Bewustwording van Congenitale CMV in Australië
Het verhaal van Emmaline & William: Congenital CMV
Een moeder van Sydney uit Sydney werkt eraan om de wereld bewust te maken van een gemeenschappelijk virus dat geboorteafwijkingen en ontwikkelingsstoornissen kan veroorzaken .
Kate Daly, een moeder van vier kinderen, waaronder een tweeling geboren met aangeboren cytomegalovirus (CMV) in 2010, wil helpen zwangere vrouwen en artsen voor te lichten over de gevaren van CMV en hoe ze hun blootstelling eraan tijdens de zwangerschap kunnen minimaliseren om beide te behouden moeder en baby gezond.
"Na mijn zoon, William werd gediagnosticeerd op de leeftijd van 3 weken met permanent gehoorverlies veroorzaakt door CMV, was ik geschokt om te ontdekken dat ik iets had kunnen doen om het te voorkomen en er was mij niet verteld, " zegt Daly . "Ik zou graag zien dat zwangere vrouwen op de hoogte worden gebracht van CMV en geadviseerd worden om basishygiëne te oefenen als het kan helpen om baby's in leven te houden en gezond te houden." Daly nam het virus op tijdens de zwangerschap met haar tweeling, William en Emmaline die nu 12 maanden oud zijn. Hoewel Emmaline tot dusverre bijzonder gelukkig was met het virus dat haar kennelijk slechts een lichte ontwikkelingsachterstand leek te veroorzaken, werd William significant meer beïnvloed door een veel substantiëlere wereldwijde ontwikkelingsachterstand en diepgaande doofheid.
Op 8 december 2011 is William gepland om te worden geopereerd en te worden geïmplanteerd met bilaterale cochleaire implantaten. Zijn moeder kijkt uit naar het beste kerstcadeau waar ze ooit van kon dromen, met William's CI's die net op tijd waren ingeschakeld om de kerstliederen op eerste kerstdag te horen. Daly werkt eraan om een non-profitorganisatie, Congenital CMV Association World (CCMV World), te starten om bewustmakings- en beleidsinitiatieven op de basis te lanceren in de wereld.
Een onderzoek uit 2010 via de Worldn Pediatric Surveillance Unit (APSU) meldde dat ongeveer één op de 160 kinderen met aangeboren CMV wordt geboren. CMV is de meest voorkomende aangeboren (betekent aanwezig bij de geboorte) infectie in de Wereld en is de meest voorkomende oorzaak van geboorteafwijkingen en handicaps, waaronder doofheid, blindheid, hersenverlamming, mentale en fysieke handicaps, toevallen en overlijden. Elk jaar in World worden bijna 1800 kinderen geïnfecteerd met CMV geboren. "Meer baby's worden geboren met aangeboren CMV dan enige andere infectie tijdens de zwangerschap in World, " zegt professor William Rawlinson, Senior Medical Virologist bij SEALS Virology, Prince of Wales Hospital. "We hebben meer erkenning nodig van de problemen die gepaard gaan met cytomegalovirus als we enige vooruitgang willen boeken."
Het screenen op CMV-infectie bij zwangere vrouwen en pasgeborenen is niet routinematig en veel pasgeborenen die niet gediagnosticeerd worden met het virus, kunnen gehoorverlies en ontwikkelingsstoornissen ontwikkelen. Professionals bevelen basale patiëntbegeleiding aan met betrekking tot preventiemaatregelen ter bescherming tegen CMV-infectie tijdens de zwangerschap, inclusief frequente handenwassen, niet zoenen van jonge kinderen op de mond en het niet delen van voedsel, handdoeken of gebruiksvoorwerpen. "We weten uit eerdere onderzoeken dat zwangere vrouwen beseffen dat ze het risico lopen besmet te raken. Ze passen hun gedrag aan en verminderen het risico van verwerving met ongeveer de helft, " zegt Rawlinson.
CMV is een veel voorkomend virus, aanwezig in speeksel, urine, tranen, bloed en slijm en wordt gedragen door gezonde baby's, peuters, kleuters en kinderen die het virus oplopen van hun leeftijdsgenoten. Ongeveer 60 procent van de vrouwen loopt het risico CMV tijdens de zwangerschap op te lopen, wat een groot risico vormt voor moeders, dagverzorgers en voorschoolse leerkrachten. Hoewel het virus niet schadelijk is voor de meeste mensen die het dragen, lopen zwangere vrouwen die CMV contracteren het risico om het door te geven aan hun ontwikkelende baby, die vervolgens het risico lopen op infectie en daaropvolgende handicaps. "Vrouwen zijn CMV grotendeels niet op de hoogte totdat hun kind met aangeboren CMV wordt geboren. We moeten dit aanpakken, "zegt Cheryl Jones, Pediatric Infectious Diseases specialist in het Children's Hospital, en hoogleraar pediatrie aan de universiteit van Sydney.