Hoe om te gaan met de nachtmerrie van elke ouder
"Je moet nu meteen naar het ziekenhuis gaan" ... woorden die elke ouder vreest.
De ontdekking van een levenslange, levensbedreigende ziekte is de nachtmerrie van elke ouder. Maar zoals Kerrie McCallum leert, is diabetes niet het einde van de wereld.
Ik zal dat moment nooit vergeten. Het was 25 januari 2011. De middag was wazig en warm, en mijn man John en ik zaten in een pizzarestaurant in Newtown, in het centrum van Sydney, met onze dochter, Marley, 3, en zoon, Jack, 4 maanden. Het was de eerste keer dat we dapper genoeg waren om met een nieuwe baby en peuter op pad te gaan voor een vroeg diner .
Ik herinner me dat ik aan de andere kant van de tafel keek. Marley en John zaten tegenover me op een vensterbank die dubbel zo een bankje was. De ramen stonden achter hen open en je kon de energie van King Street voelen, terwijl auto's langs met graffiti bedekte muren bonkten en de voetgangers van een dagje winkelen thuiskwamen. We waren de eerste mensen in het restaurant, op een heel vroege manier. Ik had blij en opgewonden moeten zijn om eruit te komen. Maar ik voelde me gespannen en bezorgd.
Ik had ongeveer een maand geleefd met een onderstroom van bezorgdheid. Het gedrag van Marley was onvoorspelbaar geworden. Ze was irrationeel en tranen, en ze wilde alleen tv kijken. Ze vond het zelfs vreselijk om naar het park te gaan. Ze had moeite om naar de wc-trein te gaan, moest constant gaan en was agressief om altijd haar drinkfles bij zich te houden. Diep van binnen wist ik dat er iets mis was, maar het was niet alsof ze zich niet goed voelde - alleen ... ongelukkig.
In het begin schreef ik het toe aan het hebben van een nieuwe baby in huis. Toen vroeg ik me af of ze zich na een maand thuis tijdens de kerstvakantie verveelde. Misschien had ze haar oude routine gewoon terug nodig.
Maar vandaag was ongebruikelijk. Ze worstelde om de energie te vinden om op de pizza te kauwen. Plus ze was de pizza aan het eten - ze was altijd een moeilijke eter met een kleine eetlust geweest en zou normaal nooit een stukje proberen. Maar ze kauwde moe. Voor de eerste keer leek ze bijna zwak. Ik besloot dat ik haar naar de huisarts zou brengen.
De volgende dag ging ze naar het huis van onze oppas. Toen ik belde, vertelde Andrea me dat Marley om 11.00 uur was gaan slapen. 'Ze lijkt zo moe, ' zei ze met een bezorgde stem.
Mijn hart begon te bonzen. Ik stapte in de auto en reed naar voren, mijn borstkas strakker voelend. Gelukkig had ik die middag een afspraak gemaakt met onze huisarts, dus probeerde ik me te ontspannen, omdat ik dacht dat het waarschijnlijk een virus zou zijn. Toen ik in het huis van Andrea aankwam, had Marley een goed humeur. Maar ze leek in slow motion te bewegen. Kleine dingen waren te veel voor haar, alsof ze geen energie had. Ik wist niet dat dit letterlijk het probleem was.
We gingen naar de dokter. "Nou, haar vitale eigenschappen zijn goed, " zei de huisarts. "Laten we een urinetest doen." Het duurde niet lang - Marley moest constant plassen - en we namen het monster weer in.
De dokter gleed een beetje naar binnen. 'O', zei ze.
"Wat is er mis?" Ik vroeg.
"Ik denk dat je moet gaan zitten, " antwoordde ze. Ik keek haar aan en zag de tranen in haar ogen prikken.
"Wat is er mis?" Ik herhaalde.
'Je dochter ontwikkelt diabetes', zei ze. 'Je moet nu binnen een uur meteen naar het ziekenhuis gaan.Ze heeft insuline nodig.Als je niet in staat bent om te rijden, kunnen we een ambulance voor je regelen.'
Ik heb geprobeerd het nieuws te verwerken. Ik wist niet wat ik moest zeggen. Hoe is dit gebeurd? Niemand in mijn familie of John had diabetes. Marley had nooit iets verkeerds met haar gehad. Ze was altijd gezond geweest, John en ik waren fit en gezond. Ik begreep het niet.
Ik verzamelde iedereen en strompelde terug naar de auto en verdween in een waas naar het ziekenhuis. Jack had de hele dag niet geslapen en moest borstvoeding krijgen. Ik moest contact opnemen met mijn man. We werden toegelaten tot de Emergency. Blijkbaar ernstig uitgedroogd en niet in staat om voedsel te verwerken (wat haar extreme honger, humeurigheid en dorst verklaarde), was Marley verslaafd aan een UV-infuus en een katheter. Ze kreeg de diagnose Type 1 (of juveniele) diabetes - een ongeneeslijke, levensbedreigende ziekte - en ons onderwijs begon.
