Ava's leven met Prader-Willi Syndroom
Rebecca Mizzi staart in de ogen van haar dochter en voelt een golf van liefde zo krachtig dat het haar overweldigt.
Geboren met het zeldzame Prader-Willi Syndroom, heeft de kleine Ava, nu 11 maanden, het leven van Rebecca en echtgenoot Vince voor altijd veranderd, waardoor de Gunnedah, NSW, koppelden aan een carrousel van doktersafspraken en ziekenhuisbezoeken.
De genetische conditie betekent dat Ava snel een groeiende obsessie met zo sterk voedsel zal ontwikkelen dat ze zichzelf tot de dood kan dichtgooien.
Simpel gezegd, ze zal nooit meer een verzadigd gevoel krijgen na het eten; een vraatzuchtige honger zal haar constante metgezel zijn in het leven.
Het is een van de bizarre bijproducten van een syndroom dat ook gezichtsafwijkingen, een lage spierspanning, leerproblemen en een reeks andere problemen veroorzaakt.
Maar ondanks hun verzengende jaar, toen ze vorige week in Ronald McDonald House Tamworth zaten, vierden de familie - waaronder Noah, 4 en Mia, 2 - een zeldzaam stukje goed nieuws: ze konden met Kerstmis naar huis.
"Het betekent zoveel, vooral voor de andere twee kinderen, " zei Rebecca.
"Ze zijn het hele jaar door van de ene pilaar naar de andere gesleept en als ouder voel je je schuldig.
'Ze zijn ziek van doktersafspraken, ziek van het zien van een ambulance en Mama verdwijnen.
"We willen gewoon
tijd doorbrengen met familie. "
Op de vraag hoe het met haar ging, keek Rebecca op, haar ogen plotseling vol tranen.
"Mensen zeggen altijd tegen me dat ze niet weten hoe we ermee omgaan", zegt ze.
"Maar zij is onze baby en we zullen altijd vechten om haar de beste te geven.
"Voor ons is dit het leven nu. En het leven gaat door."
"Life now" heeft sinds januari meer dan 85 medische afspraken met zich meegebracht - dat is bijna twee per week - en regelmatige uitstapjes naar het John Hunter Hospital in Newcastle.
En de prognose blijft grimmig.
Tussen de leeftijd van twee en vijf jaar ontwikkelt Ava een constant hongersnoodgevoel.
Ze zal steeds meer geobsedeerd raken door voedsel. Ze zal het tekenen, ze zal erover dromen, ze zal in de tuin foerageren om het te vinden.
Haar familie zal voedsel opgesloten moeten houden en moet Ava nauwlettend in de gaten houden. Als ze dat niet doen, riskeren ze dat ze eet totdat haar maag scheurt.
"Ze zal het moeilijk hebben om zelfstandig te leven, omdat haar verlangen naar voedsel haar constant de schuld zal geven", zegt Rebecca.
"We hebben het moeten verwerken met het feit dat we nooit een typisch leven zullen leiden."
- De Noordelijke Daily Leader