'We hadden geen hoop': het verbazingwekkende verhaal van Bentley Yoder, de baby geboren met zijn hersens buiten zijn schedel
Speel VideoReplay VideoPlay Video Speel niet
Baby geboren met hersens buiten de schedel
Ontmoet de baby geboren met encefalocele, een zeldzame aandoening waarbij zijn hersenen buiten zijn schedel groeien.
Precies op schema ging Sierra Yoder aan de slag.
Het was Halloween-avond en ze droeg een oranje T-shirt met een pompoen die haar buik bedekte. Het was verfraaid met de naam van de nieuwe zoon en zijn verwachte geboortedatum: "Bentley. Due 10/31/15."
Yoder en haar man, Dustin Yoder, stapten in de auto en gingen op weg naar het ziekenhuis - maar zonder flessen, zonder luiers, zonder een autostoeltje om hun pasgeboren kind naar huis te brengen.
Ze hadden een onesie ingepakt - lichtblauw met sterren - en een bijpassende broek en warme, pluizige sokken.
Het paar verwachtte zeer binnenkort hun zoon erin te begraven.
Dustin en Sierra Yoder, van Sugarcreek, een klein stadje in Ohio, wisten dat Bentley een zeldzame aandoening had waarbij zijn hersenen buiten zijn schedel groeiden. Sierra Yoder zei dat artsen hun vertelden dat hun zoon niet lang na zijn geboorte zou leven. Als hij niet doodging, zei ze dat dokters waarschuwden dat hij zonder cognitieve functie zou leven.
Ze zei dat zij en haar man werden aangespoord om abortus te overwegen - en dat deden ze - maar de avond voor de procedure kozen ze ervoor om de zwangerschap voort te zetten.
Nu, hier waren ze, slechts enkele uren na de bevalling. Ze waren van plan hun zoon te ontmoeten. Zeg dan gedag.
"We waren opgewonden om hem te ontmoeten, zelfs al was het maar voor een uur, " zei Sierra Yoder. "We waren opgelucht dat hij het zover had gemaakt en we zouden hem ontmoeten, leven en ademen."
Maar Bentley, zei zijn ouders, had andere plannen.
Nu 7 maanden oud, leeft hij en is hij alert nadat de chirurgen in het Boston Children's Hospital een plan hadden opgesteld voor wat men de 'grootvader' van de gevallen noemde om zijn hersens terug in zijn schedel te plaatsen.
"Het was een levensreddende procedure, " zei Mark Proctor, neurochirurg in chief bij Boston Children's. "Maar het zal geen normaal leven herstellen."
Inderdaad, Bentley zal moeite hebben.
Encefalocele is een zeldzame aangeboren aandoening waarbij de hersenen van een baby in de baarmoeder uit de schedel verdwijnen en de botten zich er niet goed omheen vormen. Het deel van de hersenen dat buiten de schedel zit, wordt meestal bedekt door een dunne huid of vliezen, volgens de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen.
De Centers for Disease Control and Prevention stelt dat elk jaar in de Verenigde Staten ongeveer 375 baby's - of één op de 10.000 - met de misvorming geboren worden, wat mentale en fysieke problemen, visusstoornissen, epileptische aanvallen en spierzwakte in de armen en benen. De oorzaak is niet bekend.
Sierra Yoder zei dat haar eerste zwangerschap en bevalling gemakkelijk waren en dat hun zoon gezond was.
In december begonnen ze met plannen voor Bentley. "We probeerden een kleine jongen of een klein meisje - het kon ons niet schelen, " zei ze. 'We wilden gewoon zeker weten dat Beau een broer of zus had.'
De volgende maand waren ze zwanger van een.
De tweede keer zei Sierra Yoder dat de dingen net zo normaal leken. De baby begon te trappen en trappen. Zij en haar man hebben ruzie gemaakt over de perfecte babynamen.
Na 22 weken zei Sierra Yoder dat zij en haar man naar de dokter gingen om het geslacht van de baby te ontdekken. Haar arts drukte haar eikel op haar buik voor een echo en nam een ​​kijkje.
Toen, zei ze, werd hij somber - en verschrikte ze.
