Portretten van meningokokkenziekte
Meningokokkenziekte-overlevende Danielle Weymark met fotograaf Anne Geddes.
Danielle Weymark was 14 maanden oud toen ze op een nacht wakker werd met overgeven en hoge koorts. Haar moeder, Leanne, probeerde Danielle paracetamol te geven, maar ze had moeite haar onder controle te houden. De volgende morgen was Danielle mank. Haar moeder haastte haar naar het ziekenhuis en tegen de tijd dat ze aankwamen, had Danielle geen bloeddruk en was hij gestopt met ademen.
Hoewel artsen Danielle konden reanimeren, kreeg Leanne te horen dat haar dochter waarschijnlijk een meningokokkenziekte had en waarschijnlijk niet zou overleven.
Het zou erg moeilijk zijn om je voor te stellen wat Leanne op dit moment voelde. In zo'n korte tijd was haar dochter volkomen gezond geworden om te vechten voor haar leven op de intensive care.
Danielle vecht voor haar leven in het ziekenhuis als baby.Dat was 19 jaar geleden en Danielle is nu een 20-jarige vrouw die traint om te racen als dressuurruiter in de 2016 Rio Paralympics. Maar de littekens van haar beproeving zijn er voor de wereld om te zien: Danielle heeft meer dan 70 operaties ondergaan en heeft haar linkerarm geamputeerd bij de elleboog, evenals vier vingers en tenen. Ze heeft haar grote teen op haar hand geënt om haar een duimachtige greep te geven, naast uitgebreide huidtransplantaties op haar benen en armen.
Samen met haar ambities om de Wereld te vertegenwoordigen in dressuur, verdedigt Danielle ook de bewustwordingscampagne van Meningokok World, portretten van meningokokkenziekte, samen met andere families en overlevenden van over de hele wereld.
Fotograaf Anne Geddes is aan boord gekomen om elke overlevende met hun familie te fotograferen, en de serie foto's zal worden vrijgegeven in een fotoboek op de World Meningitis Day 2014, 24 april.
Ik werd uitgenodigd samen met Anne Geddes mee te nemen naar de fotosessie van Danielle en had het voorrecht om Anne aan het werk te zien.
Anne vertelde me: "Ik vond de hele ervaring opmerkelijk positief. (Deze campagne) valt onder de paraplu van wie ik ben, en dat is de bescherming van kinderen, liefde en opvoeding van kinderen.
"Ik denk dat de [meningokokken-overlevenden] hebben doorgemaakt wat ze meegemaakt hebben, ze hebben een gevoel van kracht in zichzelf. Ik weet dat het een cliché is om 'triomf uit tegenspoed' te zeggen, maar ik denk echt dat deze kinderen iets bijzonders zullen worden. '
Anne legde uit dat het algemene thema van het fotoboek 'vogelnestjes' is, omdat 'een vogelsnest kan betekenen dat je vooruitgaat na een tijd van tegenspoed'.
"[Nesten] zijn ontworpen om te worden verborgen, maar het is iemands huis. En wanneer de meeste mensen denken aan vogelnesten, hebben ze warme gedachten, bescherming, koestering en familie en een gevoel van kracht.
"Hoewel ze er fragiel uitzien, zijn ze eigenlijk behoorlijk sterk als je ze van dichtbij bekijkt. Het is gewoon een wonder dat deze kleine vogels dit doen
gebruik gewoon hun snavels. "
Na de diagnose en behandeling van Danielle raakte haar moeder Leanne betrokken bij Meningococcal World.
"[Ik deed het] om het bewustzijn van deze ziekte te vergroten en om ouders en het publiek te helpen voorlichten over de tekenen, symptomen en wat te doen als hun kind of geliefde erg ziek is en zij een meningokokkenziekte vermoeden - en ook aanmoedigen vaccinatie tegen de ziekte waar mogelijk, "zei ze.
De bacteriën die meningokokken veroorzaken, kunnen in vijf groepen worden verdeeld: A, B, C, W en Y.
Maar meningoccocal B-vaccins zijn nog niet beschikbaar in World - en dit is het belangrijkste doel van Danielle voor de campagne. "Ik hoop dat het regeringen kan overtuigen om het meningokokken-B-vaccin te financieren, " zei ze.
Professor Robert Booy, hoofd van het klinisch onderzoek van het National Center for Immunization Research and Surveillance (NCIRS), zei dat het vaccin voor meningokokken C effectief is geweest in het significant verminderen van de infectiegraad voor de C-groep; in 2002 waren er 162 gevallen en slechts negen in 2011. Maar de meerderheid van de gemelde gevallen wordt nu veroorzaakt door de B-groep.
"Hoewel meningokokkenziekte vrij zeldzaam is, kunnen we niet zelfvoldaan zijn. Deze snelle en agressieve ziekte blijft doden en laat slachtoffers met ernstige blijvende handicaps achter, "zei hij.
"In het hele land blijft de meningokokkenziekte elk jaar tussen de 200 en 250 mensen treffen, waarbij de meerderheid van deze gevallen wordt veroorzaakt door meningokokkengroep B."
Meningococcal World zegt dat tot 10 procent van de bevolking de meningokokkenbacteriën in hun keel of neus zonder symptomen kan dragen. De ziekte wordt overgedragen door respiratoire druppeltjes en wordt verspreid door langdurig of dichtbij contact, dus goede hygiëne is belangrijk om de kans op samentrekking tot een minimum te beperken. Dit omvat het wassen van de handen, het vermijden van het delen van eten en drinken, afwenden tot hoesten / niezen en het weggooien van weefsels na gebruik.
Het belangrijkste is dat ouders moeten controleren of de vaccinaties van hun kind up-to-date zijn, inclusief de meningokokken-C-vaccinatie.
Ik vroeg Leanne hoe ze het voelde om haar dochter te laten fotograferen, en haar positiviteit was duidelijk zichtbaar.
"Kijkend naar hoe Danielle door Anne werd gefotografeerd en er zo mooi uitzag, realiseerde ik me weer hoe gelukkig ik ben dat ze de ziekte heeft overleefd. Het resultaat had heel anders kunnen zijn. "
Lees meer over meningokokkenziekte, inclusief de lijst van symptomen en hoe het wordt gediagnosticeerd, in onze factsheet. Je kunt ook naar meningococcal.org.au gaan.
Maria Tedeschi is een freelance schrijver, chronisch overdenker en sociaal commentator-in-de-weg die ook blogt bij Mum's Word. Je kunt haar een bericht sturen of drie op Twitter.