Zwangere vrouwen in het ongewisse over cytomegalovirusrisico's voor hun ongeboren baby's, zeggen experts
Speel VideoReplay VideoPlay Video Speel niet
CMV: een verborgen gevaar voor zwangere vrouwen
Kate Daly's leven was voor altijd veranderd op de dag dat haar pasgeboren tweelingen werden gediagnosticeerd met cytomegalovirus (CMV).
Het bestaan van Kate Daly kliekte in twee op de dag dat haar pasgeboren tweelingen werden gediagnosticeerd. Er is haar leven voordat ze ooit het woord cytomegalovirus had gehoord, en haar leven erdoor belemmerd.
Het was enkele maanden later dat ze ontdekte dat het nemen van eenvoudige hygiënische voorzorgsmaatregelen tijdens haar zwangerschap het risico aanzienlijk kon verminderen dat ze de infectie door zou geven aan haar kinderen; de infectie die haar zoon William diep doof, ontwikkelingsachterstand en met lichte cerebrale parese heeft nagelaten.
"Ik was zo boos, zo gefrustreerd, dat ben ik nog steeds." Ik voelde me gedesillusioneerd, "zei mevrouw Daly. "Ik begreep niet waarom niemand ooit CMV had genoemd, of vertelde ons dat er dingen waren die ik kon doen om mijn kinderen tegen dit ding te beschermen."
Bijna 2000 baby's worden elk jaar met een aangeboren CMV geboren in World. Ongeveer 380 hiervan zullen een blijvende invaliditeit hebben, waaronder gehoor- en gezichtsvermogenverlies, vertragingen in de ontwikkeling, intracraniale calcificatie, microcefalie (hoofd en hersenen), hersenverlamming en epilepsie. In zeldzame gevallen kan de infectie dodelijk zijn.
Het is een relatief zeldzame aandoening, maar de meest voorkomende infectieuze oorzaak van invaliditeit bij pasgeborenen. Zwangere vrouwen worden niet routinematig gewaarschuwd voor hun risico om het herpes-type virus op te lopen en door te geven aan hun baby's.
Als een vrouw van vier en twee thuis was, had mevrouw Daly een groter risico om het virus op te lopen. Eén op de drie kinderen maakt CMV uit, onderzoek suggereerde.
Jonge kinderen zijn vatbaar voor het vangen van het virus in de kinderopvang en geven het door aan hun moeders via intiem contact, inclusief het delen van voedsel of gebruiksvoorwerpen, kussen op de lippen of luierwisselingen.
"Mijn vierjarige was erg aanhankelijk, ze gaf me een kus op de lippen, als ik had geweten dat ik voorzichtiger zou zijn, " zei mevrouw Daly.
Nu zes jaar oud, heeft de tweelingzus van William, Emmaline, een leerstoornis ontwikkeld, waarschijnlijk het resultaat van CMV.
"We hoopten en hoopten [ze zou niet worden beïnvloed]. Ze is zich er ook van bewust, " zei mevrouw Daly. Ik ben gewoon zo verdrietig voor haar. Het is echt oneerlijk. '
"Toen ik zwanger was, volgde ik al het medisch advies tot het einde: geen diepzeevis, geen schaaldieren, ik nam mijn [vitamines] ... Ik liet mijn man de benzine in de auto doen. neem risico's met mijn baby's ", zei mevrouw Daly die de steun- en bewustmakingsorganisatie CMV World oprichtte.
"Ik zou net zo ijverig zijn geweest over CMV-risicofactoren als ik dat had geweten."
Te vaak meldt William Rawlinson het nieuws aan zijn zwangere patiënten dat hun baby het risico loopt CMV op te lopen.
"Ze huilen gewoon ... ze zeggen 'waarom heeft niemand me dat verteld?' " hij zei.
"Ze kijken me aan alsof het mijn schuld is, en op een manier dat ze gelijk hebben: als beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg moeten we vrouwen over CMV informeren."
Internationale richtlijnen bevelen niet aan om routinematig zwangere vrouwen te waarschuwen voor CMV, op grond van het feit dat ze zich onnodig zorgen om patiënten kunnen maken en er is geen vaccin.
Maar Dr. Rawlinson zei dat dit advies uit de pas was.
"Het is betuttelend om vrouwen niet te vertellen over een ernstige infectie die ze aan hun baby kunnen doorgeven op basis van het feit dat je hen geen zorgen wilt maken, " zei Dr. Rawlinson.
Voorzorgsmaatregelen waren onder andere het niet delen van eten, het drinken van gebruiksvoorwerpen of dummy's met kinderen, het kussen op de lippen vermijden en samen slapen, en handschoenen dragen bij het vervangen van luiers.
Dr. Rawlinson, een senior medische viroloog bij UNSW, was hoofdauteur van nieuwe aanbevelingen voor CMV-preventie, diagnose en behandeling, samengesteld door een internationaal consortium van CMV-onderzoekers en gepubliceerd in de Lancet Infectious Diseases .
Ze riepen alle zwangere vrouwen en zorgverleners op om voorlichting te krijgen over CMV- en preventiestrategieën en om CMV-serologietests aan te bieden aan zwangere vrouwen die griepachtige symptomen ontwikkelen.
Ruwweg 2 procent van de zwangere vrouwen contracteert CMV voor de eerste keer tijdens hun zwangerschap. Een vrouw met een primaire infectie heeft een kans van een op drie om CMV over te dragen aan hun ongeboren baby. Ongeveer 15 procent van deze baby's zal een handicap krijgen als gevolg van de ziekte van vijf jaar oud.
De deskundigengroep adviseerde universele screening van moeders niet, maar moedigde beleidsmakers aan om universele screening van CMV voor pasgeborenen te overwegen.
Royal Worldn en Nieuw-Zeeland College van Gynaecologie president Steve Robson zei dat de CMV-preventie strategieën waren vergelijkbaar met die goedgekeurd door RANZCOG.
Maar hij zei dat het verminderen van het risico op CMV ingewikkelder was, aangezien het virus alomtegenwoordig (hoewel slapend) was bij de algemene bevolking en congenitale CMV een relatief zeldzame infectie was.
"CMV is een belangrijke oorzaak van congenitale invaliditeit, maar het is een relatief ongewone aandoening, " zei professor Robson.
Hij benadrukte het belang van goede hygiëne, vooral bij zwangere vrouwen die in instellingen voor kinderopvang werkten en mensen met kinderen in de kinderopvang, maar ze stopten met aanbevelen om zwangere vrouwen routinematig te waarschuwen voor het risico van CMV.