Wat u moet weten over doodgeboorte van 4 moeders die leven door verlies
Vóór de zomer van 2015 begreep ik dat doodgeboorte - of de dood over een baby tijdens de zwangerschap na 20 weken zwangerschap - iets was dat gebeurde. Op basis van het aantal keren dat ik iemand ooit zoveel heb horen gebruiken als het doodgeboren kind, dacht ik dat het zo zelden gebeurde dat iemand er niet echt over hoeft na te denken. Maar toen had mijn eerste vriend in 2013 een doodgeboren baby. Ik ging met haar in het ziekenhuis zitten. Ik wist niet wat je moet weten over doodgeboorte, want eerlijk gezegd dacht ik: Godzijdank gebeurt dit bijna nooit. Ik betwijfelde of ik ooit een vriend door zo'n verlies opnieuw zou moeten troosten.
Ik had het mis.
Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) eindigt ongeveer 1 procent van de zwangerschappen in de doodgeborene. In de Verenigde Staten worden er elk jaar 24.000 doodgeboren baby's geboren. De CDC stelt dat dit "ongeveer hetzelfde aantal baby's is dat sterft tijdens het eerste levensjaar" en het is meer dan 10 keer zoveel sterfgevallen als het geval is bij Sudden Infant Death Syndrome (SIDS).
Omdat vrijwel elke nieuwe moeder in de Verenigde Staten voorzichtig is met het plaatsen van haar baby in slaap vanwege het risico op wiegendood, heb ik het gevoel dat die beren zich herhalen: meer dan 10 keer zoveel baby's sterven in de baarmoeder tussen de zwangerschapsduur van 20 weken en geboorte dan sterven aan SIDS. En toch is doodgeboorte een verlies dat zo vaak in stilte gehuld is en in een ruimte tussenin bestaat. Het is een verlies dat vaak achterblijft met heel weinig ruimte om te rouwen. En hoewel de ervaring van doodgeboorte zeldzaam is, is het niet zo zeldzaam dat we niet openlijk en met compassie over de risico's kunnen praten. Het is niet zo zeldzaam dat we families die dit verlies ervaren, toestaan om in stilte te lijden. We kunnen het beter doen om hen te ondersteunen, als vrienden, familie en als medische professionals.
In de zomer van 2015, binnen een paar weken na elkaar, ervoeren nog twee van mijn vrienden de doodgeboren verliezen van hun zonen. De eerste was een vriend van de middelbare school, Margaret. Margaret's zoon Isaac werd doodgeboren na 27 weken. Ik zag Margaret, een schrijver, die ook open was over haar ervaringen met onvruchtbaarheid en meerdere rondes van in-vitrofertilisatie (IVF), prachtig gearticuleerd haar ervaring van verdriet over het verlies van haar zoon. Ze vertelde hoe belangrijk het voor haar was om te weten dat anderen herkenden dat, zoals ze het uitdrukte: 'Isaak was hier', hij een naam heeft, dat hij haar zoon is en dat hij geliefd is. Haar openheid over haar gevoelens en ervaringen creëerde een prachtige ruimte, waardoor zo velen van ons Margaret beter konden ondersteunen terwijl ze het leven van Isaac eerde.
Enkele weken later ontving ik een tekst van mijn vriendin Becca, die zei dat ze tijdens haar derde zwangerschap naar het ziekenhuis ging met een paar vroege weeën. Becca en ik hadden elkaar ontmoet toen we onze eerste kinderen probeerden te verwekken, onze dochters werden slechts enkele uren uit elkaar geboren. Die middag ontving ik een andere tekst van haar die zei dat de baby was gestorven, net niet ouder dan 29 weken zwangerschap. Becca gebruikte sociale media ook om het verlies van haar zoon Tucker openlijk, eerlijk en met een geest van positiviteit te delen. Naast het openlijk vertellen over haar verlies, begon ze al snel met het organiseren van bewustzijn van doodgeboorte en fondsenwerving voor een stuk medische apparatuur genaamd CuddleCot, waarmee gezinnen de hoeveelheid tijd die ze met hun baby kunnen besteden kunnen verlengen.
