'Mijn keizersnee heeft me onvruchtbaar gemaakt': Mum deelt waarschuwing
De moeder van Auckland, Catherine Woulfe, vocht twee jaar tegen onvruchtbaarheid voordat ze ontdekte dat een litteken in haar keizersnede de oorzaak was van het litteken.
Woulfe begon te proberen voor een tweede kind toen haar zoon bijna twee was in september 2016.
Na een miskraam en maanden van negatieve zwangerschapstests, verwees ze zelf naar een vruchtbaarheidsspecialist afgelopen zomer.
Ze nam vruchtbaarheidsmedicijnen en had nog een miskraam voordat ze het proces van in-vitrofertilisatie (IVF) begon. Toen ontdekte ze dat een weinig bekende complicatie van keizersneden onvruchtbaarheid veroorzaakte bij een kleine minderheid van vrouwen over de hele wereld.
De 35-jarige journalist heeft een verhaal geschreven over haar ervaring op The Spinoff in een poging om het bewustzijn van de aandoening te vergroten en vertelde Stuff er meer over.
Hoe ben je erachter gekomen dat een littekenafwijking bij een keizersnee de oorzaak kan zijn van je vruchtbaarheidsproblemen?
Ik herinner het me zo duidelijk. We waren het grootste deel van de weg door onze eerste IVF-ronde, zoals een paar dagen voor de eicelverzameling. Dus ik deed de injecties in de buik elke nacht gedurende een paar weken. Je krijgt op dat moment nogal wat echo's om in de gaten te houden hoe de follikels groeien en uit te werken wanneer het het beste is om de eieren eruit te krijgen.
In elk geval hadden we één echografie waar een specialist vocht in mijn baarmoederholte had gezien. Ze leek er aardig in te zijn, alleen zeiden ze dat ze bij de volgende scan opnieuw zouden controleren. Dan een paar dagen later, opnieuw hetzelfde. Er was veel bezorgdheid over de dokters, maar niemand noemde gebreken. Ik denk dat het enige waar we over spraken was dat we deze cyclus moesten afsluiten, maar embryo's moesten bevriezen en niet terugzetten totdat we van die vloeistof af waren.
We stopten voor benzine op weg naar huis van die scan en mijn man was binnen, en ik googlede zoiets als 'vloeibare vruchtbaarheid van de baarmoeder', en al die pagina's en pagina's over een keizersnedefect kwamen naar voren. Zoals tientallen goede onderzoeken en een echt fantastische pagina voor patiënten, van een vruchtbaarheidskliniek in de Verenigde Staten. Ik dacht, ja. Dit ben ik. Dit is het. Heilige s .... Het heeft zo veel zin voor mij.
Mijn belangrijkste symptoom was een klassiek defect - dat elke keer als ik ovuleerde er bloed in het slijm zat waaruit bleek dat je klaar was om te ovuleren. Dat was nieuw voor mij sinds de C-sectie en ik vond het altijd raar. En we hadden onze zoon meteen verwekt en nu niets, niets, niets. Ik had altijd het gevoel dat het de C-sectie was en ik had dat eigenlijk aan een paar dokters gegeven en ze hadden het gewoon weggepoetst.
We zijn naar huis gegaan en ik ben gewoon gek geworden op Google Scholar. Ik heb veel werk verzet voor de Luisteraar - veel echt onderzoeksintensieve gezondheidsverhalen - dus ik wist waar ik naar moest zoeken en hoe ik het moest lezen, en ik was niet bang om contact te maken met de experts in het buitenland die leken om de meeste voortgang te boeken.
Die middag mailde ik mijn specialist en eiste een MRI. Ik was er vrij scherp over. Hij bracht me eerst in contact met een echo en dacht dat hij een defect zag, en hij was het erover eens dat een MRI de beste volgende stap was. We moesten een paar dagen wachten op de resultaten en dat was vrij angst-inducerend.
Gedurende een week of zo wisten we niet of we het echt in Nieuw-Zeeland konden repareren, omdat er hier geen medische literatuur over was en er geen informatie over was, niets, dus dat was nogal afschuwelijk. Ik begon naar vliegtickets voor de States te kijken.
Hoe voelde je je toen je een bevestiging had dat je absoluut een defect had dat twee miskramen en twee jaar onvruchtbaarheid zou kunnen veroorzaken?
Opgetogen. Uitgelaten. Boos. Gerechtvaardigd. Wat een rommel.
De onzekerheid was het ergst geweest. De onverklaarde onvruchtbaarheid. Het hebben van een diagnose was een krachtig iets.
