Waar een Wil is, is een manier om een zeldzame ademhalingsaandoening te verslaan
Het was een lange reis vol complicaties, maar de 14-jarige Wil Schneider is eindelijk op weg naar huis.
Hij werd geboren in een keizersnede op 22 juni vorig jaar na de ontwikkeling van de ernstige aandoening foetale hydrops, die vocht ophoopt in de borst en de buik. Geboren in het begin van de 31 weken, worstelde Wil om te ademen en bracht vier maanden door op de neonatale intensive care.
Er waren een paar weken thuis met moeder Melissa, papa Adrian en de drie jaar oude zus Aubrey, maar daarna verslechterde de conditie van Wil opnieuw, waardoor er nog eens vier maanden nodig waren op de intensive care voor kinderen.
In zekere mate van zijn kwetsbare greep op het leven werd Wil gedoopt op de afdeling neonatologie op de intensive care en slechts een paar maanden geleden verwezen naar palliatieve zorg.
Monash Children's Hospital, hoofd van de respiratoire geneeskunde Dr. David Armstrong zei dat artsen eerst dachten dat de ademhalingsmoeilijkheden van Wil het resultaat waren van reflux. Ze namen een longbiopsie, die dr. Armstrong naar Londen stuurde, maar clinici bleven achter.
Maar op zes maanden oud werd Wil uiteindelijk gediagnosticeerd met pulmonale interstitiële glycogenose, een aandoening die alleen in een handvol kinderen wereldwijd is bevestigd. De aandoening heeft de ontwikkeling van zijn longen aangetast, maar ze zijn sindsdien versterkt met behandeling met steroïden.
En gisteren, na twee operaties, was Wil van huis, na bijna een paar weken van zijn leven in het ziekenhuis doorgebracht te hebben.
Wil's moeder zei dat het ziekenhuisleven normaal was geworden, met personeel dat Wils gewicht volgde op een grote poster op een muur van zijn kamer en dat Aubrey in een plastic auto rondreed op de kinderafdeling.
Maar nu, en na een totaal van acht maanden op neonatale en pediatrische intensive care, en ondanks het feit dat hij maandelijkse steroïdebehandelingen nodig heeft voor de komende drie maanden, zei dr. Armstrong dat de vooruitzichten van Wil uitstekend waren.
En waar kijkt het gezin naar uit? "Misschien kan ik binnenkort op vakantie of een weekendje weg gaan, " zei mevrouw Schneider. "[Maar] zelfs thuis zijn voelt als vakantie."