Er is iets mis met mijn zoon - maar niemand weet wat

Inhoud:

Tegen de tijd dat ik wist dat hij eraan kwam, was hij al groter dan een echo op het echografiescherm. Ik was twee maanden mee en kon zijn waarneembare hoofd en lichaam zien, evenals de ietwat langwerpige been- en armknoppen die me vanuit het echogram aankeek. Daar was hij - mijn Amos - het vierde kind waar ik naar verlangde, maar uiteindelijk had besloten het niet te doen. We hadden al drie gezonde kinderen, hadden een druk leven en voelden zich diep tevreden. Hoewel ik een vierde wenste, had ik vrede gevonden met onze beslissing. Ik had zelfs mijn man aangemoedigd om een ​​vasectomie te krijgen. Het leven zou met drie kinderen vooruitgaan. En toch, daar was Amos. Terugkijkend, vraag ik me nu af of we iets gemist hebben. Een markering op het scherm. Een verschuiving in zijn positie. Een teken dat ons zou hebben verteld dat er iets mis was met onze baby. Een idee. Iets.

Zijn geboorte, nog geen zeven maanden later, was een beetje tumultueus. Slechts 30 minuten nadat we het ziekenhuis hadden bereikt, stond ik op de operatietafel en onderging mijn eerste c-sectie. Toen het klaar was, viel Amos niet helemaal zo perfect in deze wereld. Onze kinderarts vertelde ons dat hij hypospadie had - een aandoening waarbij de opening van zijn urinebuis aan de onderkant van zijn penis was, in plaats van aan de punt, volgens de Mayo Clinic - en dat hij later een chirurgische reparatie nodig zou hebben. Ik merkte ook meteen na zijn geboorte dat zijn beide ogen naar buiten leken te dwalen, met name zijn linkerhand, hoewel hij het had toegeschreven aan een pasgeboren baby. Maar om zeker te zijn, spraken we met onze pediatrische oogarts die zei dat Amos waarschijnlijk een operatie nodig heeft voor het afwisselen van exotropia (oogafwijking, volgens de American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus) en tegen zes maanden had Amos een bril op en patchen we zijn rechteroog om zijn linkerzijde aan te moedigen om gebruikt te worden. Al snel nadat we oorpluggen hadden ingebracht, nadat hij had ontdekt dat hij hoorde dat hij onder water was vanwege de plaatsing van zijn Eustachius-buisjes, en er zich in beide oren veel vocht ophoopte. En dat is slechts een officieel rapport van wat op chirurgisch niveau kan worden opgelost.

Terugkijkend op foto's, ik weet dat Amos vaak zijn ogen gesloten had, en in tegenstelling tot zijn grijnzende zuster van drie weken oud, toen ik zijn gezicht doorzocht voor een glimp van een glimlach, bleef ik wachten. Het kwam niet en gebeurde niet, niet op twee, vier, zes, acht of tien weken. Het voelde heel eng voor me, de angst die zo diep resoneerde dat ik het bij niemand noemde.

Ik herinner me dat de interventionist hem zag liggen op de deken op de vloer van onze woonkamer en onschuldig vroeg wat hij kon doen. "Dit is het, " antwoordde ik.

Op drie maanden oud glimlachte Amy eindelijk, maar de opluchting die ik had verwacht kwam niet. Op een voorgevoel zocht ik de mening van een geneticus in Miami Children's Hospital. Een reeks bloedtesten werd uitgevoerd en kwam terug en liet niets zien, waarna de dokter zelf met een kam met fijne tanden over Amos ging. Ze zei hem "OK", hoewel ze toegaf dat ze niet 100% zeker was. Hij had nog steeds verschillende "markers", zoals ze ze noemde: wijd uit elkaar geplaatste tepels, laag aangezet oren die ook een beetje spits waren, hypospadie en exotropia (waar één of beide ogen naar buiten draaien, volgens de American Association for Pediatric Ophthalmology en Strabismus). Hij zag er niet dysmorf uit, zei ze, en hoewel ik dit woord nog nooit was tegengekomen, las ik de bedoelde insinuaties en begreep: hij zag er niet misvormd uit, en dat was een goed teken.

We gingen naar huis om 'af te wachten' en dat deden we, voornamelijk wachten en de angst wegnemen die was ingebed in die zomermaanden. Toen ik 10 was, liet ik Amos evalueren voor fysiotherapie en voedingstherapie. Ik wist dat hij vaste stoffen moest eten, maar hij kokhalste en braakte na een paar happen elke keer dat we het probeerden. Maar ik bewaarde deze details voor mezelf, terwijl ik hoop bleef houden en wilde dat alles zou verdwijnen. Ik zou kunnen knipperen en het kan weer goed komen. Ik zou kunnen slapen en ik zou wakker worden van deze nare droom. Maar ik deed het, ik probeerde het en er veranderde niets.

