Gebroken harten: hartziekte bij baby's en kinderen
Grote aantallen ... Heart Kids World schat dat zes baby's elke dag in Wereld worden geboren met hartafwijkingen.
Treena Appleby was 19 weken zwanger toen ze het verwoestende nieuws ontving dat haar ongeboren zoon een hypoplastisch linkersyndroom had - of, in termen van de leek, had hij maar een half hart.
De Applebys werden doorverwezen naar een cardioloog die hen de keuze gaf: de baby te houden of niet. Ze besloten om door te gaan met de zwangerschap en omgaan met de gevolgen van de aandoening.
Dus op slechts vier dagen oud, kleine baby Daniel onderging zijn eerste open hart operatie. Hij had er nog twee voor zijn eerste verjaardag.
"Kortom, de artsen moesten zijn bloedvaten omleiden om de bloedcirculatie te verbeteren en te voorkomen dat zijn hart zou worden overwerkt, een beetje 'loodgieterswerk', zoals Daniel's chirurg zou uitleggen, " zei Appleby.
Daniel zal nog een operatie nodig hebben als hij rond de vier is, maar hij zal altijd een half hart hebben.
Daniel's aandoening is zeldzaam, maar de groep waar hij toe behoort, aangeboren hartafwijking, is dat niet.
Jann Kingston, CEO van Heart Kids World, legt uit: "Congenitale hartziekte is geen enkele ziekte, maar een algemene naam voor elke aandoening van het hart of de centrale bloedvaten, die bij de geboorte aanwezig is."
Heart Kids World schat dat zes baby's elke dag in Wereld worden geboren met hartafwijkingen, dat is meer dan 2000 baby's ('hartkinderen') per jaar. Deze kinderen worden geboren met aandoeningen die kunnen bestaan ​​uit defecten van de belangrijkste bloedvaten, gaten tussen de pompkamers van het hart, slecht werkende hartkleppen of een combinatie van deze aandoeningen.
De liefdadigheidsinstelling geeft steun aan gezinnen van kinderen met hartaandoeningen. Hun werk richt zich ook op het vergroten van de bewustwording van kinderziektes en het financieren van onderzoek naar de oorzaken en behandeling van de aandoening.
"De prognose voor elk kind varieert, en meer dan 200 kinderen sterven elk jaar."
"Echter, als gevolg van verbeteringen in medische behandelingen, verbeteren de resultaten voor deze kinderen voortdurend, " zegt Kingston.
Maar de impact op hun kleine levens kan aanzienlijk zijn, waarbij veel kinderen hun ontwikkelingsmijlpalen niet halen - zowel fysiek als intellectueel.
In Daniel's geval herinnert Appleby zich dat zijn gewichtstoename erg mager was voor zijn laatste operatie, die werd uitgevoerd om de bloedcirculatie naar het onderste deel van zijn lichaam te verbeteren.
"Soms behaalde hij slechts 20 gram per maand", zegt ze.
Naast de langzame ontwikkeling, kunnen 'hartkinderen' ook regelmatig medicatie, testen en monitoring nodig hebben.
"Daniel moet zijn diuretica en medicijnen hebben om zijn bloeddruk elke dag te regelen, " zegt ze.
Hoewel hij een beetje achterliep met zijn motoriek, begint de 14-jarige Daniel nu langzaam in te halen, wint aan en beweegt zich voort, zegt Appleby.
'Hij is een paar dagen per week in de kinderopvang met zijn grote broer Eddie. Ik kan hem nu als een 'normale' baby behandelen, "zegt ze.
Hoe schokkend het is om een ​​kind met een hartafwijking te krijgen, is het kijken naar een anders gezond kind dat in de jeugd een hartprobleem krijgt, een ander stel uitdagingen.
De tweede groep kinderen waar hun hartfunctie wordt aangetast, is wanneer ze een hartaandoening krijgen vanwege infectueuze aandoeningen zoals reumatische koorts. De ziekte van Kawasaki en cardiomyopathie zijn andere aandoeningen die ertoe kunnen leiden dat het hart ontstoken raakt en kan bijdragen aan ernstige problemen zoals hartfalen.
Hoewel het ongewoon is, treft de ziekte van Kawasaki kinderen jonger dan vijf jaar, terwijl cardiomyopathie kinderen en volwassenen van alle leeftijden kan treffen.
Reumatische koorts komt vaker voor in de wereld, met de hoogste percentages waargenomen in de leeftijdsgroep 5-14. Het komt vaker voor in inheemse bevolkingsgroepen.
Behandeling voor deze aandoeningen kan antibiotica en anticoagulantia met zich meebrengen. Soms zijn ook hartoperaties vereist.
"Kevin Rudd is 's werelds grootste kind van de wereld'. Hij kreeg reumatische koorts als een kind en dat beïnvloedde zijn hart. Hij heeft twee operaties gehad om de veroorzaakte schade te herstellen, "zegt Kingston.
"Het leven met hartaandoeningen bij kinderen is een uitdaging, en helaas overleven sommige kinderen het niet. Maar Mr Rudd is het bewijs dat een bijna normaal en succesvol leven mogelijk is voor hartkinderen, "zegt ze.
Februari is de internationale maand voor hartbewustzijn en op 14 februari is de dag voor de preventie van hartaandoeningen voor kinderen. Als je een gebroken hart wilt helpen herstellen, ga dan naar heartkids.org.au voor informatie over hoe je kunt helpen.