Een peuter heeft extreem zeldzaam bloed nodig om kanker te verslaan. De wereld helpt haar het te vinden

Inhoud:

De biopsieën en bloedtesten werden afgerond en de zeldzame bloedmutatie van Zainab Mughal legde uit dat haar ouders de plotselinge complicatie in het kankergevecht van hun dochter onder de knie kregen. Om de 2-jarige te laten overleven, zou het iets zijn waar ze absoluut geen controle over hadden: de vriendelijkheid van vreemden.

Zainab, die in Florida woont, werd in oktober gediagnosticeerd met een neuroblastoom, een agressieve vorm van kanker die meestal voorkomt bij kinderen. Volgens artsen was de tumor bijna de helft van haar leven in Zainab's buik gegroeid. Vechten zou twee beenmergtransplantaties en een reeks transfusies vereisen om haar bloedtoevoer aan te vullen, terwijl chemotherapie de tumor tot niks doet slinken, aldus artsen.

"De resultaten kwamen binnen en de resultaten waren echt slecht, " zei haar vader, Raheel Mughal, in een video. "We huilden allemaal, dit was als het ergste wat we verwachtten."

Er was nog een andere grote complicatie: Mughal en zijn vrouw werden getest om te zien of ze compatibele bloeddonoren waren. Dat waren ze niet. Een parade van familie en vrienden kwam naar het ziekenhuis om te worden geprikt door naalden. Geen geluk.

"En toen werd het meer een waarschuwing, " zei Mughal.

Nu staat de peuter in het middelpunt van een wereldwijde zoektocht naar donoren met hetzelfde uiterst zeldzame bloed die haar kunnen helpen, een strijd die afhankelijk is van statistieken en kansen die haar ouders maar al te goed kennen.

Donoren moeten bloed van het "A" - of "O-type" hebben en van Pakistaanse, Indiase of Iraanse afkomst zijn, volgens OneBlood, het bloedcentrum zonder winstoogmerk dat de zoektocht leidt. Maar zelfs in die populaties heeft minder dan 4 procent van de mensen bloed dat het lichaam van Zainab niet zal afwijzen.

De meeste mensen hebben nooit te maken met de vaak verborgen wereld van zeldzame bloedtransfusies.

Er zijn ongeveer 360 verschillende antigenen op het oppervlak van rode bloedcellen, maar de meeste mensen reageren niet negatief op die markers, zegt Frieda Bright, OneBlood's referentielaboratoriummanager. Voor de meerderheid van de mensen is het alleen belangrijk om de juiste bloedgroep te krijgen.

Maar een klein percentage mensen - waaronder Zainab - produceert antilichamen in de aanwezigheid of afwezigheid van bepaalde antigenen, wat het lichaam ertoe aanzet het bloed te verwerpen. Maar die mensen raken nog steeds in ongelukken of komen ziektes tegen zoals alle anderen, dus er is een netwerk van bloedcentra in de VS die gespecialiseerd zijn in zeldzaam bloed, een database bijhouden van schaarse combinaties van antilichamen en het door het hele land naar patiënten in nood overbrengen .

Het zoeken naar zeldzame bloeddonoren voor Zainab

Deel en help ons om zeldzame bloeddonoren voor Zainab te vinden. OneBlood leidt een wereldwijde zoektocht naar uiterst zeldzame bloeddonoren om Zainab, een tweejarig Florida-meisje, dat tegen kanker vecht, te helpen. Bekijk de video voor meer informatie. Ga naar OneBlood.org/Zainab.

Geplaatst door OneBlood op maandag 3 december 2018

Dat is een groot deel van de taak van Bright. Ze maakt deel uit van een team dat 365 dagen per jaar 24 uur per dag werkt om eenheden zeldzaam bloed te identificeren en in te delen en, indien mogelijk, aan verzoeken te voldoen. Toch is de zaak van Zainab zo zeldzaam dat Bright - die al 20 jaar in de branche werkzaam is - naar een studieboek moest gaan om er meer over te leren.

Nu werkt OneBlood samen met het Amerikaanse Rare Donor-programma, een organisatie die donoren verbindt met behoeftige patiënten over de hele wereld. Voor Zainab zijn drie compatibele donoren gevonden - één leeft in Londen, de andere twee zijn in de Verenigde Staten.

Dat is een veelbelovend teken, maar het is niet genoeg. Regels beperken hoe vaak donors bloed kunnen geven. De artsen van Zainab zouden maar liefst 10 donoren moeten opstellen om ervoor te zorgen dat wanneer Zainab een bloedtransfusie nodig heeft, zij het kan krijgen.

Het is het ontbrekende stuk van een behandelplan dat volgens artsen al de tumor van Zainab krimpt.

Meer dan 1.000 mensen van Iraanse, Indiase of Pakistaanse afkomst hebben bloed gedoneerd in een poging om te zien of ze compatibel zijn met Zainab.

Maar haar ouders en een team van deskundigen beseffen dat het niet voorbij is voordat Zainab zonder kanker het ziekenhuis verlaat. Daarom hebben ze een bewustmakingscampagne gestart met de beste wapens die ze hebben: het verhaal van Zainab en een eindeloze stroom schattige, af en toe tandenloze babyfoto's. Een toont de peuter met een verjaardagskap en een roze polkadot, een andere toont haar poseren voor een foto met een crèmekleurige jurk en bloemen en linten in haar haar. Een derde, post-diagnose, toont grote bruine ogen onder een kaal hoofd.

Ze is nog te jong om de ernst van wat ze nodig heeft volledig te vatten of de overweldigende kansen die ze tegen zich heeft gestapeld. Maar haar vader hoopt op een dag haar uit te leggen hoe een groep mensen die ze niet kenden, haar leven hielp redden.

"Het is een bescheiden verzoek, en ik verzoek het vanuit mijn hart, " zei Mughal in een video geproduceerd door OneBlood. "Het leven van mijn dochter is erg afhankelijk van het bloed.

"Wat je doet om een ​​mensenleven te redden, om het leven van mijn dochter te redden, het is verbazingwekkend. Als mijn dochter eenmaal is gegroeid, zal ik haar eraan herinneren dat de moeite is genomen om je leven te redden."

The Washington Post