We hebben tijdens onze zeven dagen in het ziekenhuis veel experts gezien: opvoeders, endocrinologen, maatschappelijk werkers, psychologen en verpleegkundigen. Het was een waas van slapeloze nachten, borstvoeding, naalden, tranen, een periode van voedselvergiftiging (ik) en een verlies aan vrijheid dat we nooit zullen terugkrijgen. We leerden over het aanpassen van insulinedosissen en hoe je Marley meerdere keren per dag injecteerde met naalden, en dat ze elke dag op gezette tijden exacte hoeveelheden koolhydraten (en niet meer) moest eten. We moesten haar vinger prikken om haar bloedglucosegehalte om de 2, 5 uur, vóór elke maaltijd, elke dag en daarna drie keer in de nacht te testen. En we ontdekten dat, zelfs als we dit allemaal goed deden, ze door een hoge bloedsuikerspiegel verschrikkelijk en humeurig werd, en lage niveaus konden resulteren in een hypoglykemisch coma. Om nog maar te zwijgen van de ernstige langetermijneffecten als we geen goede controle krijgen.
Marley's immuunsysteem had haar alvleesklier vernietigd en ze was niet in staat om voedsel te verwerken om energie te maken. Ze zou voor altijd insuline nodig hebben om te overleven. Ik werd wakker met de wens dat het allemaal zou verdwijnen.
Thuiskomen was zenuwslopend. Er waren geen verpleegsters of artsen meer om op terug te vallen, ook al wist ik dat we konden bellen als we hulp nodig hadden. We hadden een hele nieuwe routine. Marley kon niet meer grazen. Het omleiden van een hongerige driejarige werd lastig. Ondanks onze beste inspanningen joelden haar bloedsuikerspiegel overal, en ook haar humeur. We moesten onze wekker zetten om 's nachts haar bloed te testen: 21.00, 12.00 en 03.00 uur. Voeg een borstvoedende baby toe en John en ik waren allebei bijna kapot.
Ik voelde me geïsoleerd en alleen. Mensen waren sympathiek maar realiseerden zich niet hoe consumerend het was. "Veel mensen hebben het, dus ik ben er zeker van dat alles in orde komt, " zei iemand, verwarrend met de meer gebruikelijke vorm, Type 2. "Ze zal eruit groeien, nietwaar?" zei een ander. "Het is geluk dat ze het zo jong heeft gekregen, want dan zal ze niets anders weten." En: "Was het omdat u veel suiker at toen u zwanger was?"
Fast-forward zes maanden en we krijgen meer vertrouwen in het omgaan met dit elke dag. We weten dat diabetes type 1 beheersbaar is, hoewel het soms moeilijk en onvoorspelbaar is.
Maar we weten niet wat Type 1 veroorzaakt of waarom het toeneemt (meer dan 122.000 Worldns hebben het en zijn allemaal afhankelijk van insuline voor het leven). "Het kan en zal iedereen treffen", zegt Mike Wilson, CEO van de Juvenile Diabetes Research Foundation. "Het komt echter vaker voor bij kinderen in ontwikkelde landen en bij mensen met een genetische aanleg. Het is niet te voorkomen en heeft niets te maken met lengte, gewicht, dieet of levensstijl. Het is pijnlijk als ouders wordt gevraagd of het was omdat hun kind at te veel ijsjes. "
Type 2-diabetes komt vaker voor, maar tot 60 procent van de gevallen kan worden voorkomen. Het is lifestyle-gerelateerd en ook de genetica speelt een rol. Meer dan een miljoen Worldns, meestal volwassenen, lijden aan type 2 diabetes met veel meer niet gediagnosticeerd. "Het belangrijkste verschil is dat slechts vijf tot tien procent van de patiënten afhankelijk wordt van insuline", zegt Wilson. Type 2-diabetes is 's werelds snelst groeiende ziekte (275 mensen ontwikkelen deze vorm van de ziekte elke dag).
Ik ben vastbesloten om mijn dochter zo gezond mogelijk te houden. Het kost tijd en moeite en we zijn niet altijd perfect, maar we werken hard. We eten allemaal hetzelfde dieet als Marley - een gezonde. Klinkt het saai? Niet echt - er is geen twijfel dat dit de moeite waard is. Overgewicht en niet-regulering van de bloedsuikerspiegel kan de kansen van mijn dochter op veel ernstige complicaties vergroten. Ik wil dat ze de beste kans heeft om een ​​lang en gezond leven te leiden.
Marley heeft me geïnspireerd. Ze heeft naalden en bloedtesten geaccepteerd als onderdeel van het dagelijks leven. Ze eet haar groenten omdat dat is wat ze krijgt. Partijen zijn moeilijk te navigeren, maar we beheren. Ze is een grappig, slim en mooi meisje dat houdt van fitness, zwemmen en dansen en drie dagen per week naar de kinderopvang gaat.
Ik maak me zorgen over haar toekomst. Wat gebeurt er op school? Hoe zit het met kampen en logeerpartijen, tienerjaren en alcohol? Wat als we ergens vastlopen zonder voedsel of insuline? Ik maak me zorgen dat ze in coma valt terwijl ze slaapt. Ik maak me zorgen over vrienden en toekomstige partners die voor haar zorgen. Ik maak me zorgen of ze voor zichzelf zal zorgen.
Ik hoop dat onderzoekers een remedie vinden, maar ik fixeer het niet. Ik ben zo dankbaar dat ze dankzij insuline een vol leven kan leiden. Soms mis ik de spontaniteit van ons oude leven. In de tussentijd doen we wat we kunnen om in het moment te leven en het best mogelijke leven te leiden.