De tweeling die mijn baby nooit zal kennen
Julie Cook had nog nooit gehoord van het verdwijnen van het twin syndroom - tot het haar overkwam. Ze deelt haar verhaal.
In mijn la, is er een map die ik bewaar voor het nageslacht. Het bevat al mijn oude zwangerschaps-aantekeningen - foetale scans, bloeddrukmetingen, zelfs (enigszins onnodig, zo vertelt mijn man me) zwangerschapgerelateerde urinetestresultaten. Ik ben, weliswaar een beetje een hoarder.
Mijn dochter Adriana is nu zes maanden oud. Ik weet dat ik de oude testresultaten moet verwijderen, maar ik ben van plan Adriana's scans te houden om haar te laten zien wanneer ze ouder is. Ik heb ook de scans van mijn vijf jaar oude zoon Alex bewaard en hij staart vaak naar hen, verwonderd dat hij ooit zo klein was.
Ze zijn enorm belangrijk voor mij, deze allereerste korrelige contouren van mijn kinderen. Vooral de scan van 12 weken luidde het begin van een nieuw leven in. Maar er zijn momenten dat de scans van Adriana ervoor kunnen zorgen dat ik een beetje maudlin word, want er waren twee baby's bedoeld - en op de scan kan ik Adriana's minuscule, dode tweeling duidelijk zien.
Ik kan mijn ervaring niet vergelijken met het verdriet van een doodgeboorte of een verlies aan het einde van de zwangerschap. Adriana's tweeling stierf vroeg - zo vroeg zelfs, dat sommigen misschien beweren dat dit verlies amper telt. Als ik vóór de moderne echografie nog zwanger was geweest, had ik nooit geweten dat ik een tweeling droeg.
Wat er in mijn geval gebeurde, wordt het verdwijnende tweeling syndroom (VTS) genoemd, waarbij een zwangerschap begint met een tweeling, maar dan sterft en verdwijnt meestal, terug opgenomen in het lichaam van de moeder.
Op mijn 12 weken durende scan in april vorig jaar zag ik de baby - nu mijn dochter Adriana - schoppen. Toen bleef de echoscopist staan en zei: "Er zijn er twee."
Toen voegde ze er zachtjes aan toe: 'Waren er twee.'
Tweeling twee was daar, een derde kleiner dan Adriana, volledig gevormd, opgerold in zijn eigen kleine zak. Tweeling twee was op ongeveer acht weken zwangerschap gestorven, kreeg ik te horen. Nog vier weken later, tijdens de 12 weken durende scan, was het er nog steeds.
Na de schok was ik vol vragen. Hoe zou de dode tweeling eruit komen? Zou ik het miskraken? Hoe zit het met de overlevende tweeling? Was het in gevaar?
De echografist legde uit dat normaal gesproken de dode tweeling niet in de gebruikelijke zin miskraam; het wordt weer opgenomen in het lichaam. Het verdwijnt gewoon - vandaar de naam.
Bedroefd en geschrokken bracht ik de komende weken op Google door. Ik was geschokt toen ik las dat VTS een iets verhoogd risico op gevaar zou kunnen vormen voor de tweede tweeling; het kan wijzen op een hoger risico op hersenverlamming. In plaats van rond te dwalen in een vreugdevolle, zwangere waas, werd ik een obsessieve zorgwrat. Ik durfde zelfs geen babykleren aan te schaffen.
Gelukkig liet mijn 20 weken durende scan zien dat de overlevende tweeling goed groeide. Maar nogmaals, ik merkte dat ik op het scherm zocht naar de schimmige contouren van de dode tweeling.
"Het is er nog steeds, " zei de echoscopist, wijzend op een vage vlek. Ze vertelde ons dat het kleiner werd; bij een andere scan zou het er waarschijnlijk helemaal niet zijn. Het voelde heel vreemd: de ene tweeling groeide, de andere niet.
Ik vroeg me af: scans kunnen enorme voordelen hebben, maar hebben ze ook een keerzijde? Grotere technologie betekent meer bewustzijn. Maar onwetendheid kan soms gelukzaligheid zijn.
