Onderzoek naar zeldzame obstetrische ziekten
Mevrouw Woodard was 35 weken zwanger van haar tweede kind toen ze drie jaar geleden een brok in haar borst ontdekte.
"Het kwam als een schok", zei mevrouw Woodard uit Perth. "Ik was jong en er was geen geschiedenis van borstkanker in het gezin
veronderstelde gewoon dat ik een geblokkeerd melkkanaal had. Ik heb er niet veel over nagedacht. '
De knobbel bleek een tumor te zijn die in de laatste weken van haar zwangerschap was verwijderd. Twee weken na de geboorte van haar dochter onderging ze chemotherapie gevolgd door radiotherapie en meer operaties.
Mevrouw Woodard, die volledig hersteld is, neemt deel aan een internationaal onderzoeksproject naar zeldzame obstetrische aandoeningen.
Het Australaziatische project 'Maternity Outcomes Surveillance Systems' (AMOSS) is verbonden met soortgelijke onderzoeksprojecten over de hele wereld. Het doel is om gegevens over zeldzame ziekten te verzamelen en informatie en ondersteuning te bieden aan getroffen vrouwen.
Aan de hand van gegevens van 300 ziekenhuizen over de hele wereld heeft het onderzoeksteam van de Universiteit van NSW al gekeken naar eclampsie, placenta accreta, peripartum hysterectomie, extreem morbide obesitas bij zwangerschap en influenza tijdens de zwangerschap.
Onderzoekers bestuderen het embolie van amnionvloeistof en prenatale longembolie, met plannen om reumatische hartaandoeningen in de zwangerschap en zwangerschapsborstkanker vanaf juli te onderzoeken.
De consumentvertegenwoordiger van het project, Debbie Slater, zei dat de ziekten over het algemeen minder dan één op de 1000 vrouwen troffen en dat wereldwijde uitwisseling van informatie noodzakelijk was.
"Omdat ze zo zeldzaam zijn, zijn er niet veel gegevens om hen heen, " zei ze. "Het idee is om naar de omstandigheden te kijken om daar meer inzicht in te krijgen, voornamelijk vanuit een klinische focus.
"Met sommige van die aandoeningen kunnen clinici slechts één of twee instanties in hun leven zien. De rol van AMOSS is om gegevens te verzamelen rond deze aandoeningen en beste praktijken en nieuwe bevindingen binnen de internationale klinische gemeenschap te verspreiden. dingen wanneer we informatie kunnen delen. "
Uiteindelijk zou het onderzoeksteam een ​​online gemeenschap willen creëren voor vrouwen die door de ziekten zijn getroffen, om hen praktisch advies en emotionele steun te bieden.
Mevrouw Slater zei dat een vrouw die met een van deze voorwaarden te maken krijgt, waarschijnlijk niet in contact zal komen met iemand anders die hetzelfde probleem heeft gehad.
"We willen vrouwen graag in contact brengen met andere vrouwen die het hebben meegemaakt, '' zei ze. '' AMOSS heeft veel onderzoek gedaan naar deze aandoeningen. '
Zeldzame ziekten tijdens de zwangerschap
- Amnionvloeistofembolie
- Antenatale longembolie
- eclampsie
- Extrememorbide obesitas
- Gestational borstkanker
- Griep tijdens zwangerschap
- Placenta accreta
- Peripartum hysterectomie
- Reumatische hartziekte tijdens de zwangerschap