'Toni, een andere baby is gestorven': de angst om regeringen te zien falen onze baby's

Inhoud:

Dana McCaffery, die stierf aan kinkhoest na 4 weken.

• 'Als je anti- immuniteit hebt ... kijk eens naar deze foto van mijn zoon'
• Het griepvaccin van 2015: wie moet het krijgen, wanneer en waarom

Het is zes jaar geleden dat kinkhoest het leven van de vier weken oude Dana McCaffery heeft opgeëist. Haar ouders zijn boos dat de lessen die ze hebben geleerd van het tragische verlies van hun familie niet genoeg waren om andere baby's, waaronder de 32-jarige Riley Hughes, te behoeden voor hetzelfde lot.

Hier, schrijft Toni McCaffery, de moeder van Dana, over haar ervaring.

5 februari is altijd moeilijk. Elk jaar vieren we de verjaardag van onze dochter. Maar ze kan nooit haar kaarsen uitblazen. Dit jaar, in plaats van haar te zien beginnen met de kleuterschool, huilden we naast haar graf.

Dit is wat kinkhoest mijn gezin heeft aangedaan. Dit is wat het sinds 2008 heeft gedaan bij 11 andere Wereldn families. Dit is wat het doet voor één op de 200 baby's die het vangen.

Op 17 maart 2015 belde mijn man Dave me op mijn werk.

'Toni, er is nog een baby doodgegaan, ' zei hij zacht. 'Zijn naam is Riley en zijn moeder heeft me net een bericht gestuurd, het is vandaag alleen gebeurd, hij is 32 dagen oud, net als Dana.'

We zagen de foto's van Riley's prachtige grote ogen, gluren onder zijn gestreepte pet vandaan. Zo veel verwondering. Zoveel om naar uit te kijken. Zo veel weggenomen.

Toen sloot ik mijn ogen en zag Dana's ogen, wijd van angst terwijl ze naar adem hapte en smeekte om mijn hulp. Ik hoorde schelle alarmen en wanhopige kreten van "code blauw" toen Dana in een hartstilstand raakte.

Slechts vijf dagen voor haar dood waren we voor de vierde keer door de dokter naar huis gestuurd.

"Het is gewoon koud", had mijn huisarts gezegd.

Overdag leek Dana in orde. Maar in de schemering zouden de symptomen dalen. Ze was onrustig en de mond gesnoerd, alsof ze haar keel probeerde schoon te maken. We kwamen om beurten rechtop zitten. Elke nacht werd ze een beetje erger.

Tijdens mijn derde bezoek stelde mijn huisarts voor om te testen op bronchiolitis en kinkhoest. Het was de eerste keer dat iemand die woorden tegen me zei.

Op 4 maart 2009 veranderde mijn leven. Dana had positief getest op kinkhoest en mijn huisarts heeft ons meteen naar het ziekenhuis gebracht.

We waren niet gealarmeerd. We dachten dat het ziekenhuis het kon repareren.

Binnen 10 minuten na aankomst in het ziekenhuis had Dana haar eerste onbeheersbare hoestbui. Haar kleine lichaam schudde heftig tot de hoest stil werd, ze werd blauw en stopte met ademen. De verpleegster hield kalm haar gezicht vast en zei: 'Jazeker, klassieke kinkhoest.'

Er is geen remedie of behandeling voor kinkhoest. Alleen zuurstof. Dana had tot 10 hoestaanvallen per uur. Net als ze herstelde, zou er een andere beginnen.

Geleidelijk aan werd ze van ons afgenomen. Ik kon haar geen borstvoeding geven, omdat het een aanval veroorzaakte. Ze werd op een vultrechter gezet. Toen, toen ze zelf niet meer kon ademen, werden we overgevlogen naar Brisbane en werd Dana op een beademingsapparaat geplaatst.

Ons verhaal komt veel voor onder families van kinkhoestslachtoffers.

We werden niet gewaarschuwd voor kinkhoest. Ons werd niet verteld dat volwassenen boosters nodig hadden. We werden door onze huisartsen naar huis gestuurd, omdat er werd verteld dat het "gewoon een verkoudheid" was, bronchiolitis, reflux.

Voor de baby's die overleven, worden velen wekenlang in het ziekenhuis opgenomen. Anderen nemen maanden. Hun uitgeputte ouders worden naar huis gestuurd met reanimatie-instructies, en hun baby's blijven hoestbuien en apneu maanden achter elkaar. Ouders slapen niet uit angst dat hun baby niet meer ademt.

Nu zijn we getekend door wat we hebben meegemaakt. We zijn gepassioneerd over het waarschuwen van andere ouders.

Slechts één maand voordat Dana werd geboren, had een commissie de introductie aanbevolen van een gratis kinkhoest-boosterprogramma voor nieuwe ouders en grootouders in NSW. Deze aanbeveling zat op het bureau van een minister.

De dag nadat Dana stierf, bevestigde de NSW-regering Dana's dood in dezelfde media-uitgave die het gratis booster-programma lanceerde. Victoria, Queensland, Western World en Worldn Capital Territory volgden (het Northern Territory had het al op zijn plaats en doet dat nog steeds).

Dit hielp ons om te gaan. We voelden dat er iets goeds was gekomen van onze tragedie.

Maar de epidemie werd erger.

