Mijn 28-weekse echografie bevestigde mijn slechtste nachtmerrie

Inhoud:

Ik wil gewoon dat mijn baby in orde is, herhaalde ik steeds weer op een donderdagochtend in april jongstleden. Drie weken eerder had een echoscopist een afwijking in de hersenen van mijn ongeboren dochter gezien. Bij 28 weken zwangerschap hadden haar laterale ventrikels een dubbele normale grootte (deze zijn belangrijk omdat ze hersenvocht naar het ruggenmerg dragen). Dit type ontsteking, bekend als ventriculomegalie, is geassocieerd met een aantal ontwikkelingsstoornissen. Na drie weken van diagnostische Level 2-echo's, bloedtesten en MRI's en drie weken van artsen die speculeerden over mogelijke virale infecties, hydrocephalus en shunts, kregen we eindelijk wat antwoorden. Maar die echografie verpestte op effectieve wijze de visie die ik voor mezelf had gecreëerd van een gelukkige, gezonde zwangerschap die een gelukkige, gezonde baby voortbrengt. Mijn echo van 28 weken bevestigde mijn ergste nachtmerrie en het gooide alles in complete chaos.

Ik voelde me boos, zelfs wrok jegens haar. Ik had me hier niet voor aangemeld: een zieke baby. Ik wilde wat ik dacht dat iedereen kreeg: blij, lachend, gezond, veilig, mollig, schattig, kleine bundels van vreugde. Als ik me al zorgen maakte over ouderschap, hoe kon ik dan een kind ouder maken als er iets niet klopte?

Lang voordat we precies wisten wat nieuws aan het einde van dat 28-weekse bezoek aan het wachten was, mijn partner en ik naar het ziekenhuis reden, voelde ik me nerveus maar zelfverzekerd. We hadden Google geraadpleegd - normaal gesproken een vreselijk idee - en besloten dat gezwollen ventrikels, hoewel eng, vaak een veilig en gezond resultaat hadden. Mijn partner en ik vertelden elkaar dat we gezond waren, dat we gelukkig waren en vooral dat we goede mensen waren. Dus dat betekende dat alles goed zou komen. En slechte dingen gebeuren niet met goede mensen, dus natuurlijk komt alles goed, en onze baby ook.

Zwangerschap is zowel een ongelooflijke en angstaanjagende ervaring. Ik groeide een klein mensje in me, van een kleine verzameling cellen tot wat ooit een volledig autonoom wezen zou worden. Om nog maar te zwijgen van de keer dat ik de baby kreeg waarvan ik verwachtte dat hij haar niet compleet zou verkloten. Maar nu had ik de extra angst dat er iets mis was met haar om mee te kampen. Iets dat ik misschien niet kan oplossen. Steeds meer stenen van angst en twijfel aan zichzelf stapelden zich op mijn schouders. Had ik iets verkeerd gedaan? Zou ze OK zijn? Zou ze kunnen worden uitgeschakeld? Zou ze dood kunnen gaan? En, zelfzuchtig, voelde ik boos, zelfs wrok jegens haar. Ik had me hier niet voor aangemeld: een zieke baby. Ik wilde wat ik dacht dat iedereen kreeg: blij, lachend, gezond, veilig, mollig, schattig, kleine bundels van vreugde. Als ik me al zorgen maakte over ouderschap, hoe kon ik dan een kind ouder maken als er iets niet klopte?

Hier is iets waarvan ik weet dat het een universele waarheid is: wanneer een arts je in een consultatieruimte wil vragen, komt alles niet goed.

We kwamen aan in het ziekenhuis en werden onmiddellijk naar een onderzoekskamer gebracht. De dokter, een van de beste op het gebied van foetale en maternale gezondheid in onze stad, was zacht en vriendelijk. Hij stelde me onmiddellijk op mijn gemak en opnieuw, ik wist het, alles zou goed komen. Terwijl hij de gel op mijn buik spoot en de stok over de baby drukte, voelde ik me zelfverzekerd. Brave. Mijn dochter bewoog constant in mij en trapte altijd. Zieke baby's waren niet zo actief, hield ik mezelf voor. We hadden genoeg echoscopie gehad om haar schattige neusje te zien, haar kusbare mondje. We hadden haar zeven maanden zien groeien. Ongezonde baby's werden niet als onkruid.

Ik wist - ik wist zeker - dat het goed zou komen. De dokter maakte de scan af, veegde de goo van mijn buik en hielp me rechtop zitten. Toen vroeg hij ons om hem te ontmoeten in de spreekkamer.

Ik ontdekte dat mijn kind een deel van haar hersenen miste, een stuk van het orgel dat zo essentieel is voor het bestaan ​​van een mens, mijn reactie was meer dan alleen angst, frustratie en woede. Het was fysiek. Mijn maag, het deel dat geen baby droeg, voelde alsof het op de grond viel. Mijn hart voelde alsof het niet meer klopte voor één, twee, vijf, tien, twintig beats. En ik huilde. Ik huilde en huilde en huilde en het voelde alsof ik weken niet stopte.