Joe Aquilina, consultant verloskundige en gynaecoloog bij St Bartholomew's en het Royal London Hospital, zegt dat VTS altijd heeft plaatsgevonden - we zijn er nu gewoon meer van op de hoogte, dankzij de ontwikkeling van echografie in de jaren tachtig. Een vroege VTS kan te wijten zijn aan een chromosomale afwijking, of het kan zijn dat één tweeling meer van het moeders bloed neemt, waar zich een gedeelde placenta bevindt. Een latere VTS kan in verband worden gebracht met hersenafwijkingen zoals hersenverlamming.
Weten wanneer de tweeling stierf is belangrijk, zegt hij, omdat een latere datum gevolgen kan hebben voor de timing van de bevalling.
Hij voegt eraan toe: "Als we het hebben over een verlies vroeg - zeg, onder de acht weken - dan is het waarschijnlijk een geval van onwetendheid is gelukzaligheid en beter voor een vrouw om niet te weten. Maar als de ondergang van een tweeling later is, bijvoorbeeld tussen 12 en 16 weken, kan dit duiden op een probleem in de overlevende tweeling en kan het ook leiden tot vroegtijdige bevalling. "
Vóór de echo zou een moeder niet eens geweten hebben dat ze een tweeling verloren had, hoewel soms, als een tweeling later in de zwangerschap was overleden, er een verklikkerbord zou zijn, zelfs bij de geboorte. Vroedvrouwen vonden soms aanwijzingen dat er een kleine, dode tweeling aan de placenta vast zat, voor altijd bevroren in gearresteerde ontwikkeling. Het staat bekend als foetus papyraceus. De verloskundige zou over de nageboorte beschikken, samen met de overblijfselen van de dode tweeling, misschien met een stille knipoog naar een collega-verpleegkundige of -helper. Moeders hoefden het niet te weten.
Dr. Peter Pharoah, emeritus hoogleraar volksgezondheid aan de Universiteit van Liverpool, is een expert in VTS. Hij is het ermee eens dat het risico op complicaties voor de resterende zwangerschap afhangt van het stadium waarin de tweeling sterft, maar voegt eraan toe: "Het is ook belangrijk om te weten of het afkomstig is van een enkel ei met gesplitste of twee afzonderlijke eieren. Als het twee afzonderlijke eieren zijn, heeft een afwijking of probleem met de dode tweeling waarschijnlijk geen invloed op de andere. Als de tweeling het gevolg is van één eiersplitsing, kunnen er problemen zijn.
"Het hangt er ook van af of de tweeling een placenta deelt of niet. Dit komt omdat als een tweeling meer van de bloedstroom neemt, het problemen kan veroorzaken die een van hen of beide kunnen beschadigen, met aantasting van organen zoals het hart, de nieren of de darmen. "
In zijn onderzoek ontdekte dr. Pharoah dat waar tweelingen stierven in de latere stadia van de zwangerschap, de prevalentie van cerebrale parese bij de overlevende meer dan 50 keer hoger was dan normaal.
Dus hoe gebruikelijk is VTS? "Het is onmogelijk om te weten, " zegt hij. "Vooral als, wanneer een dode tweeling wordt gezien op een scan of als een foetus papyraceus wordt gevonden in de placenta, deze niet wordt geregistreerd. Ik geloof dat het als een dood moet worden geregistreerd, zelfs als het vóór 24 weken stierf. Het is belangrijk om dit te registreren omdat dit belangrijke implicaties kan hebben voor de overlevende tweeling. "
Ik had mijn eigen zwangerschap misschien zorgelijk kunnen verduren, maar ik had een gelukkig einde met de geboorte van mijn stuiterende, gezonde babymeisje. Toch was er een vreemde mengeling van verdriet en vreugde toen mijn baby werd geboren - vreugde dat ze het had gemaakt, en verdriet dat ze een broer of een zus zou hebben gehad die ze nu nooit zou kennen. En ik vraag me af en toe af of Adriana haar tweeling op een onderbewust niveau "mist".
The Daily Telegraph