Mijn zoon heeft autisme, en dit is hoe ons leven samen echt is
Mijn zoon, Mareto, kreeg pas drie weken voor zijn tweede verjaardag de diagnose autisme. Hij is nu 5 jaar oud, en een van de grootste geschenken die achildon heeft, heeft ons gegeven dat we het leven niet anders kennen. Net als mijn dochter, die werd geboren met het missen van een paar van haar vingers, maar bedacht hoe te eten, te schrijven, een schaar te gebruiken en elke andere dagelijkse taak uit te voeren, kennen we geen opvoeding zonder autisme. Voor ons is ons leven gewoon. Autisme is een deel van ons verhaal en we zijn er ongelooflijk dankbaar voor.
Zoals de meeste vrouwen met kinderen, begint mijn dag veel eerder dan ik zou willen. Sommige dagen beginnen om 4 uur omdat lawaai, een slechte droom, of de volle maan mijn zoon zal wekken. Andere dagen beginnen om 07.00 uur en we zijn dankbaar voor de paar extra uren om "in te slapen". Mensen vragen altijd hoe onze ochtendroutine eruit ziet, maar ons schema is identiek aan dat van elke andere familie: we ontbijten, we kijken tekenfilms, spelen met speelgoed, poetsen onze tanden, pakken de lunchboxen in, geven de kinderen hun rugzakken, en we Ga de deur uit en naar school.
Het vergt een diepere blik om te onthullen hoe verschillend onze dag is.
Hoewel onze dagen er van de buitenkant misschien hetzelfde uitzien, verwerpt Mareto soms wat er uit is voor het ontbijt. Ik schenk hem OJ in plaats daarvan. Ik sta voor mezelf en ga terug naar de keuken voor een tweede poging. Wanneer hij duidelijk heeft gemaakt dat hij die ochtend niet van plan is om te eten, accepteer ik het en ga ik verder met zijn medicijnen. Dan brainstorm ik de beste manier om hem zijn tanden te laten poetsen. Met een sensorische verwerkingsstoornis (SPD) voelen dingen als borstelharen op de tandenborstel een beetje meer aan als staalwol. Ik verzin een dom liedje, probeer er een spelletje van te maken terwijl hij kronkelt en beweegt om weg te komen van de gootsteen. Op de een of andere manier komen we er doorheen en dan gaan we verder met de volgende gebeurtenis: aankleden. Het duurt ongeveer drie keer langer voor Mareto dan de meeste kinderen van zijn leeftijd, maar ik vecht de drang om het over te nemen en verbaal hem door de treden te begeleiden, omdat ik weet dat hij deze levensvaardigheden alleen moet leren. We werken samen en tegen de tijd dat zijn veters vast zitten, heeft het zweet zich gevormd op mijn voorhoofd. Ik zorg ervoor dat zijn lunchdoos precies goed zit. Als het niet elke dag precies hetzelfde is, eet dan niet.
Op weg naar school houden we het licht en gelukkig. Naar school gaan is nog steeds eng voor Mareto, en hij huilt elke ochtend wanneer het tijd is om te gaan. Dus we nemen onze signalen van hem weg, laten hem uit het raam kijken, zotte liedjes zingen of naar de radio luisteren. Alles zal hem glimlachen en kalm houden. We trekken op school naar de rand en zijn hulp begroet hem met een knuffel en een glimlach. Ik krijg een brok in mijn keel, zelfs nu, wanneer het tijd is voor mij om hem vaarwel te kussen.
Ik vecht tegen de drang om me zorgen te maken tijdens de rit naar huis en soms verlies ik vaak. Ik vraag me af of de andere kinderen aardig voor hem zijn, of hij al dan niet communiceert wat hij nodig heeft, of hij bang is of overweldigd.