Yoder zei dat het leek alsof er iets mis was met het hoofd van de baby. Misschien miste hij zijn kroon. Misschien meer. Het was niet duidelijk. Dus, zei ze, zij en haar man werden voor verdere tests naar het ziekenhuis gestuurd.
"Ik begon meteen te brullen, " zei ze. "Ik had niet gedacht dat hij het zou halen."
En haar artsen ook niet.
Neurochirurgen in een ziekenhuis in Canton legden de aangeboren toestand van Bentley uit en vertelden de Yoders dat hun baby een kleine kans had om te overleven.
"Als hij het haalt, " zei Sierra Yoder, zeiden de dokters tegen hen, "zal hij niet compatibel zijn met het leven." We hadden geen enkele hoop. '
Ze zei dat dokters het paar aanspoorden om abortus te overwegen - en dat snel te overwegen - omdat ze al zo ver was in haar zwangerschap. "Dat was het donkerste deel van het hele ding, " zei ze. "We besloten die dag af te breken, we wilden niet dat hij de wereld in kwam en leed."
Ze stellen een datum vast: 26 juni 2015.
Maar het paar begon zich te worstelen met hun beslissing, zich nog steeds afvragend of ze zouden afbreken of hem zouden afleveren en hem vasthouden tot hij stierf. "De avond voor de procedure zei ik tegen Dustin dat ik het niet kon doen, " zei Yoder. "Hij zuchtte opgelucht, hij was heel blij."
Artsen gaven hen brochures voor uitvaartcentra in het gebied, waaronder informatie over begrafenissen en crematies, zei Yoder. Ze zei dat ze wilde dat hij gecremeerd werd, maar ze kon niet nadenken over zijn dood voor zijn geboorte.
Het echtpaar was het eens met de naam Bentley Ross Yoder.
Ze begon na te denken over zijn primeur - de eerste keer dat ze hem zou ontmoeten, de eerste keer dat ze hem zou vasthouden - en ik hoopte dat dit niet haar laatste was.
Nu, hier waren ze, slechts enkele minuten na de bevalling.
Sinds achttien Halloween-avonden had Sierra Yoder aan het bevallen geweest. Ze zei dat de ziekenhuiskamer vol emoties was - geen verdriet, maar opwinding over de babyjongen die ze zouden ontmoeten, hoe kort hun tijd ook zou zijn.
In het negende uur begon ze te duwen. Een kwartier later werd Bentley geboren.
"We waren allemaal emotioneel, " zei ze. "We hebben er al zo lang op gewacht."
Dustin Yoder sneed de navelstreng van Bentley door. Verpleegsters wikkelden hem in een deken. Niemand maakte hem schoon, matte hem of zuigde de geboortevloeistoffen uit zijn keel. Er was dringend behoefte om Bentley in de armen van zijn ouders te krijgen. Elk moment dat het gezin bij hem had was kostbaar. Want alle Yoders wisten dat elk van hen de laatste was.
"Hij was perfect, " zei Sierra Yoder. 'Het deed er echt niet toe hoe lang we het hadden.We waren gewoon dankbaar dat we hem moesten vasthouden.
"Maar hij huilde en hij ademde en hij bewoog, " voegde ze eraan toe. "We staarden allemaal alleen maar naar hem, de eerste vier of vijf uur van zijn leven wachtten we allemaal op iets dat zou gebeuren."
Maar dat gebeurde niet.
Zesendertig uur later zei Sierra Yoder dat Bentley niet was neergelegd; familieleden hadden hem rondgeleid.
"We keken naar de verpleegkundige en we zeiden: 'Wat doen we nu?' " ze zei. Artsen vertelden de familie om Bentley naar huis te nemen en de zorg voor het hospice te regelen.
Dus dat deden ze.
Bentley worstelde met zijn gezondheid. Al vroeg zei zijn moeder dat hij in het ziekenhuis was opgenomen met een respiratoir virus en met streptokokken en stafylokokbesmettingen in zijn longen. Op een bepaald moment werd hij op een ademhalingsautomaat gezet en artsen vreesden dat als hij het eenmaal had verwijderd, hij niet alleen zou kunnen ademen.
Maar dat deed hij.