Hier is iets waarvan ik weet dat het een universele waarheid is: wanneer een arts je in een consultatieruimte wil vragen, komt alles niet goed. De kamer was klein en wit met een oude, groene pleisterlaag en vereiste vervaagde waterverfafdrukken op de muur. Mijn partner en ik hadden elkaars hand vast en probeerden positief te blijven. Maar het zelfvertrouwen dat ik eerder had gevoeld, vervaagde snel. Onze dochter had een agenese van het corpus callosum.

Het corpus callosum is een bundel zenuwvezels die zich tussen de linker en rechter hemisfeer van de hersenen bevindt. De structuur is als een informatiesnelweg, waardoor de linker- en rechterkant van de hersenen met elkaar kunnen communiceren. Onze hemisferen in de hersenen zijn vergeleken met twee vergelijkbare maar uiteindelijk verschillende mensen. Hoewel ze één 'wezen' zijn, nemen ze de dingen op enigszins verschillende manieren waar. Het corpus callosum laat deze twee "mensen" met elkaar communiceren om een ​​verenigd front te vormen voor de rest van het lichaam en externe prikkels. Als het corpus callosum afwezig is, wordt het moeilijk voor de hersenhelften om met elkaar te communiceren en signalen naar het lichaam te sturen en informatie door te geven die kritisch is voor een aantal dingen, zoals geheugenvorming en spierbeweging.

Telkens als ik mijn ogen had gericht naar een huilende baby in een restaurant of mijn man en ik had gelachen om hoe groot ons kinderloze leven was, stelde ik me voor dat het universum een ​​stempel had gedrukt in mijn boek. En elk merkteken had hieraan toegevoegd.

Agenesis van het corpus callosum is een aangeboren geboorteafwijking die zeven op de 1000 geboorten treft, hoewel het onmogelijk is om het ware voorkomen van callosale aandoeningen te kennen, omdat de prognose van persoon tot persoon drastisch varieert. Hoewel sommige mensen ernstige vertragingen in de cognitieve en ontwikkelingsachterstand kunnen ondervinden, lijken anderen mogelijk helemaal niet aangedaan en gaan ze een volledig "normaal" leven leiden. Bovenop alle andere onbekenden, is het onmogelijk om te voorspellen hoe de agenesis van een persoon hen zal beïnvloeden. Dat niet-weten maakte me doodsbang. ACC kan gedeeltelijk zijn - onderontwikkeld, maar aanwezig - of compleet, wat betekent dat het volledig afwezig is in de hersenen. Onze dochter was compleet.

Toen ik ontdekte dat mijn kind een deel van haar hersenen miste, een stuk van het orgel dat zo essentieel is voor het bestaan ​​van een mens, was mijn reactie meer dan alleen angst, frustratie en woede. Het was fysiek. Mijn maag, het deel dat geen baby droeg, voelde alsof het op de grond viel. Mijn hart voelde alsof het niet meer klopte voor één, twee, vijf, tien, twintig beats. En ik huilde. Ik huilde en huilde en huilde en het voelde alsof ik weken niet stopte. Die echo was de slechtste dag van mijn leven.

Toen ik op die oude bank zat in een kamer die troost bood, kon ik alleen maar denken aan alles, wat ik me kon voorstellen, op welke manier ik dit defect in het brein van mijn dochter had veroorzaakt. Ik kon alleen maar denken dat ik haar had teleurgesteld. Ik was een slechte moeder. Ik zocht iets, alles wat ik had kunnen doen om dit te veroorzaken. Achteraf was ik op zoek naar iets dat ik kon controleren. Ik denk zelfs dat ik verantwoordelijk wilde zijn voor haar agenesis, want als het mijn schuld was, had ik tenminste de controle over iets .

Omdat de waarheid was, had ik: een hors d'oeuvre gegeten met brie-kaas erop. Ik had een stuk sushi gegeten. Ik dronk een glas champagne voordat ik wist dat ik zwanger was. Ik dronk thee met cafeïne erin. Ik had wat zwaar tillen gedaan. Ik heb de kattenbak schoongemaakt. Ik nam medicijnen voor mijn ochtendmisselijkheid. Ik heb de stoelverwarming in onze auto gebruikt. Ik wilde geen kinderen, en dit was mijn karmische straf. Ik had op een jongen gehoopt en dit was mijn boete omdat ik geen meisje wilde. Ik voelde me alsof het universum me bestrafte door mijn dochter te straffen. Telkens als ik mijn ogen had gericht naar een huilende baby in een restaurant of mijn man en ik had gelachen om hoe groot ons kinderloze leven was, stelde ik me voor dat het universum een ​​stempel had gedrukt in mijn boek. En elk merkteken had hieraan toegevoegd.

Een filmrol met worstcasescenario's speelde achter mijn ogen: alle manieren waarop haar ACC zich kon manifesteren. Alle manieren waarop het haar leven zou kunnen beïnvloeden: Zou ze ooit een boek lezen? Vrienden maken? Zou ze voor de gek gehouden worden? Heb je ooit een vriendje of een vriendinnetje. Zou ze worden uitgenodigd voor een promotie? Een auto besturen? Zou ze me ooit vertellen dat ze van me houdt?

