Ik ben blij dat mijn dochter er niet "ziek uitziet", en ik haat mezelf daarvoor

Inhoud:

Als ouders voelen we zoveel verschillende soorten schuldgevoelens. De I-Have-To-Go-Back-To-Work schuldgevoelens. Het ik-was-te-bezig-kijken-naar-mijn-telefoon-wanneer-je-rolde-over-voor-de-eerste keer schuldgevoel. En mijn persoonlijke favoriet, de volkomen ongegronde en onbeheersbare, iets-gebeurt-aan-jou-buiten-van-mijn-controle-maar-ik-nog-voel-verschrikkelijk-over-het schuldgevoel. Toen mijn dochter tijdens mijn 28 weken durende echografie vier aangeboren geboorteafwijkingen kreeg, voelde ik me schuldig bij de gedachte dat ik op de een of andere manier haar stoornissen had veroorzaakt. Toen ik me zorgen maakte over al haar geboorteafwijkingen en hoe verschillend ze haar zouden kunnen maken, voelde ik me schuldig vanwege het feit dat ik bang was. Maar nu ze hier is en haar prognose beter is dan we hadden verwacht, is het soort schuld dat ik voel net zo verrassend als destructief. Ik ben zo blij dat mijn dochter er niet "ziek" uitziet en ik haat mezelf omdat ik me zo voel. Hoewel haar geboorteafwijkingen eng zijn en de effecten potentieel verwoestend zijn, ziet ze er niet ziek uit en ben ik blij.

Onze dochter heeft vier stoornissen om mee te kampen, maar haar eerste diagnose was de agenese van het corpus callosum, een aandoening waarbij de zenuwvezels die de rechter en linker hemisferen van de hersenen verbinden zich niet ontwikkelen, wat het vermogen van haar hersenen belemmert om berichten heen en weer te sturen . Kenmerken van deze aandoening zijn enorm, maar niet allesomvattend, en kunnen omvatten: vertragingen bij het bereiken van ontwikkelingsmijlpalen, zoals wandelen, praten of zindelijkheidstraining; slechte motorische vaardigheden; of problemen met taal en begrip van sarcasme of subtiliteiten. Maar ze leeft ook met colpocefalie, neuronale migratiestoornis en septo-optische dysplasie. Het zijn allemaal gevallen waarin een deel van haar hersenen zich niet volledig of niet goed ontwikkelde. De symptomen kunnen variëren van meer moeite om taal te begrijpen, tot een non-verbale leerstoornis; aanvallen, variërend in ernst; blindheid of moeite met zien; belemmerde functie van de hypofyse, en meer.

Een deel van mij beschouwt haar potentiële symptomen als handicaps in plaats van verschillen of diversiteit. Het maakt me niet alleen een arme intersectionele feministe, maar het impliceert dat ik sommige van de ervaringen van mijn dochter als minderwaardig ervaar omdat ze anders zullen zijn dan de mijne. Ik heb me vaak afgevraagd, wat voor moeder denkt zo over haar eigen kind?

Afhankelijk van de oorzaak van deze afwijkingen - zoals een genetische storing of een onderliggende chromosomale abnormaliteit, zoals het syndroom van Andermann of het Aicardi-syndroom - en hoe het brein van een individu zich aanpast aan deze afwijkingen, kan een persoon al deze symptomen ervaren, sommige van ze, of helemaal geen. In feite lopen er momenteel mensen rond die een agenese van het corpus callosum hebben en het niet weten omdat ze nog nooit symptomen hebben gehad die ernstig genoeg (of helemaal niet) waren om ouders of artsen meer te waarschuwen. Deze mensen komen er misschien pas achter dat ze hun hele leven hebben rondgelopen en een deel van hun hersenen hebben gemist omdat ze een MRI nodig hadden om een ​​niet-verwante reden.

Voor al dit gepraat over haar perfectie, kan er een dag komen waarop plotseling haar wonder zal eindigen. Een neuron kan een fout maken en ze zou kunnen grijpen. Voor al haar kirren en gekibbel praat ze misschien niet.

Mijn dochter is echter niet een van die mensen. Ze zal opgroeien wetende dat, waarschijnlijk vanwege een fout in haar genetische code, haar hersenen altijd anders zullen zijn. Toen ik zwanger was, vertelden onze dokters ons dat we geen manier hadden om te weten hoe haar stoornissen haar zouden kunnen beïnvloeden, waardoor we in een soort van onzekerheid zaten te wachten om te zien of we ooit een "normale" baby kregen of NICU's hadden en testen en operaties om mee om te gaan. Maar om redenen die we niet weten, heeft mijn dochter nog nooit een van deze symptomen ervaren. Niet een. Sinds haar geboorte is ze asymptomatisch geweest. Familie, vrienden, mijn partner, en ik ben het er allemaal mee eens dat ze een soort mirakel is; mijn kleine meisje met haar glimlach zo groot en haar groei buiten de hitlijsten en haar team van artsen die allemaal zeggen dat ze het zo goed doet. Een van hen zei zelfs - en ik zweer dat ik dit niet verzin - dat ze perfect is. Ik kan het niet helpen, maar eens ben. Ze is "normaal".

Hoe afschuwelijk het me ook mag maken, elke keer als ik een andere ouder hoor uitleggen hoe hun kleine lijdt vanwege deze aandoeningen of een andere ziekte of aandoening, is er een deel van mij - een klein, schandelijk deel - die niet kan geloven hoe dankbaar ben ik dat het niet mijn dochter is.

