Wat is cystische fibrose?
Cystic Fibrosis (CF) is een levensbedreigende erfelijke ziekte die de interne organen aantast, met name de longen en het spijsverteringsstelsel, door ze te verstoppen met dik plakkerig slijm. Dit maakt het moeilijk om voedsel te ademen en te verteren. Er leven vandaag ongeveer 30.000 mensen met CF in de VS.
Ongeveer een op de 25 in de VS draagt ​​het defecte gen voor CF, en als een paar beide het gen dragen, hebben hun baby's een kans van vier op de ziekte.
Je kunt erachter komen of je drager bent van het defecte gen door een eenvoudige mondspoeling te gebruiken. Het is echt belangrijk om erachter te komen, vooral als je partner een bekende koerier is. Er is ook een test die je tijdens de zwangerschap kunt doen als je een hoog risico loopt om een ​​baby met CF te krijgen.
Na een succesvolle campagne van de Cystic Fibrosis Trust worden alle pasgeborenen nu gescreend op CF via bloed dat is afgenomen tijdens de hielprik Guthrie-test.
Onvruchtbaarheid kan een probleem zijn voor mensen met CF. De meeste mannelijke patiënten hebben spermakanalen geblokkeerd en hoewel vrouwtjes vruchtbare eieren produceren, kunnen hun cycli sporadisch zijn vanwege ondergewicht veroorzaakt door voedingsproblemen. Problemen met voeding doen zich voor omdat de alvleesklier ook wordt beïnvloed door CF. Op langere termijn ontwikkelen sommige patiënten diabetes type 2.
Andere problemen geassocieerd met CF omvatten broze botziekte.
Er is voortdurend onderzoek gaande om de levensduur van mensen met CF te verbeteren.
Wat zijn de symptomen van cystische fibrose?
Vroege symptomen van CF omvatten een aanhoudende hoest; herhaalde borstinfecties, aanhoudende diarree en slechte gewichtstoename, hoewel deze symptomen niet exclusief zijn voor CF.
Omdat de diagnose meestal via screeningstests wordt gesteld, weten ouders meestal al heel vroeg of hun baby CF heeft.
Mensen met CF zijn meer vatbaar voor hooikoorts en sinusitis.
Wat zijn de behandelingen en remedies van cystische fibrose?
Baby's kunnen na ongeveer 6 maanden op precies dezelfde manier worden gespeend als gezonde baby's, maar ze zullen ook extra vitaminesupplementen krijgen voorgeschreven.
Fysiotherapie speelt een grote rol bij de behandeling van CF, en u wordt geleerd hoe u dit voor uw kind kunt doen. Soms moet het ziekenhuis speciale apparaten gebruiken om slijm uit de luchtwegen te verwijderen. Ademhalingsoefeningen zijn ook belangrijk, en uw kind kan deze vanaf jonge leeftijd worden geleerd.
Uw kind moet mogelijk enzympillen nemen om haar te helpen voedsel te verteren. Dit komt omdat de kleine bloedvaten met spijsverteringssappen ook verstopt kunnen raken met plakkerig slijm. Een calorierijk dieet zal ook worden voorgeschreven.
Oefening is erg belangrijk om de longen gezond te houden, dus u moet uw kind aanmoedigen om te gaan sporten, dansen, zwemmen of een andere activiteit die ze leuk vindt.
Medicatie om de longen te behandelen kan intraveneus (in een ader) of via een vernevelaar (medicatie voor inhalatie) worden gegeven. Uw kind heeft mogelijk frequente antibioticakuren nodig om aanhoudende infecties te bestrijden of te behandelen, en soms wordt ook steroïde medicatie voorgeschreven om de ontsteking van de luchtwegen te verminderen. Slijmverlagende medicijnen kunnen ook worden gegeven.
Als diabetes wordt vastgesteld, moet uw kind mogelijk tabletten nemen of insuline-injecties krijgen.