Het is zo moeilijk om te weten wat er zonder het defect zou zijn gebeurd. Alsof we misschien nog steeds niet zwanger zijn geraakt. Of we hebben sowieso miskramen gehad. Ik was helemaal over de plek. Ik had dit echt sterke instinct om mijn zoon te beschermen. Ik had deze flits van weten dat als we dit ding niet konden oplossen, ik nooit wilde dat hij erachter zou komen dat zijn geboorte de reden was dat hij geen broertje of zusje had.
Toen we ons realiseerden dat we het waarschijnlijk konden oplossen, wilde ik de wereld vertellen. Vertel alle vrouwen die er waren zoals ik. En ik veranderde in deze gekke persoon die moeders ophaalde bij vriendelijke drop-offs en verjaardagsfeestjes en, oh mijn god, ik deed het zelfs tijdens een sollicitatiegesprek.
U hebt met verschillende internationale experts gesproken over het verhaal - heeft u moeite om lokale experts te vinden met kennis van de aandoening? Is er een gebrek aan bewustzijn rond het onder lokale vruchtbaarheidsspecialisten?
Dat is mijn begrip. Er is echter overal een gebrek aan bewustzijn. De Amerikaanse experts met wie ik sprak, zeiden dat het daar hetzelfde was. Simon McDowell, een vruchtbaarheidspecialist die met mij sprak in naam van het Royal Worldn en het Nieuw-Zeelandse College van Verloskundigen en Gynaecologen (RANZCOG), zei dat er zeker een gebrek aan bewustzijn was bij huisartsen hier en dat sommige vruchtbaarheidsspecialisten het niet gaven overweging die het verdient.
Ik vond het helemaal vreemd dat mijn specialist de afgelopen jaren vijf andere vrouwen met dit ding had gehad. Hij wist hoe het te diagnosticeren en aan wie ik moest refereren - mijn chirurg had al die vrouwen geopereerd. Ik heb gehoord van andere specialisten die het ook hebben gedaan, maar geen van de klinieken die ik heb genoemd, heeft dat bevestigd of me echte cijfers gegeven. Dus mijn indruk is dat de jongens die mij behandelden de go-to defect jongens zijn, tenminste in Auckland.
Ik ben deels naar het buitenland gegaan voor de experts, zodat ik mijn eigen artsen niet te veel naar het verhaal sleurde. Wat ik ook deed, was alle medische literatuur lezen en de auteurs e-mailen - ik heb tientallen specialisten over de hele wereld gemaild. Portugal, Canada, Japan, Korea, Spanje. Polen. Mexico. Hongarije. Ik vermoed dat velen van hen geen Engels konden lezen, of dachten dat ik een beetje boos was. (NZ heeft geen onderzoek. Zero).
Het lijkt erop dat dit ding in de Verenigde Staten misschien meer tractie krijgt - niet officieel, maar ik denk dat het woord zich verspreidt over wat het is, en over de privéklinieken die het zullen behandelen, en ik denk dat vrouwen elkaar vertellen op onvruchtbaarheidsforums en dingen.
Het is moeilijker voor paren die al een kind hebben om overheidsgeld te krijgen voor een vruchtbaarheidsbehandeling. Zou u het op prijs stellen om de kosten te bespreken die gepaard gaan met de diagnose van de aandoening en de behandeling ervan?
Zeker. Geld is belangrijk, toch? We verwezen ons naar Fertility Associates en we hebben alles privé betaald. En ons verhaal is echt heel gewoon - dus veel vrouwen worden pas na jaren en jaren gediagnosticeerd en al dit geld op vruchtbaarheidsbehandelingen. Wat ze misschien niet eens nodig hadden.
Hoe dan ook. Ik heb zojuist onze bankgegevens doorgenomen om dit uit te werken en we besteedden ongeveer $ 14.000 aan onvruchtbaarheidsbehandelingen vóór de diagnose.
De MRI en de operatie kwamen uit op ongeveer $ 12.000, en dat is omdat mijn operatie heel eenvoudig en snel is en mijn chirurg het zo goedkoop voor ons maakt als hij kon en zijn eigen instrumenten en dingen gebruikte.
We hadden geen ziekteverzekering. We hebben een ACC-claim ingediend voor verwonding van de behandeling - dus ongeveer het oorspronkelijke c-gedeelte dat de verwonding veroorzaakte - maar we konden niet wachten om te zien of het goedgekeurd was of niet, dus we zijn er gewoon voor gegaan en we hebben onze vingers gekruist voor een terugbetaling.
