Mijn zoon heeft een sensorische verwerkingsstoornis en dit is hoe het is
Mijn zoon is ongelooflijk lief, lief en slim. Hij is mijn eerste kind en hij is pas onlangs 6 jaar geworden. Hij zit momenteel op de kleuterschool, volgt karate- en zwemlessen en houdt van klimmen en rennen op onze plaatselijke speeltuin met zijn jongere broer en zus. Hij houdt van dieren en kan je absoluut alles over hen vertellen. Hij was onlangs geselecteerd als "Student van de maand" voor de Deugd van Vriendelijkheid - ik was allebei zo trots en helemaal niet verrast. Hij is een geweldig kind. Hij heeft een groot hart en hij houdt van spelen en rennen. Hij is ook een sensorische verwerkingsstoornis, die het dagelijks leven soms moeilijk maakt.
Elke dag, van uur tot uur, van minuut tot minuut, staat mijn zoon op scherp voor de volgende "verrassing" om zijn kant op te komen. Deze 'verrassingen' kunnen van alles zijn: brandoefeningen op school, overvolle kamers, een kapsel krijgen, zijn nagels knippen, foto's maken, een geplande reis naar de dokter maken en zelfs naar zijn favoriete onderdeel van een tv-programma kijken - en dat is gewoon de korte lijst. Elk van deze schijnbaar "normale" situaties heeft het potentieel om hem in een klap van angst, woede en verdriet te brengen. Ik doe mijn best om hem voor te bereiden op wat hij kan verwachten als we naar plaatsen gaan en iets stoort dat hem op zijn weg kan komen te onderscheppen, maar het idee dat ik klaar ben voor wat dan ook, is onmogelijk. Ik bedoel, ik ben goed, maar niet zo goed.
Zijn reacties op deze situaties kunnen uiteenlopen van het bedekken van zijn oren, tot ijsberen, tot huilen, tot schreeuwen, of uit de kamer rennen. We weten nooit wat de "verrassing" kan veroorzaken. Hoewel dit geen ideaal gedrag is om mee om te gaan, hebben we het geluk gehad dat hij, naarmate hij ouder wordt en meer begrijpt over zijn sensorische verwerkingsstoornis, hem gemakkelijker omleidt en zich concentreert op meer positieve gedragsreacties op wat hem van streek maakt. Het is een werk in uitvoering en dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven.
Volgens de Sensory Processing Disorder Foundation (SPDF) treedt een sensorische verwerkingsstoornis (SPD) op wanneer sensorische signalen niet georganiseerd worden in geschikte antwoorden. Het wordt vaak aangeduid als een neurologische "file" die voorkomt dat bepaalde delen van de hersenen de informatie ontvangen die nodig is om sensorische informatie correct te interpreteren. SPDF merkt ook op dat een sensorische verwerkingsstoornis zich voor elke persoon anders manifesteert. Motorische onhandigheid, angst, depressie, schoolfalen, gedragsproblemen en meer komen allemaal veel voor bij personen met SPD.
Soms maak ik me zorgen dat mensen mijn zoon gewoon beschouwen als een verwend, grappig kind. Voor een toeschouwer die ons niet kent, ziet mijn zoon er niet anders uit dan een "gewone" jongen. Maar hij is.
Mijn man en ik zeggen altijd dat als onze zoon niet onze eerste was, we misschien sneller de rode vlaggen in zijn gedrag hadden opgepikt zonder ze af te vuren. Niet dat we onze kinderen met elkaar zouden hebben vergeleken, maar we zouden iets hebben om tegen te meten; een waarschuwingsbord om op te letten. In plaats daarvan maakten we zo lang mogelijk excuses, maar het idee dat er iets 'fout' was, zat altijd in het achterhoofd. En tenslotte kregen we bij zijn 2-jarige afspraak de antwoorden die we hadden uitgesteld. We hebben ontmoetingsteams voor vroege interventie, neurologen, kinderartsen in ontwikkeling en neuropsychologen ontmoet. Onze ontwikkelings-kinderarts was het ermee eens dat het gedrag van onze zoon niet typerend was voor zijn leeftijd en dat hij inderdaad zintuiglijke problemen had. Hij werd ook gediagnosticeerd met een sensorische verwerkingsstoornis, en toen werd hij ook gediagnosticeerd met een spraak- en taalachterstand. Hoewel we blij waren met antwoorden en een pad om hulp te vinden, was het nieuws verpletterend om te horen.
Ik heb constant het gevoel dat ik mijn zoon heb gefaald omdat ik hem niet altijd kan voorbereiden op elk mogelijk tegemoetkomend scenario. Ik doe mijn best hem door te helpen en hem alle details te geven die ik heb, maar ik kan niet voorspellen wat er daarna komt.
