De enige reden waarom ik wil praten over mijn "zieke" baby

Inhoud:

Mijn dochter werd geboren met vier aangeboren aangeboren afwijkingen: complete agenese van het corpus callosum (ACC), colpocefalie, neuronale migratiestoornis en septo-optische dysplasie. Ze werd gediagnosticeerd toen ik nog steeds zwanger was, na 28 weken. Al deze aandoeningen beïnvloeden haar hersenen en ze zijn allemaal net zo angstaanjagend als ze klinken. Toen ik voor het eerst hoorde over de gebreken waarmee ze zou zijn geboren, was het laatste wat ik wilde doen praten over mijn zieke baby. Maar ik leerde snel dat of ik het wilde of niet, ik zou moeten. Net zoals haar diagnose me heeft geleerd dat ik haar ontwikkeling niet kan beheersen, heb ik ook geleerd dat ik niet kan bepalen wat andere mensen over haar zeggen of denken. Ook al was ze nog in de baarmoeder, mijn taak als haar moeder was om haar te beschermen tegen negativiteit en onwetendheid. Nu dat ze hier is, is mijn missie om te proberen de manier waarop we denken over zieke baby's positief te beïnvloeden - te beginnen met de mijne.

Bij mijn echo van 28 weken waren de diagnoses van mijn dochter nog steeds een vraagteken. De effecten van ACC kunnen variëren van ernstige ontwikkelings- en cognitieve vertragingen tot "normale" ontwikkeling, dus een persoon die ermee geboren wordt, kan onhandig, ongecoördineerd zijn en een lage spierspanning hebben. Ze hebben ook moeite met spraak, begrijpen nuance of sarcasme en missen subtiele sociale signalen. Haar colpocefalie-prognose hing af van de mate van haar afwijking. Ze kan toevallen ervaren vanwege haar neuronale migratiestoornis. En haar septo-optische dysplasie kan haar gezichtsvermogen en functie van de hypofyse beïnvloeden. Maar geen ervan was concreet. Het probleem met ACC en de vele problemen die de hersenen beïnvloeden, is dat we niet weten hoe een persoon zal worden beïnvloed totdat ze het gewoon ... zijn.

Toen mijn partner en ik deze waslijst met aandoeningen en hun bijbehorende symptomen lazen, waren we doodsbang, boos en volledig blind. In de tijd die nodig was om een ​​echo te maken, kwamen mijn ergste nachtmerries over zwangerschap uit. We hadden geen idee wat we konden verwachten. Alles wat we wisten was dat onze dochter geboren zou worden met vier aangeboren aangeboren afwijkingen. Voor de laatste paar maanden van mijn zwangerschap, heb ik pijn gedaan en geobsedeerd door haar lijst met mogelijke problemen. Ik had het gevoel dat ik haar had teleurgesteld. Het idee dat ik had veroorzaakt, zelfs zonder het te weten, deze problemen in het brein van mijn dochter verwoestte me. Het heeft lang geduurd voordat ik erover kon praten zonder in tranen uit te barsten.

Ik had het gevoel dat mijn kind een sideshow had gekregen. Een autowrak voor mensen om te vertragen en naar te gapen. Ze was wat kapot was gegaan in hun telefoongesprek en het voelde alsof ze er graag over praatten.

Nadat veel van die tranen, zorgen en angsten waren gedeeld met mijn partner, familie en beste vrienden, besloot ik dat ik misschien klaar zou zijn om haar problemen aan de mensen in mijn leven te gaan uitleggen die in wezen niet 'nodig' waren weten." Op het verjaardagsfeest van een vriend testte ik hoe de woorden met een voormalige collega voelden, en legde ze de afwijkingen uit die de artsen hadden gevonden en hoe ze op de lange termijn voor haar zouden kunnen zorgen. Mijn collega reageerde zoals je zou verwachten: ze was ondersteunend en sympathiek, stelde de juiste vervolgvragen en probeerde wat optimisme in het moment in te brengen, en vertelde me dat alles "in orde zou zijn". Alleen zou het niet. Ik probeerde positief en hoopvol te blijven, maar de hele tijd voelde mijn glimlach broos op mijn gezicht.

Al snel nadat ik het haar had verteld, ontving ik sms-jes van mensen waarvan ik in maanden niet had gehoord dat het me speet dat ze te horen kregen over mijn dochter. Mijn beste vrienden op het werk meldden dat ze kennissen hadden gehoord over het brein van mijn dochter in de pauze-ruimte en mensen begonnen hen te vragen naar de diagnose van mijn dochter. Ik had het gevoel dat mijn kind een sideshow had gekregen. Een autowrak voor mensen om te vertragen en naar te gapen. Ze was wat kapot was gegaan in hun telefoongesprek en het voelde alsof ze er graag over praatten.

Ze beperkten haar tot niets meer dan haar ziekte; ze was een lijst met tekortkomingen.

