Mijn dochter heeft cerebrale parese en ik had absoluut geen idee

Inhoud:

Als alles volgens plan was verlopen, dan zou ik deze dag drie jaar geleden voor het eerst gebaard hebben. Nou ja, ik denk dat ik dat waarschijnlijk niet zou doen, omdat bijna niemand daadwerkelijk op de uitgerekende datum levert - en ik zwanger was van een tweeling, dus ik ben er vrij zeker van dat het afleveren van je exacte vervaldatum van 40 weken waarschijnlijk dezelfde kansen heeft als het winnen van de Powerball of zoiets. Maar elk jaar kruipt mijn jubileum op me en herinnert me aan alles wat ik heb gemist toen mijn tweeling drie maanden te vroeg geboren was. Dit jaar, in een wending van ongelooflijk slechte timing, was de jaarlijkse ontwikkelingscheck van de tweeling gepland voor dezelfde ellendige week als de gevreesde Due Date Day.

Toen we ons naar de kliniek begaven, kon ik niet anders dan denken dat we alle enge preemie-kogels hadden ontweken. Madeleine en Reid deden het zo goed, zo veel beter dan verwacht, dat dergelijke afspraken overbodig en onnodig begonnen te worden. Ik legde zelfmoordachtig aan de dokter uit hoe wonderbaarlijk mijn kinderen waren, hoeveel geluk we hadden gehad en kon zich onmogelijk voorstellen dat de dokter het daar niet mee eens kon zijn. Dat was waarschijnlijk de reden waarom ik helemaal onvoorbereid was toen ze zei dat mijn dochter een hersenverlamming heeft.

Toen Madeleine en Reid werden geboren op 25 weken en vijf dagen zwangerschap, wisten we dat de kansen tegen ons waren. En toen, kort daarna, toen we vernamen dat Madeleine een vrij belangrijke hersenbloeding had gehad, wisten we dat die kansen nog erger werden. Wat volgde, voelde als een reeks worstcasescenario's: de bloeding had zichzelf kunnen oplossen, maar dat gebeurde niet; de ventrikels in haar hersenen begonnen meer op te zwellen dan we hadden gehoopt en ze had een tijdelijke shuntoperatie nodig om ons wat meer tijd te kopen totdat ze groot genoeg was voor een permanente. Tegen de tijd dat ze die operatie had - haar tweede hersenoperatie voordat ze die stomme, lang vervlogen datum had bereikt - wisten we dat we waarschijnlijk niet van dit alles weg zouden lopen zonder een of andere slepende kwestie. De dokters vertelden ons over cerebrale parese en epileptische aanvallen en cognitieve tekortkomingen, en ze vertelden ons dat ze niet wisten hoe Madeleine's toekomst eruit zou kunnen zien, in positieve of negatieve zin.

Toen de dokter begon te vragen stellen zoals: "Loopt ze altijd zo op haar tenen?" En: "Vindt u dat zij de voorkeur geeft aan haar linkerzijde?" En "Heeft iemand van de NICU-kliniek gezegd dat zij elke diagnose wilde bespreken? ? "Ik wist dat er iets mis was.

Al die tijd hingen die woorden in onze gedachten en achtervolgden we ons terwijl we toekeken hoe onze kleine meid groeide, terwijl we ondertussen op zoek waren naar tekenen die ons dingen zouden vertellen, zoals of ze ooit zou kunnen lopen of praten, of ren en speel. Dit zijn dingen die zich tergend langzaam openbaren, dus we gebruikten die tijd om ons aan te passen aan het idee dat ze geen van die dingen zou kunnen doen, waardoor we ons konden realiseren dat, zelfs als dat het resultaat was, ze nog steeds zou zijn onze geweldige, prachtige meid die ons leven zo veel beter maakt door er gewoon in te zitten.

Maar uiteindelijk begonnen we Madeleine al haar mijlpalen te zien raken. We zagen haar gelijke tred houden met haar tweelingbroer. We zagen haar kruipen en lopen en klimmen en rennen. En we keken hoe ze veranderde in een hilarische chatterbox die bijna nooit ophoudt. Langzaam en zonder veel discussie lieten we onszelf overwegen dat er misschien helemaal niets met Madeleine was gebeurd. Misschien was het mogelijk dat ze volkomen ongedeerd tevoorschijn kwam.

