Moeder van vier verhoogt de bewustwording van congenitale CMV
De moeder van Sydney probeert het bewustzijn van Congenitale CMV in Wereld te verhogen.
Toen mijn man, Hugh en ik te horen kregen dat we een tweeling verwachtten bij onze echo van 7 weken, waren we nerveus en bezorgd over hoe we het zouden redden, maar we waren ook erg opgewonden en keken ernaar uit om onze familie te voltooien en twee prachtige nieuwe te verwelkomen. wonderen in ons leven .
Mijn zwangerschap was hard werken zoals de meesten van hen. Ik was zwanger van een tweeling, ik had ochtendmisselijkheid in het eerste trimester, extreme vermoeidheid bij alle drie, ik had 2 kleine kinderen om voor te zorgen (Ellen 4 & Grace 2) en we zijn verhuisd toen ik 4 maanden zwanger was. Het zou een understatement zijn om te zeggen dat ik met 37 weken erg veel zin had om de tweeling te ontmoeten. Ze waren buitengewoon goed gegroeid en bevonden beiden zich precies in het middenbereik van normaal voor een eenlingzwangerschap. Ik was niet verrast omdat ik ze allemaal voelde. Met beide baby's in stuitligging stond ik gepland voor een keizersnede op 4 november 2010.
Ik zal nooit vergeten ze voor de eerste keer vast te houden terwijl ik me niet bewust was van het feit dat ik nog steeds werd genaaid. Een jongen en een meisje in elke arm, het was een prachtig gelukkig moment van pure vreugde. Ik was nu een buitengewoon trotse moeder van vier prachtige kinderen en ik kon het nauwelijks geloven. Met 37 weken en 2 dagen beviel ik van Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg, en William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Ze werden allebei een korte tijd op zuurstof gezet en in de crèche geplaatst, maar ze waren goed genoeg om bij hun erg bloedarme moeder te slapen nadat ik begon te herstellen van een leuke episode van paralytische ileus (darmblokkade na de operatie) en toen ze werden 6 dagen oud kwamen we allemaal samen thuis.
Terwijl we nog in het ziekenhuis zaten ondergingen Emma en William een ​​routine-hoortest (SWISH) en tot onze verbazing leken Emma's rechteroor en beide linker- en rechterpols van William gefaald. Omdat ik me ervan bewust was dat baby's vaak wat restvloeistof hebben om zich te ontdoen van na ceasarian secties, was ik niet bezorgd. We gingen naar huis om te onderzoeken hoe we vier kinderen onder de 4½ jaar zouden beheren en organiseerden om de tweeling binnen een paar dagen opnieuw te laten testen in de hoop dat het voldoende tijd zou zijn om de vloeistof te zuiveren. Dat was het niet - ze hebben allebei de test niet doorstaan! Daarom werden we enkele weken later doorverwezen naar de audiologen in het kinderziekenhuis van Randwick voor een ABR-audit (auditieve hersenstamrespons). Emma was de eerste en zoals we hadden verwacht had ze alleen een licht geleidend verlies in haar rechteroor, waarschijnlijk als gevolg van vocht. Toen was het William's beurt en anderhalf uur later gingen we zitten om zijn resultaten te krijgen. Ik voelde de tranen over mijn gezicht glijden terwijl ik ongelovig luisterde. William had bilateraal neuraal gehoorverlies, matig in zijn rechteroor, matig tot ernstig in zijn linker. Het was
permanent en kon niet worden hersteld. William zou de rest van zijn leven gehoorapparaten nodig hebben. We kregen toen te horen dat we keuzes moesten maken en andere tests konden doen om de oorzaak van het gehoorprobleem van William te vinden. We werden ook verwezen naar Worldn Hearing, een prachtige ondersteuning voor slechthorenden of dove mensen, waar William zijn hulpmiddelen kan krijgen en zorgvuldig kan worden gevolgd tot de leeftijd van 25 jaar.