Op ongeveer 4 weken tijd zag Bentley een specialist in Nationwide Children's Hospital in Columbus, Ohio. Na het bekijken van zijn MRI, zei Sierra Yoder, vertelde een neurochirurg haar dat Bentley's hersenen - zowel het gedeelte in zijn schedel als daarbuiten - te beschadigd waren en hij niet zou overleven, "dus op dat moment hadden we geen vertrouwen."
Na ongeveer 4 maanden werd hij naar de Cleveland Clinic gebracht, waar een chirurg zijn ouders vertelde dat hij zijn hersenen leek te gebruiken, maar de chirurg wist niet of het veilig in zijn schedel kon worden teruggezet.
Dat is toen het gezin naar het Boston Children's Hospital ging. Dustin en Sierra namen Bentley mee naar het operatieteam, dat elk jaar een paar ernstige encefalocele gevallen ziet. Proctor, de neurochirurg en John Meara, de plastisch chirurg in Boston, vormden een chirurgische strategie.
De baby, toen 5 maanden oud, had een buidel uit zijn schedel die een aanzienlijk deel van zijn hersenen had - het deel dat de motorfunctie en het probleemoplossend vermogen bestuurt, en het deel dat het gezichtsvermogen regelt. Anders dan bij veel encefalocele gevallen kon de massa van Bentley, die nu onder een deken van gouden krullen was begraven, niet worden verwijderd; hij gebruikte het.
Zijn Boston Children's chirurgisch team gebruikte 3D-geprinte modellen om hun manoeuvres te plannen en te oefenen. Meara zei dat Bentley 100 kubieke centimeter hersenen buiten zijn schedel had, dus moesten de chirurgen zijn schedel uitbreiden om er in te passen. Ze hebben een plan opgesteld om verschillende verticale plakjes in Bentley's schedel te maken en deze op de een of andere manier open te laten vallen om meer ruimte te maken. Toen zei hij dat speciale oplostekens het gebied open zouden houden en dat Bentley's brein terug in zijn schedel zou verdwijnen.
Op 24 mei ging het team aan het werk. Ze schoren zijn krullen en sneden de huid en vliezen weg die zijn hersenen bedekten. Het gedeelte buiten zijn schedel omvatte een kleiner deel van de rechtse frontale kwab en een groter deel van de rechter achterhoofdskwab, zei de neurochirurg.
De artsen dronken cerebrospinale vloeistof uit de hersenen van Bentley. Toen maakten ze de wonden in de schedel en haalden de hersenen terug in zijn hoofd, zei Meara, eraan toevoegend dat het team overgebleven bot van de wonden haalde en hen doorkruiste over de bovenkant van het hoofd om de opening te dichten.
Vijf uur later was Bentley in herstel.
In de wachtkamer had zijn familie - ouders, grootouders en grote broer, Beau - de ogen gesloten voor de chirurgen die hun weg lieten lopen. "Toen we hen zagen, zakte ons hart in, " zei Sierra Yoder, verklarend dat hen was verteld dat de operatie veel langer zou duren. "We raakten in paniek."
Ze gingen naar een bandaged-up Bentley, gekleed in een kleine ziekenhuisjas bedekt met cartoontijgers en liggend in een ziekenhuiswieg. "Hij was wakker, hij keek naar ons, " zei Sierra Yoder. "Hij was niet chagrijnig, hij lag daar gewoon en nam alles mee."
Bijna een maand na de hersenoperatie van Bentley, zei zijn moeder, kan hij nu zijn hoofd ophouden. Hij is aan het eten. Hij lacht. Hij huilt.
"Zijn haar groeit terug, " zei Sierra Yoder. "Hij lijkt nu op zijn broer."
Niemand weet precies hoe de toekomst van Bentley eruit zal zien, maar zijn moeder zei, maar de Yoders hebben weer hoop. "Vanwege het verschil in zijn brein, hebben ze niemand om hem mee te vergelijken, " zei Sierra Yoder, eraan toevoegend dat de artsen denken "hij zal een lonend leven hebben, we moeten het stap voor stap doen."
Washington Post
Volg Fairfax World op Facebook
Volg Fairfax World op Twitter