Ik wist dat er een goede kans was dat er geen slechte intentie achter de losse lippen van mijn collega was en dat ik misschien mijn zwangerschapshormonen de kans gaf mij de stuipen op het lijf te jagen, maar ik kon de woede en het gevoel van verraad dat met het kennen kwam niet wegnemen mensen praatten over mijn baby. Want wanneer iemand zei: "Heb je gehoord over haar dochter? Arme Ceilidhe, " ze suggereerden dat er iets was om medelijden te hebben met een persoon met ACC. In mijn gedachten hebben ze haar teruggebracht tot niets meer dan haar ziekte; ze was een lijst met tekortkomingen.

Een van mijn grootste angsten was dat deze mogelijke symptomen zouden kunnen leiden tot problemen met haar leeftijdsgenoten. Ik werd gepest als kind en het gaf me emotionele littekens die ik nog steeds voel en ik heb nooit een handicap, stoornis of ziekte gehad om mee te kampen. Dus ik voelde me overgevoelig voor wat mensen dachten en zeiden over mijn baby. De behoefte om haar te beschermen, zelfs in de baarmoeder, om de percepties van mensen te veranderen, was overweldigend. Mijn beschermende moederinstinct was sterk. Een leeuwin, een Grizzlybeer, een castlid van de Real Housewives had niets op mij. Tot dat moment was wat 'fout' was met mijn dochter de focus geweest van ieders discussies en ook die van mijzelf. Ik was klaar om te focussen op wie ze was, in plaats van welke geboorteafwijkingen ze had.

Ik vroeg mijn collega of ze andere mensen niet over mijn dochter wilde vertellen. Ik schaamde me niet voor de baby die in me groeide, maar het was nog steeds moeilijk om over te praten - vooral wanneer ze uit het niets werden geconfronteerd. Zoals verwacht was ze volledig begripvol en verontschuldigend; niet beseffend welke invloed haar acties hadden. Het volgende dat ik deed was het inherente kanalisme in mijn eigen gevoelens en angsten erkennen. Net als iedereen die misschien medelijden met ons had gehad, benadrukte ik elke keer dat ik over de geboorteafwijkingen van mijn dochter klaagde, haar aandoeningen over wie ze was.

Door te praten, mensen voor te lichten en haar verschillen te omarmen, kreeg ik de kans om het verhaal te veranderen. Ik beëindigde de oproep op hun telefoongesprek en begon een nieuw gesprek dat oneindig veel hoopvoller was, en waar ik graag over praat. Ik moet over mijn babymeisje praten.

Door erover te praten, vierde ik de persoon die ze ooit zou worden in plaats van te treuren over het "normale" kind dat ik dacht te verliezen. De liefde die ik voor haar had, zelfs toen, was sterk en krachtig, en persoonlijk en op sociale media was ik niet verlegen om haar geboorteafwijkingen te verklaren. Ik was ook niet verlegen om haar uit te leggen : wie ze was, hoe ze was en hoe erg ik van haar hield. Niemand wil dat hun baby ziek is. Niemand wenst ziekte of ziekte op het kind van een ander. Maar het gebeurt. Elke dag. Hersenverlamming of kanker bij kinderen, het syndroom van Down of Spinibifida, of een aantal van de aangeboren aangeboren afwijkingen die elk jaar bij 33 baby's optreden.

Ik wilde het hebben over de geboorteafwijkingen van mijn dochter omdat ze met vier kinderen geboren zou worden, en de realiteit was dat het voor iedereen moeilijk zou kunnen zijn om haar ontwikkelingsmijlpalen te bereiken. Ze kunnen het moeilijk maken voor haar om te praten of complexe abstracte concepten te lezen of te begrijpen. Ze kunnen haar onhandig, ongecoördineerd of sociaal ongemakkelijk maken. Maar door te praten, mensen voor te lichten en haar verschillen te omarmen, kreeg ik de kans om het verhaal te veranderen. Ik beëindigde de oproep op hun telefoongesprek en begon een nieuw gesprek dat oneindig veel hoopvoller was, en waar ik graag over praat. Ik moet over mijn babymeisje praten.

Eerder dit jaar werd mijn dochter geboren met de mooiste glimlach die ik ooit heb gezien. Ze is met een vasthoudendheid geboren, ik ben trots om te zeggen dat ze van me heeft gekregen en een veerkracht heeft die van haar vader is. Mijn dochter is geboren met een speciaal lachje voor wanneer ze wordt gekieteld en een voorliefde voor knuffels. Ze werd geboren met een hekel aan dutijd en een vroege liefde voor boeken, zelfs als het erop is om erop te kauwen. Mijn dochter werd ook geboren met vier aangeboren aangeboren afwijkingen en dankzij een van hen werd ze geboren zonder een stukje van haar brein. Het ontbreekt letterlijk aan haar anatomie. Elke dag zal ze de rest van haar leven zonder leven. Elke dag zal ze leven en leren en liefhebben en geliefd worden zonder een stukje van haar brein. Maar niet één van die dingen zal haar definiëren. Alleen zij kan dat doen.

En ik kan niet wachten om erover te praten.