Na 31/2 weken liet William zijn urine testen op CMV, Cytomegalovirus. Toen de test positief terugkwam, deed ik een snelle Google-zoekopdracht naar aangeboren CMV (aangeboren betekenis aanwezig bij de geboorte) en was doodsbang voor de mogelijke uitkomsten - doofheid, blindheid, toevallen, cerebrale parese, mentale retardatie, vertraging van de wereldwijde ontwikkeling, centrale verwerkingsproblemen, gedragsstoornissen en de lijst ging maar door. Op dat moment besloten we Emma's urine ook voor CMV te laten testen en zoals we hadden verwacht, kwam het ook positief terug. Hoewel ik het nooit zeker zal weten, geloof ik dat ik het ongeveer 29 weken geleden heb opgelopen toen ik me herinnerde dat ik een zere keel en wat nachtelijk zweten had op het moment dat ik simpelweg meer last had van zwangerschapsongemakken. Ik bracht ook een enge nacht in het ziekenhuis door dat ik vroeg in de nacht ging werken nadat ik midden in de nacht thuis wakker was met hartkloppingen, een barstende hoofdpijn en een prikkelbare baarmoederhals. Ik ging de volgende dag naar huis met het idee dat alles in orde was. Het is mogelijk, zelfs gebruikelijk, echter dat iemand CMV heeft en volledig symptoomloos is.
Ik was absoluut verbluft om te ontdekken dat mijn tweeling een virus van me had opgevangen terwijl ik zwanger was, waar ik nog nooit van had gehoord en hoe meer ik erover hoorde, des te verbitterder ik voelde. In verband met mijn eigen ervaringen was ik een beetje ongerust met elk van mijn drie zwangerschappen om een ​​aantal redenen: ik was al jarenlang depressief, ik was geadopteerd en mijn man en ik hadden de hulp van IVF nodig om een ​​gezin te stichten. Ik had 2 IVF-stimulaties, 10 blastocysten, 6 transfers, een verwoeste eicel en een miskraam na 12 weken ondergaan, dus ik merkte dat ik behoorlijk ijverig was in het proberen ervoor te zorgen dat ik mijn baby's de beste start in het leven gaf. Voor elk van mijn zwangerschappen heb ik geen alcohol gedronken, eet ik zachte kaas, schelpdieren of bewerkt vlees. Ik bleef zo ​​ver mogelijk weg van rook, dampen en chemicaliën wanneer je in een stad woonde en ik probeerde gezond te eten, door elke dag een vitamine-supplement voor de zwangerschap te nemen, inclusief foliumzuur. Voor zover ik wist had ik het allemaal bedekt, maar ik wist het niet.
Ik kwam er al snel achter dat ik CMV waarschijnlijk voor het eerst heb betrapt terwijl ik zwanger was van de tweeling. Er is slechts 1% kans dat het virus je placenta passeert als je het eerder hebt gehad, maar een kans van 40% dat het je placenta passeert als je dat nog niet hebt gedaan. Ik heb geleerd dat het een veel voorkomend virus is, onschadelijk voor de meesten van ons, tenzij je als een groeiende foetus een kwetsbaar immuunsysteem hebt. Ik heb geleerd dat er sterke aanwijzingen zijn dat er een verband bestaat tussen cCMV en veel stille geboorten en dat meer baby's met aangeboren CMV worden geboren dan welke andere infectie tijdens de zwangerschap in World. Ik kwam er ook achter dat er nog geen vaccin is en het is geen routine of protocol voor artsen om hun patiënten te informeren, adviseren of screenen op CMV. Ik kan mijn diepe gevoel van teleurstelling niet beschrijven omdat ik niet de rite to choice heb gekregen, de mogelijkheid om mijn baby's te beschermen door simpelweg mijn blootstelling te minimaliseren door een beetje meer ijverig te zijn met hygiëne (vooral met betrekking tot mijn kinderen). Ik ben er absoluut van overtuigd dat ik mijn handen iets vaker had gewassen, geen gedeelde bekers en gebruiksvoorwerpen had en mijn kinderen extra knuffels gaf, ze op hun hoofd kuste in plaats van op de lippen. Ik weet dat het niet altijd mogelijk zal zijn om het te vermijden, maar zeker als we onze blootstelling daaraan minimaliseren, hebben sommigen het geluk dat ze dit vreselijke virus oplopen. Is dit niet de manier waarop we SIDS-dodelijke slachtoffers hebben verminderd, door het leren van veiliger slaapmethoden voor onze baby's? Toen ik mijn kinderen uit mijn kopje liet drinken of me op de lippen kust, dacht ik dat ik riskeerde dat ik het koud had, wat extra ongemak voor mezelf. Als ik me realiseerde dat ik zoveel meer riskeerde dan alleen maar een verkoudheid, weet ik dat ik graag een paar kleine aanpassingen heb gedaan. Zou jij niet?