Vanwege haar diagnose werden we nu beschouwd als een hoogrisicozwangerschap. Onze risicovolle status betekende dat we om de twee weken moesten gaan voor echografie en check-ups. We kregen ook de mogelijkheid om te praten met een psychiater die gespecialiseerd was in maternale en foetale geneeskunde. In eerste instantie weigerde ik. Ik had geen professionele hulp nodig omdat ik een geweldige ondersteuningsgroep had. Ik sprak met mijn man, mijn ouders en mijn vrienden over mijn angsten, de manieren waarop ik me zorgen maakte, de what-ifs. Ik bleef obsessieve lijsten maken over alle dingen die ik verkeerd had kunnen doen. En toen ze er niet waren om mee te praten, huilde ik. In bed, onder de douche, bij het ontbijt, in de auto op weg naar het werk en op weg naar huis, op de bank, in de keuken, in de genderneutrale groene slaapkamer van mijn dochter.

Ze gaat misschien niet naar het schoolbal - maar misschien wil ze het niet. Misschien wordt ze voor de gek gehouden, maar iedereen ook; kinderen zijn eikels. Er is een kans, hoewel het elke dag kleiner en kleiner lijkt, dat ze misschien niet kan praten, om me te vertellen dat ze van me houdt. Maar als dat het geval is, zal ik haar genoeg vertellen voor ons allebei. Ze zal nooit twijfelen aan mijn liefde voor haar.

En uiteindelijk besefte ik dat ik misschien een professional moest zien. En ze hielp. Ik was in staat om mijn angsten in twee categorieën onder te verdelen: de angsten waar ik nu iets aan kon doen en de angsten waar ik niets aan kon doen. Wat ik snel hoorde, was dat de meeste angsten de angsten waren waar ik niets aan kon doen.

Onze dochter is in mei geboren; drie weken te vroeg. Met 37 weken gingen we voor - nog een andere - routine-echografie. De echoscopist plaatste de toverstaf op mijn buik en zweeg even. Hij vroeg me toen om naar mijn linkerkant te rollen. Dat deed ik, denkend dat de nieuwe positie haar zou helpen om een ​​beter imago te krijgen. Ze vertelde ons dat ze een dokter zou gaan halen. Mijn man en ik keken elkaar ongelovig aan. Wat was er nu fout gegaan? Toen ze terugkeerde met een verloskundige en een rolstoel, reed ze me de hal in om te werken en te bezorgen en de verloskundige vertelde ons dat de hartslag van onze dochter was gedaald tot 70 slagen per minuut toen het 140 was geweest. Sinds ik 37 weken heb technisch voldragen, wilden ze induceren. Mijn man en ik keken elkaar aan en toen naar haar en we zeiden: "Dus we hebben vandaag een baby?" Het enige dat we konden bedenken was het feit dat we allebei na de afspraak naar het werk moesten gaan.

Het bleek dat inductie niet nodig was. Toen ze me onderzocht voordat de Foley-katheter werd geplaatst, ontdekte de arts dat ik al drie centimeter uitgezet was. Gedurende de 13 uur vanaf het begin van mijn werk tot aan haar aankomst lachten mijn man en ik en lachten. Onze kamer was een draaideur voor vrienden en familie. We hadden de feestzaal. De verpleegsters waren verdrietig om ons te verlaten aan het einde van hun respectieve diensten. Want voor die 13 uur was er één ding dat al onze angsten en twijfels over de toekomst tenietdeed en dat was de opwinding van het ontmoeten van onze dochter.

Acht maanden later, en ze heeft al haar mijlpalen bereikt. Ze lacht en speelt en laat ons elke dag lachen. Ze eet als een schattige kleine big. Ze charmeert iedereen die ze ontmoet. En ze zou dat met of zonder een deel van haar brein hebben gedaan. Ze gaat misschien niet naar het schoolbal - maar misschien wil ze het niet. Misschien wordt ze voor de gek gehouden, maar iedereen ook; kinderen zijn eikels. Er is een kans, hoewel het elke dag kleiner en kleiner lijkt, dat ze misschien niet kan praten, om me te vertellen dat ze van me houdt. Maar als dat het geval is, zal ik haar genoeg vertellen voor ons allebei. Ze zal nooit twijfelen aan mijn liefde voor haar.

Wat ik op die bank had geleerd met mijn maag aan mijn voeten en een stapel tissues in mijn schoot, was dat ik niet kon controleren hoe de hersenen van mijn dochter zich in de baarmoeder ontwikkelden. Net zoals ik geen controle heb over de boeken die ze wel of niet leest of de kinderen die ze tegenkomt op de speelplaats of van wie ze houdt.

Ik kan alleen bepalen hoeveel ik van haar hou. En ik houd meer van haar dan van wat dan ook. Dat, ik heb geleerd, is genoeg voor een leven lang.