Met het nieuws over hun doodgeboren zonen, was ik geschokt en vol verdriet voor mijn vrienden. Toen ik deze twee vrouwen op deze zeer verwoestende, openbare en emotioneel eerlijke manieren door deze verwoestende verliezen zag werken, merkte ik dat ik constant aan het denken was over de vrouwen die het verlies van de doodgeborene meemaakten, maar die niet de steun voelen die Becca en Margaret hebben en doorgaan met. Doodgeboorte is nog steeds een onderwerp dat taboe kan zijn om over te praten. De stilte rond deze verliezen kan bijdragen aan gevoelens van isolement en het ontbreken van behoorlijke sociale en medische ondersteuning voor gezinnen bestendigen.
In een poging om doodgeborenen beter te begrijpen, sprak ik met een aantal vrouwen die doodgeboorte, ouderadvocaten en een vertegenwoordiger van een bedrijf hebben meegemaakt die probeerden de manier te veranderen waarop gezinnen omgaan met hun doodgeboren baby's.
Ik heb meer geleerd dan ik me had kunnen voorstellen.
Rebecca Esquivel Makris en Tucker
Toen ze tijdens haar 28 weken durende zwangerschap abdominale pijn en weeën begon te ervaren, legt Rebecca 'Becca' Esquivel Makris uit, terwijl ze eerder had gehoord van een doodgeboorte. Ze stond niet op de lijst met problemen waarvan ze dacht dat ze fout zouden gaan terwijl ze op weg was naar het ziekenhuis. Ze vertelt: "De dood was zelfs niet bij mij opgekomen
Ik was in een gelukkige, veilige, naïeve zeepbel. '
Toen ze in het ziekenhuis aankwam, controleerden artsen haar zoon en het leek erop dat hij het goed deed. Het medische team geloofde dat Makris een ernstige urineweginfectie (UTI) had. Terwijl ze in het ziekenhuis wachtte op bevestiging van de UTI, werd haar pijn zeer ernstig, het medisch team had het moeilijk om de baby te controleren omdat Makris zo erg trilde. Na een tijd verdween de pijn en Makris viel kort in slaap en werd wakker om te ontdekken dat de testresultaten geen UTI toonden. Toen ze de baby weer op de echo zetten, zei de dokter tegen Makris: 'De baby is weg.'
Makris zou later begrijpen dat haar placenta zich had losgemaakt van de baarmoedermuur, een gebeurtenis die een placenta-abruptie wordt genoemd. Dit had Tucker beroofd van de bloedstroom en zuurstof. Het was ook de bron van haar extreme pijn.
Nadat hij was geboren, hield Makris haar zoon Tucker zo lang mogelijk bij haar - de volledige 15 uur dat ze in het ziekenhuis verbleef. Die ervaring van binding met Tucker was zo belangrijk voor haar en ze was bang dat andere ouders misschien niet dezelfde kans hadden. Zo snel na de geboorte van Tucker besloot ze dat ze met de organisatie Stories of Babies Born Still (SOBBS) geld zou inzamelen om een knuffelbak te bieden voor het ziekenhuis waar Tucker werd geboren. CuddleCot, geproduceerd door het bedrijf Roftek, probeert de emotionele behoeften van een gezin aan te pakken om tijd door te brengen met hun baby. Een CuddleCot ziet eruit als een mand van Mozes, maar is een verkoelend medisch hulpmiddel dat helpt om de hoeveelheid tijd te verlengen die baby's met hun ouders in de kamer kunnen verblijven in plaats van heen en weer te reizen naar het mortuarium. Door het lichaam van de baby te koelen verlengt de CuddleCot de hoeveelheid tijd die gezinnen kunnen doorbrengen met hun baby's. Volgens Roftek CEO, Steve Huggins, heeft de CuddleCot "de ervaring voor veel gezinnen veranderd omdat ze niet langer afscheid van hun baby hoeven te nemen."
