Ik heb voortijdig ovarieel falen en dit is hoe het is
Zoals veel vrouwen, verachtte ik mijn menstruatie. Ik had een hekel aan de krampen, de opgeblazenheid, de overdreven dramatische, door de deur dichtslaande gevechten waar ik met mijn zus in zou komen. Ik zou alles hebben gegeven om het voorgoed te laten verdwijnen. Vijf jaar geleden, precies toen ik eindelijk besloot dat ik klaar was om kinderen te krijgen, deed het dat. Ik heb geleerd dat ik voortijdig ovarieel falen heb (POF) en in een oogwenk werden de krampen, het opgeblazen gevoel en de dramatische, door deuren dichtslaande gevechten stukjes uit het verleden. De zilveren voering was dat ik van één probleem af was. Het slechte nieuws was dat het leven met voortijdig ovarieel falen tientallen meer heeft gecreëerd.
Hoewel ik nog maar begin 30 ben, betekent mijn voortijdige eierstokkanker dat mijn hersenen hormonen afgeven op een laag niveau, meestal te zien bij vrouwen in de zestig. Mijn artsen hebben me geen reden kunnen geven waarom ik lijd aan vroegtijdig falen van de eierstokken of antwoord wat het precies heeft veroorzaakt. De beste gok van de geneeskunde is dat het een soort auto-immuunziekte is waarbij mijn lichaam denkt dat mijn eierstokken ongezonde weefsels zijn die moeten worden aangevallen en mijn hersenen luisteren.
Op het moment van mijn diagnose kon ik niet voorbij de schijnbaar onoverkomelijke hindernissen zien die premature eierstokkanker veroorzaakte bij het willen baren van kinderen. Toen mijn arts me stuurde voor mijn eerste bloedonderzoek, herinner ik me dat ze zei: "In het slechtste geval is het voortijdig falen van de eierstokken, maar dat is hoogst onwaarschijnlijk." Ik weet dat ze dat zei om me te troosten, maar nu leefde ik het worstcasescenario, en in plaats van antwoorden had ik alleen tientallen en tientallen vragen.
Ik heb maandenlang woedend over het nieuws doorgebracht. Ik had alles goed gedaan. Ik was naar school gegaan, had een opleiding genoten, ik werkte, ik was getrouwd en nu dat ik eindelijk klaar was om een ​​gezin te stichten, werd ik geslagen met de realiteit dat mijn beste kans om zwanger te raken me voorbijging toen ik nog steeds op de middelbare school. Het voelde als een zieke, wrede grap. Ik deed wat ik moest doen en daar werd ik voor gestraft. In de dagen en weken na de diagnose dwong ik mezelf om door de gevoelens van woede en frustratie te werken terwijl ik met een team van reproductiespecialisten werkte om te proberen zwanger te worden, maar er zijn nog steeds momenten waarop ik door het oneerlijke gevoel rood wordt .
Het hebben van POF betekent dat ik geen maandelijkse cyclus heb, dus ik krijg mijn menstruatie niet. Om de paar jaar zal ik een paar dagen licht spotten en dat is de enige keer dat ik ooit Tante Flo zal zien. Toen ik voor het eerst probeerde zwanger te raken en opnieuw werd gediagnosticeerd, geloofde ik ten onrechte dat deze spotting betekende dat ik op wonderbaarlijke wijze was genezen, en ik was er kapot van om te ontdekken dat dit niet het geval was. Het klinkt misschien als de droom van elk meisje om nooit een periode te hebben, maar het is eigenlijk niet zo geweldig als je zou denken. Natuurlijk is het leuk om nooit de kalender te hoeven controleren bij het plannen van een vakantie, dus je bent niet bezig met het veranderen van tampons op het strand, en ik mis de krampen niet, maar je realiseert je niet hoeveel vrouwen zich tot elkaar verhouden over hun periodes tot je volledig bent uitgesloten van het gesprek.
Het is moeilijk om me als een vrouw te voelen als ik niet in staat ben precies datgene te doen dat ons van mannen scheidt.