Ik herinner me dat de interventionist hem zag liggen op de deken op de vloer van onze woonkamer en onschuldig vroeg wat hij kon doen. "Dit is het, " antwoordde ik. Ik was de moeder van Amos, een vrouw met een masterdiploma Early Intervention en een Doctoraat in Educatie die zich had gespecialiseerd in de ontwikkeling van kinderen. En ik had geen idee. Plotseling was ik een moeder die op een eiland was gestrand en al het onderwijs in de wereld kon mij of Amos niet redden. Ik was beschaamd en vernederd. Waarom had ik gewacht? Opeens begon de wereld om ons heen te ontrafelen, ver boven mijn macht. Ik had gefaald. Mezelf. Mijn zoon. In mijn rol als moeder.

Maar ik had geen tijd voor zelfmedelijden. Dus ik slikte mijn tranen en mijn trots in en we gingen aan het werk.

Amos opvoeden was een reis van grote vreugde, verdriet, angst, pijn, angst, tederheid en tranen. We jagen op een uitbundige diagnose, een die steeds verder weggaat met elke afspraak en testrun van een arts. Met elke dag en test die leeg terugkomt, vecht ik voor een balans tussen wensen en accepteren, bezorgdheid en overweldigende consumptie, hoop en een erkenning van onze realiteit.

Amos uiteindelijk ging zitten op 11 maanden en vervolgens kroop op 14 maanden. Kort daarna zagen we onze kinderarts voor de eerste keer en hij stelde een MRI voor als een manier om mogelijke hersenafwijkingen te verklaren. We konden een gunst inroepen en de MRI was de volgende dag. Ik weet niet of ik het wachten had kunnen weerstaan. De MRI vertoonde een paar anomalieën - vertraagde myelinisatie (minder dan de gemiddelde hoeveelheid myeline die zijn zenuwen bedekte, wat betekent dat de signalen trager worden afgelegd, volgens het National Center for Biotechnology Information) en enigszins uitstekende sferen (wat zou kunnen wijzen op minder hersenmassa), volgens Johns Hopkins - hoewel die waarnemingen alleen niet in een allesomvattende naam of diagnose pasten. Hoewel we opgelucht waren, was er geen bewijs van een genoemd ernstig neurologisch probleem, maar we werden opnieuw aan ons verwonderd. Geen nieuws is goed nieuws, denk ik, maar ik weet beter.

Ongeacht hoe ver we reizen op zoek naar antwoorden, niemand kan mij de enige geven die ik wil.

Ik had de planken afgezocht op zoek naar een antwoord op wat er mis was met Amos en ik kon het niet vinden. Ik was er zeker van dat als ik een beetje dieper zou graven, er een boek zou komen met een lieftallige jongen of een meisje met een bril op de omslag; een die duikt in het leven met een kind met ontwikkelingsachterstand of een gebrek aan een "echte" diagnose. Omdat dat is wat Amos heeft: een diagnose die niemand kan noemen; een vertraging die niemand goed kan opbrengen. Amos opvoeden was een reis van grote vreugde, verdriet, angst, pijn, angst, tederheid en tranen. We jagen op een uitbundige diagnose, een die steeds verder weggaat met elke afspraak en testrun van een arts. Met elke dag en test die leeg terugkomen, vecht ik voor een balans tussen wensen en accepteren, bezorgdheid en overweldigende consumptie, hoop en een erkenning van onze realiteit.

Onze nieuwste specialist (mondelinge motor) schreef deze formele samenvatting met betrekking tot onze zoon:

Amos beweegt zijn orale spieren niet. Hij heeft weinig tot geen beweeglijke bovenlip, geen ronding van de lip en geen wangmoment. In plaats daarvan bevindt Amos zich altijd in een hoge kaakpositie (met veel vreemde kaken die glijden terwijl hij probeert om plannen te maken voor geluiden), zijn tong beweegt niet en er is geen dissociatie van beweging van de kaak / lip / tong.

