De strijd van Little Zahlia tegen het zeldzame syndroom
Beledigingstraf ... Zahlia heeft een zeldzame aandoening die het Aicardi-syndroom wordt genoemd.
Baby Zahlia was ooit een perfect gezond meisje, totdat een schokdiagnose van een zeldzaam syndroom langzaam de geest uit deze kleine vechter trok.
De zes maanden oude vrouw giechelt niet meer en is niet langer nieuwsgierig om haar wereld te verkennen.
Maar het meest hartverscheurende moment voor haar grootmoeder Ann Ackroyd was het kijken naar de glimlach wegvagen van Zahlia's gezicht.
Het baby meisje, uit Mooloolah, Queensland, werd gediagnosticeerd na 12 weken met het Aicardi-syndroom.
Volgens de informatie die aan het gezin is gegeven, hebben ongeveer 200 mensen in de wereld de zeldzame stoornis en is de levensverwachting kort.
Zahlia heeft geen corpus callosum, dat is het deel van de hersenen dat de linker- en rechterkant van de hersenen in staat stelt om te communiceren.
Ann zei dat het absoluut hartzeer was voor het gezin om getuige te zijn van Zahlia, haar zesde kleindochter, die vele aanvallen per dag doormaakte. Een cluster van aanvallen duurde ooit 22 pijnlijke minuten.
Zahlia's gezichtsvermogen wordt ook beïnvloed door het syndroom en ze heeft moeite met ademhalen.
"Zahlia zal ontwikkelingsvertragingen ervaren en zal nooit als een 'normaal' kind lopen, praten of communiceren, 'zei Ann. "Ze zal matig tot ernstig verstandelijk gehandicapt zijn, maar we zullen alleen de ernst van haar toestand kennen als ze zich ontwikkelt.
"Het neveneffect van de medicatie is waarschijnlijk op zijn minst het veroorzaken van tunnelzicht."
Toen Zahlia werd gediagnosticeerd met het Aicardi-syndroom was ze een heldere en actieve drie maanden oude baby, normaal voedend, glimlachend, giechelend, rollend, ongeopend rechtopstaand en op handen en voeten bewegend.
"Hoewel ze in gewicht is toegenomen, kan ze niet langer rechtop zitten, rolt niet en is als een zware lappenpop, " zei Ann.
"De tijd in de buik is ook te veel voor Zahlia, omdat ze haar hoofd nauwelijks op kan tillen, laat staan ​​het vol te houden. Er is geen giechelen meer, het is moeilijk om oogcontact met haar te maken en ze glimlacht nauwelijks, wat de meest hartverscheurende is.
"Zahlia neemt elke dag vele malen beslag en soms jankert ze er door, maar we zijn machteloos om haar van [hen] te bevrijden."
Zahlia zal vele behoeften hebben naarmate ze groeit, waaronder medicijnen, receptformule, eindeloze ziekenhuisbezoeken, fysiotherapie, bezigheidstherapie, logopedie, zwembadtherapie, specifieke dieetbehoeften, apparatuur om haar te helpen mobiel te zijn en verschillende andere vormen van apparatuur om te maximaliseren haar potentieel.
Ann's dochter moest stoppen met werken om Zahlia fulltime te verzorgen.
"Emotioneel gezien kan het verdriet niet slechter zijn, dit is de ergste nachtmerrie van elke moeder, " zei Ann.
Om de reis van Zahlia te volgen, een donatie te doen, of meer te weten te komen over fondsenwervende evenementen, bezoek Zeal voor Zahlia.