Wat te doen met overtollige embryo's?
Sydney journalist Prue Corlette en haar echtgenoot, Aaron Sharp, hebben vijf jaar vruchtbaarheidsbehandeling doorgemaakt voordat ze de ouders zijn geworden van de tweeling Hugo en Teddy, nu twee jaar oud. Met zes embryo's overgebleven van hun laatste IVF-cyclus en geen plannen voor meer kinderen, worden Corlette en Sharp nu geconfronteerd met een emotionele beslissing.
Aan het begin van hun IVF-reis was het koppel van plan om hun overgebleven embryo's te doneren aan een ander gezin in nood. Nu zijn ze niet zo zeker. Een aantal ethische overwegingen hebben hen doen aarzelen, met name het vooruitzicht dat een kind dat geboren is uit een van de gedoneerde embryo's een genetische broer of zus is van hun tweeling.
"Als een van mijn kinderen bijvoorbeeld een niertransplantatie nodig had en ik mijn embryo's aan een ander stel had geschonken, zou dat kind een 100 procent bloedbroeder zijn voor mijn kinderen", zegt Corlette. "Ik voel dat het probleem op twee manieren snijdt. Zouden we ons verplicht voelen om te handelen in het geval dat een kind als gevolg van een donatie ziek wordt? Zouden zij (de ontvangers) zich verplicht voelen om op te treden als een van onze jongens ziek werd? Het is een heel groot 'wat als', maar iets dat volgens mij [moet] worden besproken. '
Corlette en Sharp staan ​​niet alleen. In 2011 maakten naar schatting 35.000 paren 70.000 cycli IVF-behandeling door in Wereld en Nieuw-Zeeland, wat resulteerde in ongeveer 13.000 levendgeborenen. Veel paren die IVF gebruiken, hebben embryo's die zijn achtergebleven, of zullen die in opslag hebben. Over het algemeen kunnen deze embryo's maximaal 10 jaar worden bewaard en stellen paren vervolgens een zeer persoonlijke beslissing over wat ze ermee moeten doen - vernietig ze, geef ze aan een ander stel of schenk ze aan onderzoek.
De ingewikkelde staats- en federale wetten, federale ethische richtlijnen en individueel klinisch beleid dat de IVF-sector regeert, helpen niet, zeggen onderzoekers van de University of Technology, Sydney (UTS).
Opgewonden door het vooruitzicht een kind door IVF te krijgen, denken maar weinig mensen over hoe ze de embryo's die ze niet nodig hebben op te slaan, of ze ze aan een ander stel of aan de wetenschap kunnen geven, of hoe ze zich zouden voelen als de embryo's zouden worden vernietigd, volgens een nieuw rapport, Enhancing Reproductive Opportunities, van de UTS Faculteit der Rechtsgeleerdheid.
Veel mensen begrijpen de regels voor embryodonatie en -vernietiging niet - iets dat dringend moet worden aangepakt, zegt de projectleider, UTS-professor Jenni Millbank.
"Vrouwen hebben de neiging om [IVF] te zien als een proces waarbij iets uit hun lichaam wordt gehaald om zo snel mogelijk terug te komen, " zegt professor Millbank. "[Embryo] opslag wordt niet echt verwacht. Overwegingsbesluiten worden niet verwacht. Zelfs als er documentatie over toestemming over deze dingen bestaat - en vaak is dat niet zo - weerspiegelt dit niet noodzakelijkerwijs de veranderende opvattingen van mensen in de loop van de tijd. "
De meeste mensen verwachten hun overtollige embryo's te doneren aan een ander gezin, maar slechts een kleine minderheid doet dat ook. Het vernietigen van hen lijkt ondenkbaar en wanneer de tijd daar is, voelen veel stellen zich zo overstuur dat ze het evenement willen markeren met een of andere vorm van ceremonie.
Slechts ongeveer 10 tot 15 procent van de IVF-klanten schenkt hun overtollige embryo's aan andere paren. Een nog kleiner deel doneert voor onderzoek (zoals licentie stamcelonderzoek of onderzoek naar vruchtbaarheidsprocessen).
