'Mijn leven met FASD, de onzichtbare beperking'
Claire Duley heeft haar verhaal gedeeld over Insight on SBS ONE.
Een 22-jarige lijder van foetale alcoholspectrumstoornis deelt hoe het is om met de ziekte te leven.
Ik heb altijd geweten dat ik anders was dan de andere kinderen. Ik zou altijd rare dingen zeggen en doen die andere kinderen niet zouden doen. Op school was het heel moeilijk om vrienden te maken en te houden. Ik worstelde in de klas - het was echt moeilijk om dingen te begrijpen en te onthouden. Ik zou gewoon echt overweldigd raken.
- De nieuwe campagne tegen FASD: Pregnant Pause
- 'Ik dronk tijdens de zwangerschap en mijn kind heeft FASD'
Uitdoven is net als afsluiten - alsof mijn brein gewoon uitschakelt. Soms snap ik het zelf, maar meestal moeten mensen mijn naam steeds opnieuw zeggen om me terug te brengen. De artsen noemen het sensorische overbelasting. Het gebeurt me veel.
Elke dag doe ik mijn 'sociaal masker' aan en doe alsof ik normaal ben. Als er een persoon aan het praten is, zal ik kijken wat de andere mensen aan het doen zijn en ze kopiëren. Ik zal lachen als ze lachen. Ik zal glimlachen en knikken en proberen het goede te zeggen. Ik heb het gevoel dat ik dat moet doen om mijn leven lang vol te houden. Omdat ik er normaal en normaal uitziet, verwachten mensen dat ik normaal gedrag. Mensen kunnen niet zien dat ik hersenschade heb.
Een van de dingen waar ik moeite mee heb, is dingen onthouden. Het is grappig, ik kan me telefoonnummers en grappen herinneren, maar ik kan me de belangrijke dingen of een specifieke instructie niet herinneren. Als je mijn routine verandert, kan ik niet zomaar nieuwe informatie opslaan in mijn hoofd, ik moet alles opschrijven.
Ik heb ook echt moeite met mijn woede. De meest stomme dingen triggeren het. Iets vonk het en het escaleert erg snel en ik zal gaan schreeuwen en schreeuwen. Ik zal letterlijk woedend worden als een tweejarige. Er is veel voor nodig om me terug te halen. Als ik weer rustig ben, voel ik me schuldig. Ik voel me behoorlijk verdoofd en verdrietig.
Soms vertel ik leugens en verzin verhalen om mijn pleegzorger en mijn moeder er slecht uit te laten zien, zodat ik het slachtoffer kan spelen. Ik weet dat dat verschrikkelijk klinkt. Het is gewoon dat ik het gevoel heb dat ik het slachtoffer ben, omdat het betekent dat ik mezelf niet de schuld hoef te geven van mijn gedrag, ik kan iemand anders de schuld geven.
Ik vraag mezelf vaak af hoe mijn leven zou zijn geweest als mijn moeder niet had gedronken terwijl ze zwanger van mij was. Soms ben ik boos op haar geweest, maar dan kalmeer ik en besef dat het niet haar schuld is. Ze wist niet dat ze zwanger van me was totdat ze drie maanden mee was en geen dokter haar ooit had gewaarschuwd niet te drinken. Ze wist niet dat elke nacht een paar drankjes drinken me zou schaden.
Ik herinner me toen ik voor de eerste keer werd gediagnosticeerd met foetale alcoholspectrumstoornis (FASD). Ik voelde me opgelucht om te weten dat er een reden was waarom ik het moeilijk had zoals ik. Maar toen na het reliëf kwam de droefheid en woede en teleurstelling dat er geen remedie voor is.
Het verkrijgen van een diagnose was erg moeilijk. Mijn pleegzorger bracht me naar veel verschillende artsen maar niemand had ooit van FASD gehoord. Zelfs vandaag hebben veel van de artsen en specialisten die we bezoeken nog nooit van gehoord.
Ik heb jarenlang geprobeerd hulp te krijgen, maar diensten wijzen me altijd af. Ze zeggen dat ik te complex ben en dat ze me niet kunnen helpen, omdat FASD niet geclassificeerd wordt als een officiële handicap in Wereld. Het maakt me erg overstuur en gefrustreerd. Ik heb het gevoel dat ik geen hoortoestel hoef te dragen of in een rolstoel moet zitten om acceptatie en hulp te krijgen. Ik heb een onzichtbare handicap.
Het zou geweldig zijn als meer mensen begrepen wat FASD is. Ik voel me boos als ik hoor dat artsen tegen vrouwen zeggen dat het ok is om tijdens hun zwangerschap zelfs een klein beetje te drinken. Er zijn veel kinderen zoals ik die het levende bewijs zijn dat alcohol de hersenen van de baby kan beschadigen. Er is geen veilig drinkniveau tijdens de zwangerschap, dus waarom zou u het risico nemen?
Het leven is op dit moment erg moeilijk voor mij. Ik heb een eetstoornis die elk uur van elke dag verbruikt en mijn woede is uit de hand gelopen. Maar ik heb geluk dat er een paar mensen in mijn leven zijn die van me houden en me proberen te helpen. Zodra ik wat hulp krijg, zou ik graag naar TAFE gaan en creatief schrijven. Dit is een goede oefening!