Voor al dit gepraat over haar huidige perfectie, kan er een dag komen waarop plotseling haar wonder zal eindigen. Een neuron kan een fout maken en ze zou kunnen grijpen. Voor al haar kirren en gekibbel praat ze misschien niet. Het begrijpen van abstracte concepten kan moeilijk zijn, waardoor onderwerpen als wiskunde, talen of wetenschap bijna onmogelijk worden voor haar als ze de leerplichtige leeftijd bereikt. Ze is misschien onhandig en onhandig op een manier die haar onderscheidt van haar leeftijdsgenoten. Zoveel dingen kunnen in een jaar of twee anders zijn, of 10. Het kan morgen gebeuren. Het zal misschien nooit gebeuren, maar ik kan dat kleine gefluister van angst niet helpen, ook al besef ik hoeveel geluk we nu hebben. En ik voel me schuldig omdat ik niet heb gewaardeerd hoe goed we het hebben als ik weet dat het nog veel erger kan zijn.

Maar bang zijn voor de dag dat al dit goede misschien slecht wordt, erkent een gebrek aan gemakzucht in mijn denken dat ik ondanks mijn activisme en mijn strijd voor inclusie niet kan beven. Uit angst voor de gevolgen van haar aandoeningen erkent dat ik iets inherent verkeerd zie aan hen; dat er iets in haar moet worden opgelost . Het betekent dat een deel van mij haar potentiële symptomen ziet als een handicap in plaats van verschillen of diversiteit. Het maakt me niet alleen een arme intersectionele feministe, maar het impliceert dat ik sommige van de ervaringen van mijn dochter als minderwaardig ervaar omdat ze anders zullen zijn dan de mijne. Ik heb me vaak afgevraagd, wat voor moeder denkt zo over haar eigen kind?

Mijn laatste trimester van de zwangerschap was gevuld met twijfel en angst en onbekenden. Een tijd die ik in vreugdevolle verwachting had doorgebracht, bracht ik emotioneel verdrinkend in paniek door. Ik denk dat dat is toen ik een klein gaatje in mijn hart creëerde, een plek waar negativiteit en schaamte leefden. Een plek waar ik geloofde dat ik verantwoordelijk was voor de aandoeningen van mijn dochter, ongeacht wie me dat anders had verteld. Waar ik mijn donkerste gedachten bewaarde en etiketten en onherhaalbare woorden op haar fragiele, ongeboren huid drukte. Waar, ja, ik voelde me teleurgesteld dat mijn dochter anders zou zijn.

Ik heb discussieforums gelezen vol met zoveel prachtige kleine baby's die veel slechter af zijn geboren dan mijn kleine meid. Jongens en meisjes die - definitief - nooit de eerste stappen zullen zetten. Kleintjes waarvan de moeders ze nooit zullen horen zeggen: "Mama." Ze leven van operatie tot operatie. Ze nemen een handvol medicijnen om dagelijkse aanvallen te voorkomen. En het is een grimmige en ontnuchterende realiteit dat sommige van die mooie kleine baby's sterven. Hoe afschuwelijk het me ook mag maken, elke keer als ik een andere ouder hoor uitleggen hoe hun kleine lijdt vanwege deze aandoeningen of een andere ziekte of aandoening, is er een deel van mij - een klein, schandelijk deel - die niet kan geloven hoe dankbaar ben ik dat het niet mijn dochter is. En daarvoor voel ik me schuldig.

Het ergste van schuldgevoel is dat het op zijn best onproductief is en in het ergste geval destructief. Terwijl mijn dochter haar eerste verjaardag nadert, besloot ik dat ik er klaar voor was om van deze carrousel af te komen en me slecht te voelen omdat ik me slecht voelde. Ik kan het aantal keren dat ik mezelf heb afgevraagd niet tellen: waarom is haar prognose zo goed, terwijl anderen dat niet zijn? Wat maakt ons gezin anders? En ik ben er niet zeker van dat er een beter antwoord is: alleen omdat het zo is. Ik ben er zeker van dat een slecht gevoel over de gezondheid van mijn dochter de situatie van een ander kind niet zal verbeteren, en ik weet dat ik me slechter voel als ik me slecht voel omdat ik me slecht voel.

Nu ben ik er echter klaar voor om dat gat met iets oneindig veel positiever te vullen. Ik ben klaar om mijn schuld te ruilen voor dankbaarheid. Omdat ik er zeker van ben dat de gezondheid van een ander ACC-baby er niet toe doet, is de moeder van die baby net zo dankbaar voor haar kind als voor de mijne.

Om eerlijk te zijn weten mijn partner en ik niet waarom mijn dochter het zo goed doet. Onze artsen ook niet. We weten niet of ze op een dag niet meer zo goed zal presteren. Onze levens zijn vol onbekenden. Ik hoop dat als de tijd daar is, ik zal onthouden dat alleen omdat mijn dochter een andere ervaring heeft dan de mijne, dat haar niet erger of beter maakt. Het maakt haar gewoon anders. En wanneer die tijd komt - als het komt - ik hoop dat ik me herinner dat anders OK is. Ik hoop dat ik me herinner om om vergeving te vragen van elke moeder in mijn schoenen en mezelf. Ik hoop dat, als mijn tijd komt, zij zullen weten hoe jammer ik ben dat hun baby leed, terwijl de mijne dat niet deed; hoe jammer ik ben om te denken denken Dank God, zij is het niet. Omdat ik dat heb geleerd, je baby of de mijne, we zitten hier allemaal samen in; moeders van zieke, gezonde en engelenbaby's. En het enige waar we echt schuldig aan zijn, is onze kinderen zo lief te hebben dat het pijn doet.