Professor Millbank zegt dat mensen die het embryo als broers en zussen beschouwen voor hun bestaande kinderen vaak emotioneel niet in staat zijn om te doneren. "We kregen een heel duidelijke boodschap door de interviews waarin mensen zeiden: 'Ik kijk naar mijn kinderen, ik denk aan deze embryo's als broers en zussen van mijn kinderen, ik kon ze niet weggeven'."
Voor degenen die wel in staat zijn om te doneren aan een ander stel, onthulde het onderzoek dat hun verbinding met het embryo heel anders wordt ervaren. "Voor de mensen die uiteindelijk hebben gedoneerd - en dit is een van de grootste onderzoeken naar mensen die hebben gedoneerd - was het verschil dat ze de embryo's niet als hun kinderen zagen. Ze zagen hen als een uiterst waardevolle mogelijkheid die alleen kinderen zou worden bij de ontvangende moeder. "
Zelfs nadat een paar besluit te doneren, kan het moeilijk zijn om een ​​kliniek te vinden die kan helpen om dat te realiseren en voldoende begeleiding en ondersteuning biedt.
"Mensen die het donatieproces hebben doorgemaakt, zeiden, de meesten van hen, dat ze heel hard moesten vechten om te doneren, ze moesten echt hun kliniek erin bespreken. Sommigen van hen moesten hun embryo's verplaatsen naar een andere kliniek [waar donatie mogelijk was], "zegt professor Millbank.
"Dat was echt schokkend en schokkend voor mensen - het kwam nooit bij hen op dat ze aan het einde van dat proces konden komen en iemand kon zich omdraaien en [nee] zeggen."
Professor Millbank zegt dat klinieken ook worstelen met een al te complexe bureaucratie. "Ik denk dat wanneer er onzekerheid is, clinici voorzichtig zullen reageren. Ze willen het voorzichtigste doen, het minst gevaarlijke ding. Ze krijgen niet veel steun en begeleiding ", zegt ze.
Het rapport stelt de oprichting voor van staatsbestuurlijke instanties die wetgeving in eenvoudig Engels kunnen vertalen, arbitrerende debatten kunnen voeren en beknopte uitspraken kunnen doen.
"Je moet niet dat vijf verschillende mensen juridisch advies nodig hebben. Er moet een plek zijn waar je naartoe kunt gaan, waar je kunt zeggen: 'Wat betekent dit?', "Zegt professor Millbank.
Zulke instanties zouden niet alleen voor patiënten, maar ook voor de klinieken oplossingen bieden. "Er is een hele reeks diensten die mensen nodig hebben die van de schouders van klinieken gehaald kunnen worden en die worden meegenomen naar een gespecialiseerd overheidsagentschap dat er is om te ondersteunen, om informatie, advies, advies, bemiddeling, afstemming en contactdiensten tussen donors en ontvangers, "zegt ze.
"Mensen hebben een zeer uitgebreid en gevarieerd scala aan behoeften rond deze dingen die niet per se kunnen worden verwacht, en het is een grote oproep voor de klinieken, weet je. Het is een grote vraag. "
Sydney-koppel Corlette en Sharp hebben nog geen definitieve beslissing genomen over wat te doen met hun overtollige embryo's, maar het is waarschijnlijk dat ze ze zullen doneren voor onderzoek. "Als mensen niet aan onderzoek zouden doneren, zouden ze nooit iets ontdekken en zouden we onze jongens nooit hebben gehad", zegt Corlette.
"Elke keer als we de rekening voor opslag krijgen, die ongeveer zes maanden lang ongeveer $ 250 is, denk ik 'Hmm, wat moeten we doen?' Maar ik ben nog niet helemaal klaar om die beslissing te nemen. '
Dit verhaal is geschreven en geproduceerd door de University of Technology, Sydney, voor Brink, een publicatie die maandelijks wordt verspreid in The Sydney Morning Herald.