Een week voor kerst 2010, toen William nog maar 6 weken oud was, speelde hij zijn eerste paar funky paarse hoortoestellen. Je zou niet geloven hoe vaak paarse gehoorapparaten in één jaar misplaatst of verloren kunnen zijn !! We hebben ze op allerlei plaatsen moeten zoeken; onder lounges en kussens, in Will's wieg of ons bed, in de auto en onder de auto en zelfs in de lego box. Hun duurzaamheid is zeker ook getest en is gevallen in het braaksel van William, veroorzaakt door reflux, vele vele malen en het laten trekken en trekken van Emma aan hen tot de ontzetting van William alleen om te proberen en ze in haar mond te stoppen!
Tegen Kerstmis besloten mijn man, Hugh en ik om de hulp in te roepen van het Shepherd Center voor de vroege interventie van William, met als doel om op te groeien met dezelfde kansen als elk horend kind, om zijn volle potentieel binnen de horende wereld te bereiken dat we leven. Hoe sneller we konden starten, hoe beter. Ik moest iets proactief doen om William te helpen. Ik wilde en moest goed geïnformeerd zijn en omdat er een wachtlijst was vanwege een gebrek aan overheidsfinanciering en het kwam tot Kerstmis, werd ik vriendelijk de gelegenheid geboden om deel te nemen aan een intensieve workshop die een week in januari wordt gehouden voor degenen die leven lange afstanden van de stad. Een week lang reisde ik van en naar de werkplaats met mijn vier kinderen. Ik ontmoette een aantal geweldige en inspirerende mensen met fantastische succesverhalen. Het personeel van het Shepherd-centrum kon niet meer bereidwillig en ondersteunend zijn geweest. Ze hadden ook een programma voor de kinderen waarbij ze voelden dat ze speciaal voor hen op vakantie waren. Tegen het einde van de week had ik een enorme hoeveelheid geleerd en een geweldig ondersteunend netwerk van professionals gevonden.
Ondertussen werd de pasgeboren PCR van William & Emmaline (Guthrie heal-priktest) getest om te bevestigen of ze een aangeboren CMV hadden of het toevallig na de geboorte hadden opgepikt. Toen hun PCR-tests negatief waren, waren we blij, maar we werden ook geïnformeerd dat er een kans van een op vijf was dat het resultaat niet klopte. Uiteindelijk had William een ​​CT-scan om zijn cochleaire, de fysieke botstructuur die ons geluid geeft, te controleren en om te bevestigen dat er geen calcificaties in zijn hersenen waren. Een week later keerde ik terug met William om de Besmettelijke Ziektespecialist te zien voor de resultaten. William's CT-scan verraste ons allemaal door wat verkalkingen op zijn hersenen te onthullen, de overblijfselen van een eerdere infectie. Dit was een onweerlegbaar bewijs dat William een ​​aangeboren CMV had. Ons werd verteld dat met zoveel onbekenden het enige was dat we konden doen om zijn gehoor te beheren en ons gerustgesteld te voelen, althans dat er in dat stadium geen andere problemen waren. We werden er echter ook van bewust gemaakt dat William een ​​zeer reëel risico had dat zijn gehoor in de loop van de tijd verslechterde, met ontwikkelingsachterstanden en inbeslagnames tussen andere mogelijkheden. Ik huilde helemaal naar huis.