(CF) is een levensbedreigende erfelijke ziekte die de interne organen aantast, vooral de longen en het spijsverteringsstelsel, door ze te verstoppen met dik plakkerig slijm. Dit maakt het moeilijk om voedsel te ademen en te verteren. Er leven vandaag ongeveer 9.000 mensen met CF in het VK.
Ongeveer één op de 25 in het VK draagt ​​het defecte gen voor CF, en als een paar beide het gen dragen, hebben hun baby's een kans van één op vier om de ziekte te krijgen.
Je kunt erachter komen of je drager bent van het defecte gen door een eenvoudige mondspoeling te gebruiken. Het is echt belangrijk om erachter te komen, vooral als je partner een bekende koerier is. Er is ook een test die je tijdens de zwangerschap kunt doen als je een hoog risico loopt om een ​​baby met CF te krijgen.
Na een succesvolle campagne van de Cystic Fibrosis Trust worden alle pasgeborenen nu gescreend op CF via bloed dat is afgenomen tijdens de hielprik Guthrie-test.
Onvruchtbaarheid kan een probleem zijn voor mensen met CF. De meeste mannelijke patiënten hebben spermakanalen geblokkeerd en hoewel vrouwtjes vruchtbare eieren produceren, kunnen hun cycli sporadisch zijn vanwege ondergewicht veroorzaakt door voedingsproblemen. Problemen met voeding doen zich voor omdat de alvleesklier ook wordt beïnvloed door CF. Op langere termijn ontwikkelen sommige patiënten diabetes type 2.
Andere problemen geassocieerd met CF omvatten broze botziekte.
Er is voortdurend onderzoek gaande om de levensduur van mensen met CF te verbeteren.
Wat zijn de symptomen van cystische fibrose?
Vroege symptomen van CF omvatten een aanhoudende hoest; herhaalde borstinfecties, aanhoudende diarree en slechte gewichtstoename, hoewel deze symptomen niet exclusief zijn voor CF.
Omdat de diagnose meestal via screeningstests wordt gesteld, weten ouders meestal al heel vroeg of hun baby CF heeft.
Mensen met CF zijn meer vatbaar voor hooikoorts en sinusitis.
Wat zijn de behandelingen en remedies van cystische fibrose?
Baby's kunnen na ongeveer 6 maanden op precies dezelfde manier worden gespeend als gezonde baby's, maar ze zullen ook extra vitaminesupplementen krijgen voorgeschreven.
Fysiotherapie speelt een grote rol bij de behandeling van CF, en u wordt geleerd hoe u dit voor uw kind kunt doen. Soms moet het ziekenhuis speciale apparaten gebruiken om slijm uit de luchtwegen te verwijderen. Ademhalingsoefeningen zijn ook belangrijk, en uw kind kan deze vanaf jonge leeftijd worden geleerd.
Uw kind moet mogelijk enzympillen nemen om haar te helpen voedsel te verteren. Dit komt omdat de kleine bloedvaten met spijsverteringssappen ook verstopt kunnen raken met plakkerig slijm. Een calorierijk dieet zal ook worden voorgeschreven.
Oefening is erg belangrijk om de longen gezond te houden, dus u moet uw kind aanmoedigen om te gaan sporten, dansen, zwemmen of een andere activiteit die ze leuk vindt.
Medicatie om de longen te behandelen kan intraveneus (in een ader) of via een vernevelaar (medicatie voor inhalatie) worden gegeven. Uw kind heeft mogelijk frequente antibioticakuren nodig om aanhoudende infecties te bestrijden of te behandelen, en soms wordt ook steroïde medicatie voorgeschreven om de ontsteking van de luchtwegen te verminderen. Slijmverlagende medicijnen kunnen ook worden gegeven.
Als diabetes wordt vastgesteld, moet uw kind mogelijk tabletten nemen of insuline-injecties krijgen.
Deze gids
Dit artikel is niet bedoeld als vervanging van medisch advies van een praktiserende medische professional - neem contact op met uw arts als u zich zorgen maakt.