Ik haal het terug naar de keuken en zie de stapel papieren in de hoek op de toonbank. Ik ga aan de keukentafel zitten, de telefoon in de hand en bel onze verzekeringsmaatschappij om correcties aan te brengen en te vragen naar de dekking. Ik werk de kalender bij met afspraken voor Mareto en probeer de bezoeken met elke specialist uit te sparen, zodat ze niet al te overweldigend zullen zijn voor hem en voor ons allemaal. Ik haal recepten en een nieuw gerecht op. Ik hoop dat Mareto op z'n minst zal ruiken, misschien zelfs proeven. Daarna blader ik door de informatie die ik gekregen heb over nieuwe therapieën en programma's die hem kunnen helpen bij het leren, groeien en bouwen van levensvaardigheden. Paardentherapie lijkt geweldig, en dat geldt ook voor de badtherapie, maar ik ga door ons budget en de cijfers zijn het niet mee eens. Ik legde die dingen apart voor een andere keer, nog een jaar.
Ergens tussen al het papierwerk, ik past in de dagelijkse klusjes, speel ik met mijn dochter, doe boodschappen en concentreer me op mijn eigen carrière. Sommige dagen is het enige waar tijd is voor een prinsessenfilm en een teennagel-schilderij. De klusjes en het papierwerk kunnen wachten.
'S Middags rijd ik naar de stoep als Mareto naar de auto rent. Het blijft me verbazen hoe ik hem heb gemist in de paar uur dat hij weg is. Soms gebruikt hij woorden om me over zijn dag te vertellen. Andere keren zijn er alleen tranen. Op een gegeven moment was Mareto non-verbaal gelabeld, maar is het zo ver gevorderd met logopedie dat we dat label hebben laten vallen. Wanneer hij extreem overstuur of gestrest raakt, verdwijnt zijn vermogen om zich verbaal uit te drukken.
We gaan naar huis om treinsporen te bouwen, praten over Hot Wheels, kijken naar de catalogus van Ninja Turtles en lezen boeken. Momenten van dwaze, pure plezier escaleren tot pure paniek op de val van een hoed. Op een avond was ik terwijl ik aan het afwassen was iets buiten. Hij rende de voordeur erachteruit voordat ik hem kon stoppen en ik haalde hem pas in toen hij aan het einde van de straat was.
Terwijl ik het avondeten klaarmaak, kijk ik naar hem toe en zie hem met zijn jongere zus aan de keukentafel kleuren en ik voel een overweldigende trots op deze twee kostbare geschenken die ik heb gekregen. Mijn to-do-lijst blijft half af en het eten zal een worsteling zijn, maar ik weet hoe gelukkig ik ben.
Als het tijd is om naar bed te gaan, weigert Mareto de eerste pyjama-top die ik voor hem heb neergezet. Dus wego door nog drie - de ene is te krassig, de ander te strak en de laatste is te ... iets . Eindelijk, hij vestigt zich op het eerste shirt dat we hebben geprobeerd. Ik lees hem hetzelfde boek dat we de afgelopen acht nachten hebben gelezen, omdat Mareto houdt van routine en consistentie. Ik lag naast hem, hoe lang het ook duurt voordat zijn lichaam plaats maakt voor slaap - sommige dagen is het 30 minuten; anderen, het is twee uur.
Het opvoeden van een kind op het spectrum is geen last of een teleurstelling. Ik beschouw mijn zoon niet als moeilijk of een uitdaging. Mareto ervaart de wereld gewoon vanuit zijn eigen unieke perspectief. Het is niet verkeerd, het is gewoon anders. Ik verwacht niet dat hij in de doos past van hoe de dingen zouden moeten zijn, dus we verschuiven en passen onze verwachtingen aan om in zijn mal te passen. Het heeft mijn ogen geopend voor een nieuwe manier van leven; een eenvoudiger, meer oprechte vreugde.
Ik kan me niet voorstellen dat mijn wereld compleet is of zelfs kleurrijk zonder hem. Mareto heeft ons gezin geleerd hoe we kunnen groeien, veranderen, van perspectief veranderen, geven en liefhebben. We zijn betere mensen vanwege hem.