Na 7 maanden van frustrerend platte tympanometrietesten (wat wijst op een geleidingsverlies dat hoogstwaarschijnlijk te wijten is aan het lijmoor) en vaak twijfelachtige audio-verbale therapiereacties zoals een kleine wenkbrauwopwinding die bijna pijnlijk was om te zien dat Will in het begin uiteindelijk aan beide oren peilringen had gezet van augustus. Daarna verbeterden zijn antwoorden echter niet zoals we hadden gehoopt dat ze zouden doen. Sindsdien heeft hij één VROA-test (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) oftewel "marionettentest", die onbetrouwbaar werd geacht en 5 corticale auditieve evoked potentials (CAEP). In de laatste uitgevoerde test kon hij de geluiden 't', 'g' en 'm' bij 75 decibel niet detecteren met zijn hoortoestellen ingesteld op een gehoorverlies tussen 90 en 120 decibel. Dus, in principe, als een straalvliegtuig op 20 meter afstand was, zou William waarschijnlijk geluk hebben als hij het überhaupt hoorde. Simpel gezegd, ik was er kapot van. Ik dacht dat ik op dit resultaat voorbereid was, omdat ik het bijna verwachtte en was dus verrast en verward met mijn eigen reactie, maar zoals mijn huisarts zei tegen mij, kun je het pantser opdoen om jezelf te beschermen, maar het stopt niet de kracht van de wind. Die week werd ik een emotionele puinhoop en voelde ik me helemaal niet verbonden met vrienden en familie in mijn leven die leefden in hun normale leven. Ik voelde me zo alleen en de enige mensen die begrepen waren andere moeders die er doorheen zijn gegaan of iets dergelijks meemaken.
William heeft onlangs een herhaling van de BERA-test laten bevestigen dat zijn gehoor is verslechterd en hij is nu diep doof. Vorige week had hij een MRI-scan die, hoewel hij onthulde dat zijn auditieve, of vestibulocochlear, zenuwen intact waren, ook toonde dat hij het hersenvolume en meer vocht had verminderd dan zou moeten. We weten nog niet wat dit voor hem betekent, we moeten afwachten, maar we zijn dankbaar dat we de hoop kunnen behouden en leren leven met onze angsten voor het onbekende. William is nu goedgekeurd voor bilaterale cochleaire implantaten en hij heeft een boeking bevestigd bij het ziekenhuis op 8 december, net op tijd zodat ze kunnen worden ingeschakeld, zodat hij dit jaar zijn gave van geluid met Kerstmis kan ontvangen.
William en Emmaline zijn onlangs 1 geworden en hoewel we nog niet alle antwoorden hebben, omdat ze de tijd zullen nemen om zich te ontvouwen terwijl we ze zien groeien, doen ze het prachtig op hun eigen manier. Behalve dat ze een beetje te laat is en te maken heeft met redelijk slechte excema, voldoet Emma gelukkig aan de meeste van haar mijlpalen. Ze is net begonnen te kruipen en is al behoorlijk snel geworden, het is een genot om naar te kijken. William is doorgegaan met vooruitgang, hoewel traag is geruststellend. Hij zit rechter en heeft betere kracht en controle over zijn nek. Hij rolt meestal op zijn rug als ik hem op zijn buik heb omdat hij er nog steeds een hekel aan heeft om op zijn buik te liggen! Hij kruipt nog niet maar hij zal in zijn eigen tijd. Ze houden allebei van hun eten en heel veel knuffels en al met al zijn het heel bonnie baby's zoals een goede vriend van me zegt. Ze zijn ongelooflijk charmant, vrolijk en schattig en brengen iedereen die ze tegenkomen zoveel liefde.
Door dit alles geloof ik dat ze hebben geholpen de relatie tussen mijn man en mijzelf te versterken en ons dichter bij elkaar hebben gebracht. Hugh is sterk gebleven en heeft ook te maken gehad met enorme extra druk van buitenaf en hij is door al dit alles heen en weer geslingerd. Ik ben zo dankbaar voor de constante liefde en steun die hij zijn familie heeft geboden. Hugh, ik zal je altijd bewonderen, liefhebben en respecteren zolang als ik leef. Aan mijn grote meiden, Ellen (nu 5) en Grace (nu 3) hoe geweldig, slim en zorgzaam jullie beiden zijn. Je bent soms zo geduldig geweest en ik dank je ook voor het geluk dat ik heb gehad.
Congenitale CMV heeft mogelijk Willem van zijn gehoor beroofd, het kan het moeilijker voor hem gemaakt hebben om zijn mijlpalen te bereiken en het kan langer duren om daar te komen, maar het heeft zijn ongelooflijk mooie geest niet aangeraakt want het is perfect. Hij kan (nog) niet horen, hij kan (nog) niet spreken & hij kan (nog) niet lopen of zelfs kruipen maar hij heeft me al zoveel geleerd.
Vrouw met Hugh en mama met Ellen, Grace, Emmaline en William