Spermadonatie gevaren
Spermadonaties ... in de VS is naleving van testrichtlijnen optioneel.
Sharine en Brian Kretchmar probeerden een aantal medische behandelingen om een ​​tweede kind te verwekken. Na een deprimerende reeks mislukkingen, adviseerde een arts hen uiteindelijk om een ​​spermadonor te vinden.
Ruim een ​​jaar lang hebben de Kretchmars van Oklahoma onderzoek gedaan naar spermabanken en donoren. De donor die zij kozen was een familieman, werd hen verteld. Het belangrijkste was dat hij een schone gezondheidsverklaring had. Zijn sperma werd opgeslagen in het New England Cryogenic Center in Boston en volgens de website van het laboratorium werden alle donors getest op verschillende genetische aandoeningen.
Dus de Kretchmars haalden diep adem en sprongen in. Na kunstmatige inseminatie werd Sharine zwanger en in april 2010 beviel ze van een jongen die ze Jaxon noemden.
Maar de baby slaagde er niet in om tijdens de eerste dag of zo na de geboorte een stoelgang te krijgen. Uiteindelijk werd Jaxon snel geopereerd. Artsen kwamen terug met vreselijk nieuws voor de Kretchmars: hun baby leek cystische fibrose te hebben.
"We waren behoorlijk verwoest", zegt Sharine, 33, een verpleegster. "In eerste instantie waren we er niet van overtuigd dat het cystische fibrose was, omdat we wisten dat de donor op de ziekte was getest. We dachten dat het iets anders moest zijn. "
Maar uit genetische tests bleek dat Jaxon de genen voor cystic fibrosis droeg. Sharine had geen idee dat ze drager was, maar was geschokt om te ontdekken dat dat ook de donateur van de Kretchmars was.
Zijn sperma, zouden ze later ontdekken, was tientallen jaren oud. Of het goed is getest, is een punt van discussie.
Helaas is de ervaring van Kretchmars niet uniek, omdat kinderen die verwekt zijn met gedoneerd sperma worstelen met ernstige genetische aandoeningen die worden geërfd van mannen die ze nog nooit hebben ontmoet. De ziekten omvatten hartafwijkingen, spinale musculaire atrofie en het fragiele X-syndroom (de meest voorkomende vorm van mentale retardatie bij jongens).
Honderden gevallen zijn gedocumenteerd, maar het is waarschijnlijk dat er nog duizenden zijn, aldus Wendy Kramer, oprichter van de Donor Sibling Registry, een website die ze begon te helpen families te verbinden met kinderen die afstammelingen zijn van dezelfde spermadonor.
Gedoneerde eieren vormen ook een risico, maar de dreiging van genetische schade door spermadonatie is aantoonbaar veel groter. Spermadonoren zijn niet meer geneigd om genetische ziekten te dragen dan wie dan ook, maar ze kunnen een veel groter aantal kinderen verwekken.
De omvang van het probleem wordt pas nu duidelijk. "Er moet toezicht zijn en er is enige regulering van de branche", zegt Kramer.
De Amerikaanse Food and Drug Administration vereist dat spermadonoren worden getest op overdraagbare ziekten, maar er is geen federale vereiste dat spermabanken op genetische ziekten screenen. Sommige van de betere doen het hoe dan ook, in overeenstemming met richtlijnen van organisaties zoals de American Society for Reproductive Medicine, die spermabanken aanmoedigt om donors te testen op aandoeningen zoals cystic fibrosis. Over het algemeen wordt de donor zelf getest, niet zijn sperma.
Maar naleving van die richtlijnen is niet verplicht, en de genetische testmethoden lopen sterk uiteen. Critici van de industrie pleiten voor verplichte en consistente medische en genetische tests van alle donoren.
"In deze tijd, wanneer je genetisch testen beschikbaar hebt voor ongeveer $ 200, is er geen reden waarom spermabanken dit niet voor klanten kunnen bieden, " zegt Kramer.
Een gebrek aan registratie bij de regelgevende instanties maakt het ook voor spermabanken moeilijk om gerelateerde families, of zelfs donoren, te waarschuwen wanneer een genetische ziekte bij een of meer kinderen wordt ontdekt. En donorfamilies zijn niet verplicht geboorten of ziektes aan de spermabanken te melden. Omdat de kliniek niet weet dat het sperma van een donor gebreken vertoont, kan het nog steeds worden verkocht lang nadat er problemen zijn opgedoken.
De levens van de Kretchmars zijn onherroepelijk veranderd door de ziekte van hun zoon. Cystic fibrosis is een progressieve aandoening die ervoor zorgt dat dik, kleverig slijm zich ophoopt in de longen, het spijsverteringskanaal en andere delen van het lichaam. De levensverwachting van iemand met de ziekte is ongeveer 37 jaar.
Elke dag moet Jaxon, nu twee, meer dan 20 pillen slikken. Hij heeft dagelijks verschillende vernevelingsbehandelingen nodig en hij moet regelmatig een speciaal vest dragen dat zijn torso schudt om de congestie in zijn lichaam te verzachten.
De Kretchmars hebben een aanklacht ingediend tegen New England Cryogenic Center, de spermabank die hen het sperma heeft verkocht dat werd gebruikt om Jaxon te verwekken. Het blijkt dat het sperma is gekocht van een cryobank die een paar jaar geleden is gesloten. Het sperma is meer dan 20 jaar geleden gedoneerd.
"Op een dag moet ik Jaxon uitleggen dat de pijn en moeilijkheden die hij doorstaat onnodig zijn en voorkomen hadden moeten worden, " zegt Sharine Kretchmar. "Het is een hulpeloos gevoel om te weten dat ik de pijn van mijn kind niet kan wegnemen."
The New York Times