17 november is Wereldprematurity dag, en elk jaar wordt het moeilijker om te vieren
Het zou je vergeven zijn als je niet weet dat 17 november de Wereldprematurity-dag is. Hoewel vroeggeboorte de belangrijkste doodsoorzaak is bij kinderen jonger dan 5 jaar, en hoewel meer dan één op de 10 baby's wereldwijd te vroeg geboren wordt (met meer dan 1 miljoen baby's sterven elk jaar aan complicaties die te maken hebben met prematuren), tenzij het jou of iemand anders is overkomen je weet dat het waarschijnlijk niet iets op je radar is. Immers, de meeste vrouwen hebben gezonde, gelukkige zwangerschappen en wie wil zich onnodig zorgen maken? Verdorie, ik ben te vroeg geboren en het betekende nog steeds bijna niets voor mij totdat mijn eigen tweeling geboren was na 25 weken zwangerschap. Om eerlijk te zijn, prematuriteit is een soort van buzz-kill. Dus meestal kruisen we gewoon onze vingers en hopen dat alles goed komt.
Totdat het voor sommigen van ons niet zo is.
Mijn tweeling, Reid en Madeleine, zal in december 3 jaar oud zijn, waardoor dit onze derde Wereldprematurity-dag samen is. Ik was onlangs begonnen met het zien van preemie-gerelateerde Facebook- en Twitter-updates van mede-preemie-ouders die ik ken - nieuwe profielfoto's om de aankomende gebeurtenis, berichten en foto's van hun voorheen kleine kinderen weer te geven, van wie de meesten nu actieve, onstuimige peuters zijn. Ik heb ze vooral vermeden. Ik vermeed het lezen van de nieuwsverhalen die ik van goedbedoelende familie en vrienden doorstuurde. Ik vermeed te kijken naar de NICU-foto's die andere ouders deelden om te vieren hoe ver hun kinderen waren gekomen. Ik wilde vooral helemaal niet aan voorbarigheid denken.
Het gewicht van die ervaring hangt nu zwaar op me, en ik worstel enorm met herinneringen en flashbacks en onopgeloste angsten. Maar zo was het niet altijd. Onze eerste Wereldprematurity-dag, terug in 2013, was een behoorlijk hoopvolle dag. De tweeling was 11 maanden oud (maar nog slechts 8 maanden gecorrigeerd), en de dag voelde redelijk hoopvol - als een mijlpaal die zowel aangeeft hoe ver we het afgelopen jaar zijn gekomen, als wat we hoopten dat ons leven eruit zou zien in de toekomst. Er was nog zoveel dat we niet wisten over hoe het zou aflopen, of er ontwikkelingsproblemen zouden zijn, of fysieke problemen, of lastige diagnoses. Dus we hebben alle verhalen gelezen en leuk gevonden en geretweet en gecommentarieerd en gedeeld. We wilden zoveel mogelijk horen over alle kinderen die de odds verslaan, die hun moeilijke start overwonnen hebben om gelukkige, bloeiende kinderen te worden. We moesten dat horen.
Het volgende jaar voelde een wereld weg. De tweeling was bijna 2 en renden en liepen en klimmen en springen. We wisten dat hun vooruitgang zelfs had overtroffen waar we op hadden gehoopt, en al hun artsen, therapeuten en specialisten vertelden ons dat het goed met hen ging. Het voelde alsof we het hadden gehaald, alsof we het punt hadden bereikt waar we alleen maar van konden dromen toen we bang waren voor ouders in de NICU die het gevoel hadden dat ze hun baby's nooit mee naar huis zouden nemen. Ik was begonnen met vrijwilligerswerk in het ziekenhuis waar de tweeling was geboren, in een poging om andere moeders daar te ondersteunen door met hen over het leven te praten "van buitenaf". Ik had zelfs een evenement op de Wereldprematurity-dag bijgewoond en geschreven over hoe ik een premie-ouder was die me ten goede had veranderd. Ik was er zeker van dat we verder waren gegaan. Dat het allemaal achter de rug was, en dat dat is waar het zou blijven.
Maar ik zat fout. Ik had het echt mis. In het afgelopen jaar raakte de vertraagde emotionele uitval rond de geboorte en ziekenhuisopname van Madeleine en Reid ten slotte, en vestigde zich als een dikke, ellendige mist die op de een of andere manier me vernietigde. Ik begon me angstig te voelen, begon medische benoemingen te vrezen (hoewel ik wist dat het nieuws goed zou zijn), begon niet meer te horen of te kijken naar iets dat te maken had met vroeggeboorte of zwangerschap of wat dan ook met baby's te maken had.
Ik worstel nog steeds, en ik weet niet zeker wanneer het zal ophouden. Dus dit jaar was ik vastbesloten om Wereldprematurity-dag te vermijden.
Maar ik wil het niet vermijden, niet echt. Omdat World Prematurity Day belangrijk is - niet alleen voor het bewustzijn, maar ook voor de viering. Voor alle baby's en gezinnen die het hebben gehaald, zelfs als ze, net als ik, aan de andere kant helemaal gehavend en gekneusd uit de ervaring zijn gekomen. De dag volledig bitterzoet voor mij: een herinnering aan alles wat vreselijk en hartverscheurend en angstaanjagend was, en tegelijkertijd een herinnering aan het ding dat mijn kinderen op de wereld bracht. Vandaag is ook een manier om de families te eren wiens kinderen niet thuis kwamen zoals Madeleine en Reid; alle baby's over de hele wereld die te vroeg zijn aangekomen maar ook te vroeg zijn vertrokken, omdat prematuriteit vreselijk is en in sommige opzichten te voorkomen, en er moet ook ruimte zijn voor die gesprekken.
Onlangs begon Madeleine belangstelling te krijgen voor een babypop die we al eeuwen hadden gehad, maar die grotendeels was genegeerd. Ze wilde er wat kleren op doen, maar we hadden geen poppenkleren, dus bracht ik haar naar boven en groef een klein doosje preëmbrek- ken uit - de enige babykleren waar ik me aan vasthield. Ik koos een onesie en een van Madeleine's kleine preemiehoedjes uit en keek hoe ze door de doos met kleren rommelde en details van alle outfits aanwees die zoveel meer waren dan alleen maar kleding voor me - de slaper met aardbeien erop die bij kwam een bijpassende aardbeienhoed; de geel gestreepte onesie met een ritssluiting aan de voorkant die we ongedaan moesten laten om de monitorraden op te nemen; het hartje dat ze droeg toen ze eindelijk thuiskwam. En nu was hier hetzelfde kleine meisje, behalve nu veel groter, kijkend naar de kleren alsof ze nooit de hare waren geweest, niet begrijpend zelfs een beetje hoeveel ze voor mij betekenden. Maar ik wist het. Ik zal nooit vergeten. En misschien is dat precies hoe het hoort te zijn.