Nadat Houston zich had gevestigd in een kamer op de afdeling arbeid, brachten ze Isaac naar haar toe, zodat ze hem kon zien. Ze legt uit dat ze het niet aankon om veel tijd met hem door te brengen, "het was zo geweldig om hem vast te houden en hem te zien, en toen was de gruwel van wat er was gebeurd overweldigend en ik kon het niet onder ogen zien, dus we lieten ze hem weghalen .”
In de eerste maand van haar fondsenwerving besefte Makris dat ze meer dan één CuddleCot zou kunnen financieren. Het is nu anderhalf jaar na de geboorte van Tucker en Makris is op weg om een vijfde CuddleCot te stichten voor plaatsing in ziekenhuizen in Californië. Ze schrijft brieven aan moeders die de CuddleCots zullen gebruiken die ze heeft geholpen. Haar advies aan moeders die doodgeboorte ervaren? "Zoek je licht. [Vind jouw] liefde voor de baby die je hebt verloren en vind manieren om ze tot leven te brengen in jouw wereld. "
Veel van de geïnterviewde moeders voor dit verhaal hebben manieren gevonden om precies dat te doen, maar het pad daar was niet gemakkelijk.
Margaret Pritchard Houston en Isaac
Margaret Pritchard De zoon van Houston, Isaac, werd geboren na 27 weken, 4 dagen zwangerschap via een noodsensorafdeling na een verblijf van acht dagen in het ziekenhuis voor observatie vanwege voortijdige breuk van membranen. Terwijl het keizersnede een noodgeval was, toonde in alle controle tot aan het begin van de procedure geen tekenen dat de baby in nood was. Houston herinnert zich: "Er is mij verteld dat ik hem misschien niet zou horen huilen, omdat hij erg prematuur was. Mij werd verteld dat ik hem niet kon zien of vasthouden zodra hij werd geboren - hij moest rechtstreeks naar het reanimatiegebied [een verwarmd bed met NICU-apparatuur] gaan om te worden geïntubeerd en gestabiliseerd. "
Kort nadat Isaac was geboren, werd het duidelijk dat er meer mis was. Ongeveer 15 minuten na de geboorte van Isaac kwam de hoofddokter naar Houston leunen en zei: "Het spijt me zo." Vanaf daar legt Houston uit dat dingen een waas waren.
Later, nadat Houston zich had gevestigd in een kamer op de afdeling arbeid, brachten ze Isaac naar haar toe, zodat ze hem kon zien. Ze legt uit dat ze het niet aankon om veel tijd met hem door te brengen, "het was zo geweldig om hem vast te houden en hem te zien, en toen was de gruwel van wat er was gebeurd overweldigend en ik kon het niet onder ogen zien, dus we lieten ze hem weghalen "Ze kregen voetafdrukken en handafdrukken en een geheugenvak van SANDS, de doodskist van het Verenigd Koninkrijk.