Een paar maanden geleden, toen hij zich niet lekker voelde, legde ik uit dat we de dokter moesten laten checken voor het geval er medicijnen nodig waren om hem te helpen zich beter te voelen. De controle omvatte een uitstrijkje van zijn keel om te controleren op streptokokken en om te zeggen dat de keelcultuur hem ongelooflijk overstuur maakte, is een ernstige understatement. Elke beweging die de dokter maakte, was opnieuw een verrassing om toe te voegen aan de steeds groter wordende lijst met dingen waar mijn zoon niet goed op reageert. Toen alles was gezegd en gedaan, was hij een puinhoop van tranen en gejammer en het verbrijzelde volledig mijn hart. Ik kon de dokter niet stoppen (we moesten kijken of hij streptokokken had), en ik kon mijn zoon niet kalmeren als zijn sneeuwbalreacties begonnen. Ik stond op door me volledig hulpeloos te voelen.
Soms maak ik me zorgen dat mensen mijn zoon gewoon beschouwen als een verwend, grappig kind. Voor een toeschouwer die ons niet kent, ziet mijn zoon er niet anders uit dan een "gewone" jongen. Maar hij is. Een kind (of persoon) met zintuiglijke uitdagingen voelt de dingen anders dan de meeste mensen. Een uitstrijkje van zijn neus is niet zo eenvoudig als voor jou en mij. Als zijn moeder, heb ik constant het gevoel dat ik mijn zoon heb gefaald omdat ik hem niet altijd kan voorbereiden op elk mogelijk tegemoetkomend scenario. Ik doe mijn best hem door te helpen en hem alle details te geven die ik heb, maar ik kan niet voorspellen wat er daarna komt. Naarmate hij ouder en ouder wordt, wordt het steeds moeilijker om te anticiperen op wat er kan gebeuren.
Als ik toen had geweten wat ik nu weet, zou ik het niet blijven proberen. Ik haat het dat ik die lessen zo lang heb bijgewoond als ik. Ik dacht stompzinnig dat hoe meer ik hem blootlegde, hoe beter het zou zijn en dat hij er op tijd overheen zou komen. De waarheid is dat hij dat niet zal doen.
Ik ben, wat ik graag noem, erg 'sensorisch gevoelig'. Ik ben altijd super afgestemd op mijn omgeving en ik probeer te anticiperen op mogelijke veranderingen die zich in een oogwenk kunnen voordoen. Ik sta constant op mijn hoede om te proberen mijn zoon te beschermen tegen overstuur. Zoals je je kunt voorstellen, is het leven zonder stress stressloos. Als ik naar mijn twee andere kinderen kijk, ben ik overweldigd door schuldgevoelens. Ik maak me zorgen dat vanwege mijn preoccupatie met mijn oudste zoon dat mijn twee jongere kinderen hun eigen leven mislopen. Zelfs mijn 2-jarige dochter weet nu haar grote broer eraan te herinneren om zijn oren niet te bedekken als ze hem gestimuleerd begint te zien worden. Ik vind het heerlijk dat ze zich afstemt op de behoeften van haar broer, maar het is nog steeds hartverscheurend.
Ook al hebben we een duidelijke naam en diagnose voor de vertragingen van mijn zoon, het heeft ons leven niet gemakkelijker gemaakt. Zoveel dingen waar mijn zoon problemen mee heeft, zijn dingen waar andere 'typische' kinderen van houden. Eens, toen mijn zoon ongeveer anderhalf jaar oud was, gingen we naar een plaatselijke mama en ik een peuterspeelzaal, zodat we konden socializen met andere ouders en kinderen in de buurt. Het was een informele setting - iedereen zat in een kring liedjes te zingen, boeken te lezen en samen te knutselen - maar mijn zoon gilde alsof hij de hele tijd in paniek was. Ik was gekrenkt - het waren allemaal liedjes die we thuis samen zongen! Maar ik wist niet wat er aan de hand was. Dus bleef ik hem meenemen, denkend dat de dingen beter zouden worden naarmate hij comfortabeler werd. Als ik toen had geweten wat ik nu weet, zou ik het niet blijven proberen. Ik haat het dat ik die lessen zo lang heb bijgewoond als ik. Ik dacht stompzinnig dat hoe meer ik hem blootlegde, hoe beter het zou zijn en dat hij er op tijd overheen zou komen. De waarheid is dat hij dat niet zal doen. En dat is OK.
Ik heb me gerealiseerd dat het hebben van een kind met speciale behoeften een levend leven is. Wat mijn zoon vandaag leuk vond, is misschien niet hetzelfde voor morgen. Dus we moeten altijd klaar zijn voor het onverwachte. We leven op onze tenen, klaar om te bewegen en aan te passen en te reageren. Hoewel het ongelooflijk moeilijk voor me was, weet ik dat het geluk van mijn zoon het belangrijkste is. Als hij vandaag niet klaar is voor een knipbeurt, dan gaan we morgen. Als hij nog 30 minuten nodig heeft om zich voor te bereiden, wachten we. Ik heb besloten om gewoon te vieren hoe ver we zijn gekomen, hoeveel hij heeft overwonnen, en vooral wat we samen als een team hebben overwonnen.