Deze diagnose, op de derde verjaardag van de dag dat Madeleine en Reid geboren zouden worden, herinnerde me eraan dat de ergste angsten helemaal niet achter ons lagen. Dat, als ouder, de ergste angsten nooit echt verdwijnen.

Een week geleden had ik je verteld dat Madeleine en Reid gezond en fijn en wonderbaarlijk waren, dat ze op de een of andere manier erin geslaagd zijn elkaar bij te benen en net als elke andere 3-jarige zijn, ondanks hun moeilijke begin. Ik had je al verteld dat ik me geen zorgen meer maakte die preemie-specifiek waren, en dat het een beetje raar was om daar nu over te praten alsof het nog steeds deel uitmaakte van ons dagelijks leven. Toen kwam de afspraak en toen de dokter begon te vragen stellen zoals: "Loopt ze altijd zo op haar tenen?" En: "Merk je dat ze haar linkerzijde verkiest?" En "Heeft iemand van de NICU-kliniek gezegd dat wilden ze diagnoses bespreken? "Ik wist dat er iets mis was.

Cerebrale parese (CP) was ooit mijn ergste angst voor Madeleine geweest, hoewel het duidelijkere denken van mij wist dat het niet zo erg was, dat zoveel kinderen met CP een vol, geweldig leven leiden en dat ze problemen hebben met jouw lichaam verandert niet wie je bent. Maar toen we zagen hoe ze een bloeiend, actief, rennend, dansend en springend kind werd, nam ik aan dat de dagen die tot onze ergste angsten behoorden ver achter ons lagen. Deze diagnose, op de derde verjaardag van de dag dat Madeleine en Reid geboren zouden worden, herinnerde me eraan dat de ergste angsten helemaal niet achter ons lagen. Dat, als ouder, de ergste angsten nooit echt verdwijnen.

Toen we hoorden dat onze wereld op de verjaardag van mijn verjaardag weer was veranderd, deed het een beetje meer pijn; nog een herinnering aan iets waarvan ik wou dat we het nooit hadden hoeven doorstaan.

Het goede nieuws is dat, omdat Maddie nog steeds rent, danst en springt, haar CP duidelijk mild is. Het interfereert nu niet met haar leven - wat overduidelijk is omdat ik het niet eens wist - en waarschijnlijk (hopelijk) niet in de toekomst. We weten niet zeker welke behandeling ze nodig heeft en we weten op dit moment nog niet helemaal zeker. Ik weet echter dat, alles in aanmerking genomen, de kansen nog steeds in grote mate in ons voordeel zijn uitgewerkt.

Maar ook al is het "goed" slecht nieuws, en hoewel ik weet dat ik niet eens echt het recht heb om te klagen, wetende hoeveel andere ouders er zoveel erger door zijn gegaan dan wij, heeft de diagnose van Madeleine me echt gesmeten. En toen ik hoorde dat onze wereld op de verjaardag van mijn verjaardag was veranderd, deed het nog een beetje meer pijn; nog een herinnering aan iets waarvan ik wou dat we het nooit hadden hoeven doorstaan.

Vandaag, zoals ik elk jaar doe, heb ik medelijden met mezelf. Ik laat de was opstapelen en misschien heb ik ijs voor het avondeten. En dan morgen, word ik wakker en herinner mezelf eraan dat ik een gezonde, energieke, koppige, spraakzame dochter heb die in de andere kamer slaapt die zoveel meer is dan haar diagnose (en een gezonde, energieke, koppige zoon die net zo is als verbazingwekkend). Ik zal opnieuw dankbaar zijn dat we ongelofelijk veel geluk hebben gehad. En ik zal plannen voor morgen, op dezelfde manier als toen onze kinderen drie maanden te vroeg werden geboren, ongeacht welke krommeballen er op onze weg komen.