CMV: Waarom worden zwangere vrouwen niet gewaarschuwd voor virusrisico's voor baby's
Speel VideoReplay VideoPlay Video Speel niet
CMV: een verborgen gevaar voor zwangere vrouwen
Kate Daly's leven was voor altijd veranderd op de dag dat haar pasgeboren tweelingen werden gediagnosticeerd met cytomegalovirus (CMV).
Bree Pennie heeft alle zwangerschapsboeken gelezen. Ze at geen zachte kazen of zeevruchten, ze dronk geen alcohol en had alle aanbevolen vaccinaties.
Ze nam alle voorzorgsmaatregelen die ze moest nemen, maar niemand vertelde haar over cytomegalovirus (CMV).
Haar zoon, Dax, was bijna vier maanden oud en vertoonde tekenen van gehoorverlies en ontwikkelingsachterstand toen een kinderarts voor het eerst zweefde dat ze mogelijk CMV naar haar baby in de baarmoeder heeft overgebracht.
Dax, nu drieënhalf jaar oud, heeft quadriplegic dystonie (een subtype van cerebrale parese), epilepsie, gehoorstoornissen en verlies van gezichtsvermogen.
'Waarom heeft iemand me niet gewaarschuwd?' Zei Miss Pennie.
"Ik zou hebben gedaan alles gedaan wat ik moest doen om CMV te voorkomen, welke zwangere vrouw niet?"
Uit een Australisch onderzoek is gebleken dat veel huisartsen, verloskundigen en vroedvrouwen niet het vertrouwen hebben om met zwangere vrouwen te praten over een herpes-achtig virus dat ernstige congenitale invaliditeit en doodgeboorte kan veroorzaken.
Een nieuwe bewustwordingscampagne heeft als doel het aantal aangeboren CMV-gevallen te halveren door de 'neerbuigende' aanpak die zwangere vrouwen in het ongewisse over CMV in het ongewisse heeft gebracht, weg te nemen.
Het herpes-achtige virus dat door lichaamsvloeistoffen wordt overgebracht, zoals speeksel, tranen, urine en moedermelk, is meestal onschadelijk bij gezonde mensen, waarbij 85 procent van de bevolking CMV op enig moment in hun leven contracteert.
Maar aangeboren CMV kan levensbedreigend zijn.
Bijna 2000 baby's worden elk jaar met het herpes-achtige virus geboren. Ongeveer 400 personen zullen lichamelijke of verstandelijke handicaps ontwikkelen, waaronder doofheid, blindheid, microcefalie (hoofd en hersenen), hersenverlamming en epilepsie.
Naar schatting 2 procent van de zwangere vrouwen contracteert CMV voor de eerste keer tijdens de zwangerschap en loopt een kans van één op drie om CMV over te dragen aan hun ongeboren baby.
Ongeveer 15 procent van deze baby's ontwikkelt een CMV-gerelateerde handicap op hun vijfde verjaardag.
Dax kan niet lopen of zichzelf voeden en tot voor kort zou hij tot 15 aanvallen per dag krijgen.
"Het is bloedige moeilijk, " Miss Pennie, 35, gezegd. "Het is financieel droog, emotioneel en fysiek leeg."
"Maar hij is een vreugde. Hij is zo smiley en gelukkig. Sommige kinderen overleven het niet. "
Zwangere vrouwen met jonge kinderen hebben een verhoogd risico op CMV, met peuters en kleuters die gevoelig zijn voor het vangen en overbrengen van het virus naar hun moeders via intiem contact, zoals het delen van voedsel, dummy's en gebruiksvoorwerpen, of kussen op de lippen.
Miss Pennie's dochter, Dylan, was twee jaar oud toen ze zwanger was van Dax.
"Je steriliseert alles, maar je denkt nooit aan de bacteriën in de mond van je kind, " zei ze.
De huidige klinische richtlijnen van Worldn raden af om routinematig zwangere vrouwen te adviseren over de risico's van CMV.
Een onderzoek onder 774 verloskundigen en gynaecologen, huisartsen en verloskundigen vond dat meer dan tweederde (70 procent) geen vertrouwen had in het bespreken van CMV met zwangere patiënten.
Minder dan een op de tien (8, 8 procent) routinematig besproken CMV-preventie, vond de studie onder leiding van verloskundige en gynaecoloog Dr Antonia Shand aan de Universiteit van Sydney.
Redenen varieerden van CMV-advies dat niet standaard was, infectie was zeldzaam, er was niet genoeg tijd en preventie was moeilijk of niet mogelijk. Bijna een op de vijf zei dat ze vrouwen niet angstig wilden maken.
Mede-auteur van het onderzoek, professor William Rawlinson, zei dat de "betuttelende" benadering die vrouwen niet kon informeren over het CMV-risico moest worden vernietigd.
"We weten dat CMV de meest voorkomende infectieuze aangeboren oorzaak is van ziekte bij zuigelingen, maar we weten dat vrouwen er vrijwel niets over weten, " zei professor Rawlinson.
"We moeten de ouders praktische informatie geven over hoe ze kunnen voorkomen dat de infectie aan hun ongeboren baby's wordt doorgegeven."
De Congenital CMV (cCMV) Association of World en de Cerebral Palsy Alliance hebben een CMV-bewustmakingscampagne gelanceerd die zwangere vrouwen waarschuwt om te voorkomen dat ze eten, drinken, gebruiksvoorwerpen of dummies delen met kinderen, ze kussen op de lippen en samen slapen.
De campagne raadt ook aan handschoenen te dragen bij het vervangen van luiers en het regelmatig wassen van de handen.
Professor Rawlinson zei dat preventiestrategieën het risico op congenitale CMV met 50 procent kunnen verminderen.
Kate Daly president van cCMV Association of World zei dat er geen excuus was om vrouwen niet te vertellen over het risico van CMV.
"Dit gaat over empowerment. Vrouwen hebben het recht te weten en hebben het recht om het risico voor hun baby's te verkleinen ", zei ze.
Een jaar nadat een internationaal consortium van CMV-experts clinici routinematig opgeleide zwangere vrouwen adviseerde over preventiemaatregelen, zien pleitbezorgers een verschuiving.
NSW Chief Health Officer Dr Kerry Chant heeft de campagne publiekelijk gesteund en NSW Health heeft in de loop van juni een aantal sociale media bewustmakingsberichten geplaatst en lokale gezondheidsdistricten aangemoedigd om hetzelfde te doen.
Het ministerie werkt ook aan het verspreiden van aanvullende informatie aan huisartsen, zei een woordvoerder.
Van de Royal Worldn en het Nieuw-Zeelandse College van Verloskundigen en Gynaecologen (RANZCOG) wordt verwacht dat ze tijdens de volgende vergadering van het Women's Health Committee een ontwerpverklaring en een patiënteninformatiefolder over CMV beoordelen.