De oorzaak van de dood van Isaac werd later vastgesteld als een groep B Strep-infectie die de vliezen en Isaac had geïnfecteerd, maar niet de placenta in het bloed van Houston was overgestoken. Ze zegt: "Dus terwijl ik in het ziekenhuis lag, 20 voet van de beste NICU in het land, werd mijn baby zieker en zieker en niemand wist het." Houston zegt dat ze 18 maanden later een goed leven heeft, maar het heeft het was niet gemakkelijk om daar te komen. Ze heeft dit gedaan door middel van rouwbegeleiding en door te pleiten voor een beter bewustzijn en testen van Groep B Strep. Ze zegt: "Ik zal me echter altijd afvragen wie hij zou zijn geweest. Ik zal hem altijd missen. Ik zal altijd van hem houden. Ik ben zijn moeder - dat is mijn taak. "
"Het moment dat ik haar zagIk wenste dat ik had gevraagd om haar eerder te zien. '
Jessica Adams en Ruby
Jessica Adams verwachtte haar eerste kind, een meisje, in 2013. Zij en haar man hadden gepland voor een verloskundige bijgestaan thuisbevalling. Haar zwangerschap was normaal verlopen tot haar 41 week. De vroedvrouw observeerde Adams en de baby gedurende drie dagen van bevalling. Op de derde nacht merkte ze dat de hartslag van de baby daalde, maar zei dat het normaal was tijdens de bevalling. Kort nadat de verloskundige was vertrokken, brak het water van Adam en merkte ze dat er meconium in zat. Ze belde haar verloskundige, die langs kwam luisteren naar de hartslag van de baby en zei dat ze naar het ziekenhuis moesten gaan.
Adams legt dat uit terwijl hij in de ziekenhuiskamer zat terwijl de arts en de verpleegster luisterden naar een hartslag: "Ik wist meteen dat ze weg was. Aan al hun gezichten kon ik zien dat ze weg was. 'Ze en haar man kregen te horen dat er geen hartslag was. Ze werden vervolgens alleen gelaten in de kamer met dit nieuws. Adams, gefrustreerd, gefixeerd op wat erna zou komen: hoe moest ze deze baby krijgen? Ze zegt dat ze, na drie dagen van arbeid en geen einde aan de site, "smeekte om hen alleen maar mee te nemen." Maar dat deden ze niet.
Een dag later beviel Adams van haar dochter, Ruby. Adams legt uit: "Ik was zo bang om mijn dode baby te zien, ik kon niet naar haar kijken." Adams wachtte nog een dag en vroeg toen om haar dochter te zien voordat ze uit het ziekenhuis werd ontslagen. Ze vertelt me in ons interview: "Ze was zwaar, bijna 9 pond. Het voelde zo goed dat ik het gewicht van haar kleine lijf in mijn armen voelde. Het voelde als thuis. Ze was zo mooi ... ik werd verliefd en liet mijn hart tegelijkertijd breken. "Ze vervolgt:" Het moment dat ik haar zag
Ik wenste dat ik had gevraagd om haar eerder te zien. '
Angel Ousley Naseman en Caleb
Angel Ousley Naseman's zwangerschap met haar vierde kind, Caleb, was vanaf het begin een beetje uitdagend. Ze ondervond spotting na 11 weken, hevig bloedverlies na 12 weken, een trombose aan het oppervlak van de vaten na 34 weken en slechte groei van de foetus bij echografie op 19, 22, 26 en 38 weken. Maar Naseman zegt dat de baby altijd goed bewoog en goed scoorde op grondiger testen.
Bij het plannen van de verloskundige thuisbevalling reageerden Naseman en haar familie rustig toen haar water 39 weken brak tijdens haar nachtelijke voetwrijfritueel met haar man. Ze begon langzaam te werken, met haar familie om haar heen. Echter, uren in het proces ondervonden Naseman extreme pijn en extra bloedingen. Nadat ze naar het ziekenhuis waren overgebracht, bevestigden de artsen wat ze al vermoedden: de baby van Naseman was dood.
In een interview legt ze uit: "Ik had de term doodgeboorte nog nooit gehoord toen dit me overkwam, wat volkomen schokkend was toen ik me realiseerde hoe vaak doodgeborenen voorkomen."
