Ik ben een moeder die leeft met chronische ziekten en dit is hoe het is
Toen ik voor het eerst hoorde dat de film The Fault In Our Stars en de televisieserie The Red Band Society zouden gaan over het leven met een ziekte, was ik extatisch. Ik had al zo lang het gevoel dat gezondheidskwesties in de televisie gedegradeerd werden tot 'speciale afleveringen', en zieke karakters waren meer als rekwisieten, zelden belangrijk voor de centrale verhaallijn. Het was (en is nog steeds) grotendeels ongebruikelijk om ziekte in de schijnwerpers te zien en om mensen met een ziekte op het scherm te laten zien. Het is nog minder waarschijnlijk dat een ouder met een chronische ziekte leeft. Toch ken ik die realiteit maar al te goed: ik ben moeder van een charmante, prachtige, gelukkige peuterjongen die rent en sprint en speelt en speelt en speelt zonder rust, terwijl ik met meerdere chronische ziektes leef.
Ik was teleurgesteld toen ik zag waar TFIOS en The Red Band Society om draaiden en hoe ze werden ontvangen door mijn collega's. TFIOS raakte bijna geromantiseerd omdat hij ziek was en had de vrienden van mijn zus verlangend naar een tragisch liefdesverhaal van zichzelf. Het voelde als een soort verwrongen Shakespeare-tragedie waarbij Romeo en Julia kanker hadden te beschuldigen in plaats van vergif. De Red Band Society was nauwelijks beter in mijn ogen. Het leek meer op The Breakfast Club of een andere tienerfilm waarin de kinderen zich bezighouden met meiden, hook-ups en geheime feesten.
Een chronische ziekte hebben is niet romantisch of opwindend. Er is niet altijd een gelukkig einde of een les om te leren. Ziekenhuisverblijven zijn niet samengevat in een half uur en mijn reis heeft geen 120-minuten looptijd. Of sommige dagen goed of slecht zijn, de waarheid blijft: ik ben de hele tijd ziek. Er zijn geen remedies voor mijn aandoeningen en zelfs de behandelingen om de symptomen te verlichten zijn geen gegarandeerde snelle oplossingen. Ik lach misschien van buiten, maar ik vecht constant om een ​​gevoel van normaliteit aan de binnenkant te behouden.
Ik heb meerdere chronische ziektes, maar de twee die me het meest treffen, zijn mijn Lupus en Ehlers-Danlos Syndroom (EDS). Hoewel chronische aandoeningen ongeneeslijk zijn, zijn ze beheersbaar. Lupus is een auto-immuunziekte en hoewel een gezond immuunsysteem vreemde dingen zoals de griep of infecties herkent en bestrijdt, kan de mijne het verschil niet zien tussen mijn gezonde lichaam en de dingen die de moeite waard zijn om aan te vallen. Dus ik word ziek, ervaar gewrichtspijn, vermoeidheid en mentale mistigheid maar al te vaak. EDS kan vergelijkbare symptomen veroorzaken, omdat het een bindweefselaandoening is en omdat ik ook hyper-mobiliteit / Type III heb. Dat betekent dat mijn huid extra elastisch is, dat ik een dubbele verbinding heb, dat ik snel blauwe plekken opneem en dat ik extra gewrichtspijn en frequente ontwrichtingen ervaar.
Het moeilijkste deel van het hebben van een onzichtbare ziekte, iets waardoor je er niet ziek van buiten uitziet, is het gevoel dat je alles moet bewijzen. Ik ben groepen vrienden, werkaanbiedingen en meer kwijtgeraakt omdat mensen beginnen te denken dat de voortdurende aanvallen van ziekte gewoon als excuses klinken. Ik wou dat ik geen plannen moest opzeggen, ziek moest zijn of sociale gebeurtenissen moest missen, maar er is geen rijm, reden of voorspelbaarheid met betrekking tot wanneer, waarom of hoe vaak ik de slopende effecten van mijn chronische ziekten ervaar.
Vanaf het moment dat ik wakker word tot het moment dat ik ga slapen, spelen mijn omstandigheden een rol in mijn plannen. Voordat ik uit bed kan springen, moet ik controleren of er geen gewrichten zijn uitgegleden terwijl ik sliep. (Je hoeft alleen maar uit bed te springen en een keer op een ontwrichte enkel te stappen voordat je leert nooit meer die fout te maken, geloof me.) Terwijl ik door mijn dag ga, moet ik mijn energie uitrekenen. Wil ik 's ochtends met een vriend naar een yogales gaan of' s avonds goed genoeg zijn om mijn zoon een bad te geven? Er staat iets op mijn actielijst dat dagelijks wordt opgeofferd, zodat ik kan functioneren. Tegen het einde van de dag doet mijn gewricht pijn en betaal ik de prijs voor alles wat ik heb gedaan, ongeacht hoe 'gemakkelijk' een taak leek te zijn. Ik wil nooit dat iemand denkt dat ik lui ben, maar het leven met een chronische ziekte die mensen niet kunnen zien of niet begrijpen, maakt het mensen gemakkelijker om te veronderstellen dat ik ben.
Naarmate de jaren verstreken zijn en mijn ziektes erger zijn geworden, ben ik banen kwijtgeraakt doordat ik ziek was of niet honderd procent kon presteren. Ik was zelfs ziek van de griep en een sinusbesmetting tijdens mijn huwelijksnacht omdat ik mezelf in de weken ervoor te gestresseerd had laten worden.
Nu, omdat ik een zoon heb, heb ik niet altijd de tijd om mijn lichaam de tijd te geven die het nodig heeft om te rusten of om te herstellen. Ik daag mezelf voortdurend voorwaarts - niet alleen omdat mijn zoon op mij vertrouwt, maar ook omdat het moederschap dat ook doet. Maar ik probeer te vertragen en hergroepeer wanneer ik kan. Ik heb geleerd mezelf niet boven mijn beperkingen te dwingen zoals ik deed toen ik jonger was, alleen omdat ik hem niet de prijs kon laten betalen voor mijn overijverigheid. Toch kan ik de vulling die ik op momenten met hem mis nooit schudden. Ik wil degene zijn die met hem rent en speelt, maar soms kan ik het gewoon niet. Ik haat het stemmetje in mijn hoofd dat zegt dat ik geen goede ouder ben als ik niet altijd kan meedoen. Zien dat mijn man met mijn zoon rondrent, zou me gelukkig moeten maken, maar soms wil ik huilen omdat ik het alleen kan filmen als het niet leeft.
Vaak houden mijn vele ziektes me aan de zijlijn terwijl mijn leven en mijn gezin op volle snelheid voor mij sprinten, en ik ben nog steeds aan het leren om er goed in te zijn.
Ondanks mijn ziekten heb ik geleerd geduldig te zijn, ook als ik dat niet wil zijn. Ik heb een kracht en vindingrijkheid gevonden waarvan ik niet wist dat ik er weer bovenop kon komen, ongeacht hoe vaak ik ben neergehaald. Ik ben eeuwig dankbaar voor de kleine dingen, zoals een douche nemen zonder mezelf pijn te doen, kunnen rennen, bukken zonder bang te zijn iets te ontwrichten, mijn armen om mijn zoon wikkelen. Ik heb online vrienden gemaakt en IRL met mensen die me niet beoordelen wanneer ik down ben en aarzel niet om me te helpen een back-up te maken wanneer ik het nodig heb.
Het belangrijkste is dat ik mijn zoon heb, een liefhebbende partner, en ondanks al zijn vele, vele tekortkomingen, een lichaam dat weigert op te geven of terug te gaan.