Als je in een groep vrienden staat en hen laat weten wie er opgeblazen is, wie krampen heeft, of wie een van die menstruatiecups heeft geprobeerd en niets aan het gesprek heeft toegevoegd, voel ik me buitengesloten. Zelfs mijn beste vrienden vergeten mijn toestand, en als we samen op pad zijn en ze vragen of ze een tampon kunnen lenen, voel ik me slecht, niet alleen omdat ik ze niets te bieden heb, maar omdat het nog een herinnering is dat mijn lichaam niet werkt Het werkt niet zoals het hoort.
Ik weet dat het niet de bedoeling van iemand is, maar getuige zijn van gesprekken en dergelijke momenten en niets toevoegen, voelt als uitgesloten van de populaire kliek op de middelbare school. Natuurlijk sluiten mijn vrienden me nooit opzettelijk uit of voelen ze me minder dan omdat ik mijn menstruatie niet heb, maar ik voel me nog steeds een buitenbeentje, en het maakt niet uit hoe vaak ik naar Fight Song luister, het verandert niet het feit dat ik anders ben dan de meeste vrouwen van mijn leeftijd. Het is moeilijk om me als een vrouw te voelen als ik niet in staat ben precies datgene te doen dat ons van mannen scheidt.
Vroeger, toen ik mijn menstruatie kreeg, gebruikte ik die pijnlijke eerste dagen als een excuus om aardig voor mezelf te zijn, om op de bank te liggen met een verwarmingskussen, wat ijs en een marathon van waardeloze reality-televisie of Hgtv. . Dat kan ik natuurlijk nog steeds doen, maar met POF wordt zo'n verwennerij niet beschouwd als het zorgen voor mezelf, het is gewoon dat ik lui ben. Het is veel moeilijker om te genieten van een luie dag gedurende een dag van zelfzorg zonder je schuldig te voelen.
Je zou denken dat mijn POF een zilveren voering heeft, dat ik me nooit zorgen hoef te maken over geboortebeperking (en in feite vindt mijn man dat hij zich nooit zorgen hoeft te maken dat hij een condoom bij de hand heeft). Hoewel dat technisch waar is - ik hoef geen anticonceptiepillen te nemen om een ​​zwangerschap te voorkomen die niet kan gebeuren - het nemen van mijn anticonceptiepillen is nu belangrijker dan voordat ik werd gediagnosticeerd. Ik zou een hormonale vervangingspil kunnen nemen in plaats van anticonceptie, maar als ik dat zou doen, zou mijn arts mijn niveaus vaak en sommige moeten bijstellen hormoonvervangende pillen dragen een hoog risico op het ontwikkelen van Alzheimer en dementie , dus nu neem ik de pil.
Stel je voor dat je het gevoel hebt dat er vlammen in je skelet zitten, en niets wat je doet, kan ze laten verdwijnen.
Elke dag geboortebeperking houdt mijn hormoonspiegel gelijk, en als ik per ongeluk een dag oversla, laat mijn lichaam me onmiddellijk weten met een migraine. Vroeger dacht ik dat de migraine die ik op school had, te wijten was aan stress, maar toen ik eenmaal de diagnose kreeg, beseften mijn dokters dat mijn migraine elke keer kwam dat ik naar de placebo-pillen van mijn anticonceptie ging. Zonder de anticonceptie-hormonen om mijn natuurlijke lage hormoonspiegels te maskeren, dook ik in een migraine. Als ik I-pil mis, word ik ook beloond met opvliegers. Ik heb altijd gedacht dat mijn grootmoeder overdreef, maar als het iets was, gaf ze ze niet de juiste toezegging. Stel je voor dat je het gevoel hebt dat er vlammen in je skelet zitten, en niets wat je doet, kan ze laten verdwijnen.
Je zou denken dat het wegnemen van de mogelijkheid om zwanger te worden zou betekenen dat ik tenminste kan genieten van zorgeloze seks, maar POF speelt ook een rol in mijn libido, of het gebrek daaraan. Gebruik maken van anticonceptie helpt, maar zonder dit heb ik weinig interesse in seks, en zelfs daarmee kan seks pijnlijk zijn zonder tonnen smering. Ik heb altijd gedacht dat het beste deel van volwassen worden en volwassen worden seks zou worden in mijn eigen huis wanneer ik dat wilde, maar het hebben van jonge kinderen en POF maakt het onderhouden van een intieme relatie met mijn man een uitdaging. Er zijn momenten geweest waarop ik seks heb gehad, zelfs als ik het niet wil of het doet pijn omdat ik het gevoel heb dat mijn partner iemand verdient met een normale geslachtsdrift, dus ik doe alsof alles in orde is en ik geniet ervan. Andere keren ga ik met hem mee en hij is altijd begripvol, maar het weerhoudt me er niet van me schuldig te voelen.