Caleb werd kort daarna geboren. Hoewel Naseman na de bevalling medische complicaties had, was ze in staat om Caleb vast te houden. Ze legt uit: "Ze wikkelden onze lieve kleine jongen in en gaven hem aan ons." Het ziekenhuis legde uit dat er een fotograaf was van Now I Lay Me Down to Sleep - een service die fotografen voorziet van nabestaanden voor herinneringsfoto's - een ander kind fotografeert en vroeg of ze wilden dat ze binnenkwam. Ze zei dat haar man eerst niet zeker was, maar Naseman wilde de foto's hebben. Naseman zegt dat de fotograaf "overweldigd was door de rauwe emotie van het fotograferen van nog een andere baby [die] het niet heeft gehaald, maar haar aanwezigheid was een ware zegen voor ons, om ons te inspireren om meer foto's te nemen." Het ziekenhuis verpakte Caleb in een AngelHUGS deken van organisaties die handgemaakte dekens distribueren aan families in rouw in het ziekenhuis.
Naseman was echter duidelijk dat haar ervaring met verlies in het ziekenhuis ontbrak in wat volgens haar de basisondersteuning was. Ze legt uit: "Het ziekenhuis heeft niemand geholpen om ons emotioneel te redden en niets over wat we zouden moeten doen om de situatie aan onze kinderen uit te leggen. We kregen een hand-out van één pagina voor kwijting van verdriet, maar dat was het dan. "Terwijl ze tijd doorbracht met Caleb, legt ze uit dat ze wenste dat ze hem een bad had gegeven. Ze zegt: "Ik wist niet eens dat het een optie was. Het ziekenhuis communiceerde niet hoe lang we hem konden houden of dat we dat soort dingen konden doen. '
Wat kunt u doen om een gezin in verdriet te helpen
Toen ik met de moeders praatte die verhalen aan dit artikel bijdroegen, ontdekte ik steeds weer dat ze, hoewel ze niet erg openhartig en vocaal waren over hun verliezen, ze meer privé konden ervaren, graag over hun kinderen wilden praten. Het viel me op hoezeer de verhalen van hun kinderen deel uitmaakten van hun genezingsproces, ondanks het feit dat er zoveel stilte heerst rond de doodgeborene. Zoals Angel voorzichtig uitlegde: "Het ontkennen van mijn geboorteverhaal zou zijn om de perfectie van 39 weken hard werken en voorbereiding te ontkennen. We waren een geweldig team, zelfs door de bevalling. Aan het einde kon ik geen schreeuwende, leven-gevulde baby vasthouden, maar ons geboorteverhaal hielp zelfs die pijn voor mij te verzachten. '
Tegelijkertijd legt Angel uit dat haar familie niet het soort steun heeft ontvangen dat ze alle bevallingen wil zien die voor de dood geboren worden, dus vindt ze het belangrijk om ook openhartig te zijn over de manieren waarop haar ervaring beter had gekund.
Naarmate er meer en meer verhalen over doodgeboorte worden verteld, zullen we hopelijk zien dat de discussies over doodgeboorte meer een onderdeel worden van de medische ervaring van aanstaande moeders - die beter voorbereid kunnen zijn om aandacht te besteden aan de bewegingen van hun baby en andere tekenen van foetale nood - als evenals in de opleiding van medisch personeel en het verbeteren van de standaarden van apparatuur, zoals CuddleCots en hulpmiddelen, zoals rouwfotografie, beschikbaar voor moeders die doodgeboorte ervaren.
Zoals Houston uitlegt over haar zoon Issac, "verdriet is niet zo sterk als liefde, en meestal is wat ik tegenover hem voel een mengsel van liefde en dankbaarheid dat hij hier helemaal was
Maar er zijn momenten waarop de omvang van wat ik heb verloren ... overweldigend is. "Later, toen ik haar bedankte voor het interview, reageerde Houston door me te vertellen:" Het is echt een waar genoegen. Ik kan iets doen als [Isaac's] moeder. Ik krijg dat niet vaak genoeg te doen. "Het lijkt erop dat vrienden en familieleden van degenen die baby's hebben verloren aan een doodgeboorte, een van de vriendelijkste dingen is die we kunnen doen, onze geliefden de gelegenheid geven om het verhaal van hun kind te vertellen.