Deze zeer geavanceerde observaties betekenen dat Amos zijn kaak en mond en tong als één eenheid beweegt. Hij beweegt bijna constant zijn onderkaak van links naar rechts. Hij heeft de juiste intonatie voor geluiden, maar hij kan geen "B" of "D" -geluid maken. De realiteit is dat Amos meer dan een jaar achterligt op zijn leeftijdsgenoten. Hij leerde vlak voor zijn tweede verjaardag lopen en valt nog steeds behoorlijk. Hij leert gewoon hoe hij een stoeprand moet verlaten, terwijl andere kinderen van zijn leeftijd rennen en springen. Zijn woorden zijn "mama" en "up", ver beneden de 50-250 woorden die hij nu zou moeten hebben en de twee-tot-drie woordvonnissen die verwacht worden door 2-en-halfjarigen, volgens de Mayo Clinic . De vragen over zijn vertragingen volgen ons overal: op de speelplaats, winkelen, kerk, zelfs de drogisterij.

We bezoeken de KNO-arts (oor, neus en keel) om zijn oorbuizen te controleren en te horen; de kinderarts, zodat hij de recepten kan schrijven voor de vele therapieën die Amos ontvangt; de orthopedist om zijn hyperflexibiliteit en AFO's te controleren (enkelsteunen om stabiliteit te bieden); de craniofaciale chirurg om eventuele problemen met zijn verhemelte te bepalen die een remmende spraak kunnen zijn; de uroloog om te zorgen dat zijn nieuwe urethra naar behoren werkt; de geneticus die absoluut verbaasd blijft; de neuroloog die de myelinisatie en grotere sferen in zijn hersenen niet kan verklaren; en de oogarts om zijn visie te controleren en ervoor te zorgen dat zijn ogen gelijk worden gebruikt om te voorkomen dat Amos nog meer van zijn visie verliest. Elke week heeft Amos vier keer spraakherapie, drie keer bezigheidstherapie en twee keer per week fysiotherapie. Onze dagen zijn gevuld met orale motorische oefeningen, wandelingen door de buurt, voetbalwedstrijden, PTA-avonden en carpoolen met zijn drie oudere broers en zussen.

Hoewel ik het gevoel heb dat ik het al weet, wil ik nog steeds dat iemand me met zekerheid vertelt wat er met mijn zoon zal gebeuren. Zullen we ooit een antwoord krijgen? Zou een antwoord zelfs iets veranderen?

We werken elke dag en bereiken soms maar weinig. Op andere dagen juichen we wanneer hij een schijn van het woord "Hola!" Heeft uitgebracht. Ik ben de poortwachter van Amos, degene die de woorden dolespt en naar mijn man luistert tussen hoopvol snikken. Ik ben eerlijk tegen mijn oudste zoon, die op 10 begrijpt dat Amos niet is zoals de andere kinderen van zijn leeftijd maar zoals ik, geeft toe dat hij hem voor geen ander zou ruilen.

Ik draag een telefoon bij me om de gedachten te catalogeren die me teisteren, die ook een lange lijst met telefoontjes bevat die laat in de avond of tijdens het uur of zo moet worden afgelegd. Ik heb elke middag als Amos dut: ik bel de luchtvaartmaatschappij om onze vliegtickets voor onze reis in te plannen om een ​​mondelinge motor-expert in Connecticut te zien; zet sitters op om na onze school te helpen met onze andere drie kinderen voordat hun vader thuiskomt, terwijl Amos en ik weg zijn; Ik bevestig dat zijn behandelingen en voorschriften worden gedekt door onze verzekeringsmaatschappij; Ik bel nogmaals om te zien of hij nog goedgekeurd is voor Medicaid. Maar hoe ver we ook reizen op zoek naar antwoorden, niemand kan mij de enige geven die ik wil.

De angst voor het onbekende, de toekomst van Amos, hangt over me heen en probeert me te verblinden voor al zijn schoonheid. Hoewel ik het gevoel heb dat ik het al weet, wil ik nog steeds dat iemand me met zekerheid vertelt wat er met mijn zoon zal gebeuren. Zullen we ooit een antwoord krijgen? Zou een antwoord zelfs iets veranderen? Ik ben het zat om me af te vragen en te doen alsof ik verdrietig en bezorgd ben. Dus ik maak elke ochtend de keuze om verder te gaan met een nieuwe geest. Ik doe wat ik denk dat het beste is voor Amos. Ik weet niet wat vandaag of morgen voor mijn zoon zal brengen. Ik weet niet of we ooit antwoorden zullen krijgen.

Mijn dromen voor hem maken deel uit van een verzameling, niet zoals ik die voor mijn andere drie kinderen heb gemaakt. Zijn zijn echter levendiger, briljant van kleur en scherp van klank. De toekomst is ver weg en eng, maar vandaag is het prachtig, prachtig en vol gelach. Ik kies ervoor om te leven met acceptatie, hoop en liefde, humor en tranen. We zullen misschien nooit een antwoord vinden, maar hebben in het proces zoveel meer gevonden.