Het hebben van een hormoonniveau dat zo veel lager is dan het op mijn leeftijd zou moeten zijn, geeft me het risico op veel medische problemen als ik geen hormoonsupplementen gebruik. Voortijdige ovariële insufficiëntie maakt mij gevoeliger voor tal van enge gezondheidsaandoeningen zoals coronaire hartziekten, angst, schildklieraandoeningen en zelfs aandoeningen zoals RA en Lupus. Door ervoor te zorgen dat ik mijn anticonceptiepil elke dag op hetzelfde moment gebruik, wordt het risico op deze aandoeningen verkleind.
Ik heb altijd van lekker zweten gehouden, maar POF geeft me nog meer motivatie om mijn gymschoenen aan te rijgen op de dagen dat de bank zo comfortabel aanvoelt en ik liever thuis blijf. Zelfs met het nemen van mijn anticonceptiepillen, zorgt voortijdig ovarieel falen voor een zeer hoog risico op osteoporose en botverlies. Ik had mijn eerste beendensiteitenscan vorig jaar en mijn botdichtheid is al minder dan voor iemand van mijn leeftijd. Krachttraining met gewichten en dragende oefeningen zoals hardlopen kan helpen om verder botverlies te voorkomen en zelfs mijn botten te herbouwen. Dus als ik op pad ga, denk ik aan zoveel meer dan mijn kilometerstand per minuut of hoe ik in de spiegel zal kijken. Gezond blijven is mijn primaire doel.
Het is moeilijk om vrienden en familie te zien eten wat ze maar goed doen, terwijl ik probeer uit te vissen welke salade waarschijnlijk het meeste botverlies zal voorkomen.
Het hebben van POF brengt me ook op een hoger risico van depressie en angst. Oefening helpt me om die paniekerige gedachten op een afstand te houden.
Zelfs mijn dieet gebeurt door POF. Ik vind dat glazuur een voedselgroep moet zijn en alles zal eten als er kaas op zit, maar als ik POF heb, moet ik twee keer nadenken over het zoeken naar een koekje boven een calciumrijke yoghurt. Ik ben me erg bewust van mijn metabolisme van slow-for-my-age en of ik genoeg vitamines en gezond hartvoer krijg en het is moeilijk om vrienden en familie te zien die eten wat hen goed klinkt, terwijl ik probeer te achterhalen welke salade het meest waarschijnlijk om verder botverlies te voorkomen.
Het hebben van POF maakt zwanger raken ongelooflijk moeilijk. Hoewel er enkele artsen zijn die bereid zijn om vrouwen met POF IVF te laten proberen, omdat veel vrouwen met POF weinig tot geen eifollikels hebben en de vrouwen die ze hebben vaak van slechte kwaliteit zijn, zullen veel artsen de procedure zelfs niet proberen. Een andere optie voor vrouwen met POF is om te proberen zwangerschap via IVF met behulp van donor-eieren. Beide opties zijn duur, tijdrovend, emotioneel uitputtend en vereisen veel doktersafspraken en zelfinjecties.
Uit respect voor de privacy van mijn kinderen, becommentarieer ik niet publiekelijk de details van hoe ik zwanger werd, maar het volstaat om te zeggen dat ik heel blij ben dat ik de "koop een baby, krijg een gratis" special kreeg. Hoewel ik weet dat ik heel, heel veel geluk heb dat ik in staat was om een ​​gezonde zwangerschap te hebben en een gezin heb, zal er altijd een deel van mij zijn dat jaloers is op vrouwen die zwanger kunnen worden zonder medische tussenkomst. Het is fijn om te weten dat ik over een jaar een reis naar een ander land kan plannen en me geen zorgen hoef te maken dat ik erg zwanger ben als ik vlieg, maar er is ook een klein deel van mij dat voelt alsof een verrassing in het leven ontbreekt omdat ik zal nooit seks hebben en gewoon "zien wat er gebeurt". Het leven met vroegtijdig falen van de eierstokken heeft weinig of niets aan het toeval overgelaten.