Het ontwerpen van principes bij de geboorte van een nieuw tijdperk
Vooruitgang in gentechnologie creëert een groot aantal ethische dilemma's, schrijft Rachel Browne. Genetische screening van menselijke embryo's kan uiteindelijk erfelijke ziekten, variërend van borstkanker tot cystic fibrosis, uitroeien.
Genetische screening van menselijke embryo's kan uiteindelijk erfelijke ziekten, variërend van borstkanker tot cystic fibrosis, uitroeien.
Met behulp van een techniek die bekend staat als pre-implantatie genetische diagnose (PGD), kunnen specialisten het gezonde embryo van een koppel selecteren voor implantatie in de baarmoeder en beschadigde embryo's verwijderen.
De techniek wordt over het algemeen gebruikt voor paren die getroffen zijn door een bekende erfelijke ziekte, meestal ernstige aandoeningen zoals de ziekte van Huntington of mucoviscidose.
De Australische PGD-pionier Dr. Leeanda Wilton - die al meer dan 20 jaar in het veld werkzaam is - zei dat het potentieel heeft om ziekten uit te roeien die generaties lang een familie achtervolgd hebben.
''[De ouders]
wil niet dat toekomstige generaties lijden zoals misschien hun ouders, of een tante of oom hebben geleden, '' zei ze. '' Als je de keuze hebt om dat te doen, waarom zou je dan niet? ''
Maar het idee zit niet gemakkelijk bij veel medische ethici.
Toen de eerste baby in Groot-Brittannië werd geboren die dit jaar borstkankervrij was geboren, creëerde het een ethische storm, waarbij anti-abortuscampagnevoerders zeiden dat het moreel verkeerd was om het leven te weigeren voor onvolmaakte baby's.
Josephine Quintavalle, van de Britse recensie over reproductieve ethiek, zei dat het beter is om zich te concentreren op het vinden van een remedie voor erfelijke ziekten dan het elimineren van dragers.
Door ziekte afgewezen embryo's kunnen worden gebruikt voor onderzoek naar die toestand, met toestemming van het paar.
Bernadette Tobin, een ethicus aan de Worldn Catholic University en regisseert het Plunkett Centre for Ethics van St Vincent's Hospital, zei: "Als je denkt dat PGD een moreel aanvaardbaar middel is om te voorkomen dat een kind met een ernstige genetische aandoening in de eerste plaats afhankelijk is van de mening die je hebt de morele status van het menselijke embryo. Is het of is het niet het soort wezen dat onze bescherming verdient?
'' Als dat zo is, dan is het creëren van embryo's met het oog op het selecteren en afkeuren van anderen een moreel onaanvaardbaar middel om te voorkomen dat een kind een ernstige genetische aandoening krijgt. ''
Voor veel paren die getroffen zijn door een erfelijke ziekte, lijkt PGD de beste optie die beschikbaar is voor hen.
'' De meeste mensen, als ze eenmaal weten dat ze een probleem hebben, kunnen ervoor kiezen om niet opnieuw zwanger te worden of ze kunnen zwanger raken en hun vingers gekruist houden, of ze kunnen testen tijdens de zwangerschap en mogelijk worden geconfronteerd met het hartzeer van beëindiging, '' Sydney IVF medisch directeur Dr Mark Bowman gezegd. '' PGD is een haalbare optie. Het heeft een zeer hoog slagingspercentage. ''
Tussen 5 en 10 procent van de patiënten van Sydney IVF ondergaat PGD en het is een cijfer dat groeit naarmate de technologie verbetert.
Wereldwijd worden er elk jaar ongeveer 100 baby's geboren met PGD, een klein deel van de 10.000 levendgeborenen door IVF.
IVF World medisch directeur en voorzitter van de Fertility Society of World Professor Peter Illingworth gelooft dat dit zal toenemen naarmate het publiek zich meer bewust wordt van de rol die genen spelen in hun gezondheid. Dat zal ethisch moeilijke vragen stellen voor de medische en bredere gemeenschap.