Ik hoop echt dat ik een precedent kan scheppen met ACC, zodat andere vrouwen snel de behandeling kunnen krijgen die ze nodig hebben. De tijd is zo belangrijk. Het is gewoon in je gebrand als je dit doormaakt.
Hoe voel je je nu dat je een operatie hebt ondergaan (laparoscopie) om het litteken defect te behandelen?
Ik herstelde super snel, ik kreeg gewoon de vreemde steek en de rare bloeding is gestopt. Dus ik ben optimistisch. Ik voel me weer mezelf. In mijn diepe momenten voel ik dat een enorme, vreselijke pijn ongedaan is gemaakt. Maar zo ongeduldig. We moeten tot oktober wachten om het opnieuw te proberen.
We kunnen het natuurlijk gewoon proberen, maar we gaan een van de embryo's gebruiken. Ik heb het grappige gevoel dat we een van hen een kans te danken hebben.
Wat hoop je te bereiken door je verhaal te delen?
Ik ben me er zeer van bewust dat het horen van dit spul eng is voor vrouwen. We moesten een balans vinden tussen het informeren van vrouwen - en medische professionals! - van het risico, en het heel duidelijk maken dat, hoewel het vrij normaal is om een defect in een C-sectie litteken te hebben, en we denken dat ongeveer een op de drie abnormale bloedingen en vlekken zal veroorzaken, het zeldzaam is dat ze onvruchtbaarheid veroorzaken. Ik reed mezelf een beetje boos om bewijs te vinden van een percentage, maar we hebben die gegevens niet.
Zoveel over onvruchtbaarheid is zo ingewikkeld, maar deze gebreken zijn eenvoudig en gemakkelijk op te lossen. Mensen hoeven alleen maar te weten om ze te zoeken.
Dus op dit moment wil ik dat vrouwen zich bevoegd voelen om hun artsen uit te dagen en te streven naar de controles die hen kunnen helpen om een baby te krijgen. Ze kunnen doen wat een vrouw in mijn verhaal heeft gedaan en de tijdschriftartikelen afdrukken en ze in het gezicht van hun dokter duwen. Ik hoop echt dat ze dat doen.
Ik wil dat artsen deze vrouwen serieus nemen als ze verschijnen met onverklaarde onvruchtbaarheid na een C-sectie - zelfs als ze geen rare bloeding of pijn hebben, omdat defecten onvruchtbaarheid kunnen veroorzaken zonder andere symptomen. Verwijs haar, vroeg. Alstublieft.
Ik wil dat de RANZCOG in beweging komt bij het opstellen van hun officiële richtlijnen voor diagnose en behandeling, zodat de districtsgezondheidsborden een paar regels aan hun brochures over gebreken kunnen toevoegen.
Dus als je het ziekenhuis verlaat na een C-sectie, krijg je een brochure om mee naar huis te nemen over wat je wel en niet kunt doen en hoe je volgende geboorte zou kunnen zijn, maar er is niets op het uitkijken naar onvruchtbaarheid en gebreken, en de symptomen om naar uit te kijken, en er zou moeten zijn. Alle medische experts die ik sprak, ondersteunen me daarbij.
Het College van Verloskundigen wilde niet betrokken zijn bij dit verhaal en dat is prima, maar ik hoop dat ze het aan boord nemen en delen in antenatale groepen en met de zwangere vrouwen die ze zien. Voor zoveel vrouwen is hun vroedvrouw hun verstandige, de persoon die ze het meest vertrouwen door geboorte en alle gekke pasgeborenen, en ik denk dat het echt, heel belangrijk is dat verloskundigen deze informatie met hen delen.
Ik ben absoluut spookachtig omdat ik weet dat er vrouwen zullen zijn die jaren hebben geprobeerd en geprobeerd en geprobeerd hebben en nooit geweten hebben wat er mis was, en nu zijn ze te oud. En het kan zijn opgelost. Ze hadden nog een baby kunnen krijgen. Ik huil elke keer dat ik daarover nadenk.
Meer informatie over de conditie hier.
* RANZCOG's lid van het Women's Health Committee, dr. Ian Page zegt dat er onvoldoende bewijs van hoge kwaliteit is voor het college om richtlijnen rond de defecten te ontwikkelen. Sub-fertiliteitsspecialisten zullen zich bewust zijn van de aandoening, zegt hij. Vrouwen die een C-sectie hebben gehad en worstelen om zwanger te worden, zouden hun huisarts moeten zien, "aangezien er veel andere oorzaken van moeilijkheden zijn bij het concipiëren", zegt hij.
- Dingen