In 2010 stierf een zoete vijf weken oude jongen in South World. Er was geen boosterprogramma, geen waarschuwingen voor de ouders. Een paar dagen later introduceerde de South Worldn Government de booster voor houders van concessiekaarten.

Begin 2011 stierf de mooie Kristian Reade, slechts 14 dagen oud, aan kinkhoest in Victoria.

Een paar weken later was kostbare Kailis Smith op levensondersteuning. Zijn diepbedroefde ouders hebben het op Paaszondag uitgeschakeld. Hij was vijf weken oud.

Toen begon elke bereikte vooruitgang te ontrafelen.

Aanvragen bij de Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) om de volwassen kinkhoestbooster op het National Immunisation Programme (NIP) te krijgen, werden afgewezen. Ondanks wereldwijde experts die het vaccin aanbevelen, wilde PBAC verder onderzoek doen om de kosten van $ 25 per vaccin te rechtvaardigen - maar had niet de $ 20.000 per dag in overweging genomen die het kost om één baby levend te houden op een beademingstoestel.

Als gevolg hiervan werd een federale bewustmakingscampagne weggegooid en wilden de staten niet meer betalen.

In 2012 stopten Victoria en Queensland hun programma's - en daarmee de waarschuwingen.

Toen stierf Malakai Taylor op 6 weken oud in Queensland. Zijn familie werd niet gewaarschuwd, er werden geen boosters aangeboden en de kleine Malakai werd meerdere malen naar huis gestuurd door de huisarts.

Terwijl Worldn-landen de booster wegnamen, introduceerden de VS, het VK, België en Nieuw-Zeeland de kinkhoest-booster voor zwangere vrouwen in hun derde trimester. Deze ongelooflijke doorbraak betekende dat een moeder antilichamen tegen haar baby kon doorgeven, dus werden ze geboren met enige bescherming. Dit vermindert het risico dat een baby met meer dan 90 procent sterft.

Het is wreed om te zien hoe het ene ding dat je baby had kunnen redden, niet correct werd geïmplementeerd.

Wereld wachtte tot juli 2014 voor Queensland om de gratis booster voor zwangere vrouwen te introduceren, en de inkomende Victoria regering eerde hun verkiezingsbelofte en introduceerde deze begin 2015.

NSW, WA, Tasmanian en de ACT wachtten allemaal op aanbevelingen van de technische adviesgroep van Worldn, die in juni van dit jaar zal plaatsvinden.

En toen stierf de mooie Riley Hughes.

De volgende dag kondigden WA en NSW aan dat ze de booster zouden financieren. Victoria zal de booster ook gratis aanbieden aan nieuwe vaders.

Er is hier een vreselijke, reactieve cyclus.

We zijn er kapot van dat onze tragedie de dood van Riley en zo veel andere baby's niet kon voorkomen. We zijn verbolgen dat juist die mensen die een zorgplicht hebben om ons te beschermen - regeringen - de erfenis van onze kinderen ongedaan blijven maken.

We zijn gefrustreerd dat artsen, verloskundigen en verloskundigen geen consistent advies geven over de kinkhoestbooster.

Hoeveel zwangere vrouwen die dit lezen, zijn gewaarschuwd voor kinkhoest? Is u verteld dat u een booster in uw derde trimester kunt hebben? Weet u dat elke volwassene en elk kind dat in contact komt met uw pasgeboren baby op de hoogte moeten zijn van hun booster?

Regeringen, lees de stroom van opmerkingen op de Light for Riley Facebook-pagina die de verwarring laat zien die heerst.

Waarom wordt het overgelaten aan rouwende en uitgeputte gezinnen om iets te veranderen?

Voor de familie Hughes vertelde geen medische expert aan Catherine om de kinkhoestvaccinatie in het derde trimester te hebben.

Er zijn kinkhoest uitbraken om de paar jaar. Immuniteit van het vaccin of infectie kan afnemen - zo snel als drie jaar. Het heeft geen zin dat regeringen programma's intrekken zodra de epidemie verdwijnt.

Schrijf alstublieft naar uw Federale volksvertegenwoordiger en staats- of gebiedsminister van Volksgezondheid. Of onderteken deze petitie.

• Elke staat en territoriumregering moet de gratis kinkhoestbooster voor vrouwen en hun partners financieren tijdens de zwangerschap of na de geboorte - totdat het wordt toegevoegd aan het Commonwealth National Immunisation Programme.
• Gezondheidsafdelingen moeten duidelijk advies geven over hoe vaak zwangere vrouwen en volwassenen een booster nodig hebben.
• Er moeten eenvoudige hulpmiddelen worden ontwikkeld om drukbezette hulpverleners te waarschuwen, zoals een eenvoudig selectievakje op prenatale kaarten en toelatingsformulieren.
• Regeringen en de Worldn Medical Association moeten op nationaal niveau samenwerken met huisartsen en gezondheidsklinieken om de booster in te slaan, waardoor het voor alle volwassenen goedkoper en gemakkelijker toegankelijk wordt.
• Artsen moeten waakzaam zijn en testen op kinkhoest. Snellere diagnose voorkomt verspreiding en is van levensbelang voor het redden van baby's.

Ik wil niet dat nog meer ouders lijden.

We hebben onze baby's verloren. We hebben de stemmen nodig van alle nieuwe en aanstaande moeders om voor de jouwe te vechten.