'' Het hele gebied van genetische testen is een compleet mijnenveld, '' zei hij. '' Er bestaat bezorgdheid dat we terecht kunnen komen in een wereld waar genetische tests worden gebruikt om triviale redenen en embryo's met kleine onvolkomenheden worden verwijderd.
'' Het is mogelijk dat we het doel-schoppende gen kunnen identificeren en dat kan iets zijn dat ouders zouden willen voor hun zoon. Maar de vraag is: is dat iets waar we voor moeten testen? Dit wordt nooit gemakkelijke technologie. ''
De Amerikaanse IVF-specialist Dr Jeff Steinberg maakte dit jaar furore door koppels de mogelijkheid te bieden om hun haarkleur, oogkleur en huidskleur te kiezen met behulp van PGD. De wijdverspreide veroordeling zag het plan verlaten.
Dr Bowman zei dat het onmogelijk is om fysieke, atletische of intellectuele eigenschappen te garanderen met behulp van PGD - '' hoewel Amerikaanse marketing je anders zou geloven ''.
'' Dit is geen frivole oefening, '' zei hij. 'We willen gezonde baby's maken.
'' We testen op ernstige genetische ziekten, we manipuleren geen embryo's of ontwerpen geen baby's. Ik en de meeste anderen in het beroep hebben daar grote zorgen over. ''
Raadgevend Comité Human Genetics voorzitter Professor Ron Trent verwierp ook het idee van de '' designer '' baby en de suggestie dat gentechnologie zou worden gebruikt om een meesterras te creëren.
'' In de overgrote meerderheid van de gevallen vragen mensen om genetische tests om relevante medische redenen, '' zei hij. '' Mogelijk is er in de toekomst een test voor atletisch vermogen of intelligentie. En als mensen dat willen doen en ze bereid zijn het buiten het openbare gezondheidsstelsel te betalen, waarom zouden ze dat dan niet kunnen?
'' Dat gezegd hebbende, de topsporter is een complex persoon en hoewel genetica een rol speelt in hun vermogen, doen veel andere externe factoren dat ook. Ik weet dat sommige beweringen in de wetenschappelijke gemeenschap enigszins overdreven zijn als het gaat om wat kan worden getest.
'' Persoonlijk denk ik dat mensen die zo'n test willen, hun geld verspillen en als ze hun geld willen verspillen, is het hun recht om dat te doen. ''
Geslachtsselectie om niet-medische redenen met behulp van PGD is sinds 2004 in de Wereldverbod verboden, maar de Worldn Health Ethics Committee van de National Health and Medical Research Council beoordeelt de beslissing.
Dr Bowman zei dat hij geloofde dat het verbod, dat koppels dwingt die het geslacht van hun kind willen kiezen om overzee te reizen voor behandeling, moet worden vernietigd.
Van groter belang voor velen in het veld is de uitgave van PGD, die tot $ 13.000 kan kosten en niet wordt gefinancierd door Medicare.
Directeur van het Centrum voor Genetica Onderwijs Associate Professor Kris Barlow-Stewart zei: '' Het is alleen beschikbaar in de private sector dus er is een kwestie van eigen vermogen daar .. Ik zou graag zien dat het een meer beschikbare optie wordt in situaties waar het is passend en relevant. ''
Dr. Bowman lobbyt bij de federale overheid voor financiering ter ondersteuning van PGD. '' De positie van de regering is een beetje ongevoelig, om eerlijk te zijn, en het heeft geen enkele economische betekenis, '' zei hij.
'Een baby met een ernstige levenslange beperking kost het gezondheidssysteem miljoenen dollars. En toch kibbelt de federale overheid over een paar duizend dollar om mensen een behandeling te geven om een gezonde baby te verzekeren. De federale overheid heeft het altijd over preventieve gezondheid.
'' Nou, PGD is de ultieme preventieve gezondheid. ''
Wat denk je? Bespreek dit met leden op ons zwangerschapforum.