'Ik weet dat ze zullen sterven:' de pleegvader die alleen terminaal zieke kinderen opvangt
Nu brengt Bzeek lange dagen en slapeloze nachten door met het verzorgen van een bedlegerige 6-jarige pleegkind met een zeldzaam hersenafwijking. Ze is blind en doof. Ze heeft dagelijkse aanvallen. Haar armen en benen zijn verlamd.
Bzeek, ​​een rustige, vrome, in Libië geboren moslim, wil gewoon dat ze weet dat ze niet alleen is in dit leven.
"Ik weet dat ze niet kan horen, niet kan zien, maar ik praat altijd met haar", zei hij. "Ik houd haar altijd vast, speel met haar, raak haar aan ... Ze heeft gevoelens, ze heeft een ziel, ze is een mens."
Er is een grote behoefte aan pleegouders om voor zulke kinderen te zorgen. Maar er is maar één persoon zoals Bzeek.
"Als iemand ons ooit opbelt en zegt: 'Dit kind moet naar huis in het hospice, ' is er maar één naam waar we aan denken, 'zei Melissa Testerman, een DCFS-innamecoördinator. 'Hij is de enige die een kind zou nemen dat het misschien niet zou redden.'
Typisch, zei ze, kinderen met complexe aandoeningen worden geplaatst in medische voorzieningen of met verpleegkundigen die hebben gekozen om pleegouders te worden.
Maar Bzeek is de enige pleegouder in de provincie waarvan bekend is dat ze terminaal zieke kinderen opvangt.
+++++++
Het meisje zit gestut met kussens in de hoek van de bank in de woonkamer van Bzeek.
Haar hoofd is te klein voor haar lichaam, dat al te klein is voor haar leeftijd. Ze werd geboren met een encefalocèle, een zeldzame misvorming waarbij een deel van haar hersenen door een opening in haar schedel stak, volgens dr. Suzanne Roberts, haar kinderarts in het kinderziekenhuis Los Angeles. Neurochirurgen verwijderden het uitstekende hersenweefsel kort na haar geboorte, maar veel van haar hersenen blijven onontwikkeld.
Ze is in Bzeek's zorg geweest sinds ze een maand oud was. Voor haar zorgde hij voor drie andere kinderen met dezelfde aandoening.
"Deze kinderen, het is een levenslange gevangenisstraf voor hen, " zei hij.
Bzeek, ​​62, is een aardige man met een lange, donkere baard en een zachte stem. De oudste van 10 kinderen, hij kwam naar dit land vanuit Libië als een student in 1978.
Jaren later ontmoette hij, door een wederzijdse vriend, een vrouw genaamd Dawn, die zijn vrouw zou worden. Ze was pleegouder geworden in het begin van de jaren tachtig, voordat ze Bzeek ontmoette. Haar grootouders waren pleegouders geweest en ze werd door hen geïnspireerd, zei Bzeek. Voordat ze Bzeek ontmoette, opende ze haar huis als een noodopvang voor pleegkinderen die onmiddellijk moesten worden geplaatst of in bewaring werden genomen.
De Bzeeks opende hun huis voor tientallen kinderen. Ze gaven lessen over pleegouderschap - en hoe om te gaan met de ziekte en dood van een kind - bij community colleges.
Tegen het midden van de jaren negentig besloten de Bzeeks om specifiek te zorgen voor terminaal zieke kinderen die orders niet hadden gereanimeerd omdat niemand anders ze zou opnemen.
Er was de jongen met het syndroom van de korte darm die 167 keer in zijn achtjarige leven in het ziekenhuis werd opgenomen. Hij zou nooit vast voedsel kunnen eten, maar de Bzeeks zouden hem aan de eettafel gaan zitten, met zijn eigen lege bord en lepel, zodat hij als een gezin bij hen kon zitten.
Er was een meisje met dezelfde hersenaandoening als de huidige pleegdochter van Bzeek, ​​die acht dagen leefde nadat ze haar naar huis hadden gebracht. Ze was zo klein dat toen ze stierf, een poppenmaker een outfit maakte voor haar begrafenis. Bzeek droeg haar kist in zijn handen als een schoenendoos.
"De sleutel is, je moet van ze houden zoals je eigen, " zei Bzeek. "Ik weet dat ze ziek zijn, ik weet dat ze zullen sterven, ik doe mijn best als een mens en laat de rest aan God over."
Bzeeks enige biologische zoon, Adam, werd geboren in 1997 - met broze botziekte en dwerggroei. Hij was een kind dat zo kwetsbaar was dat het veranderen van zijn luiers of zijn sokken zijn botten kon breken.
Nu 19, Adam weegt ongeveer 30kg. Thuis ontmoet hij het huis op een skateboard dat zijn vader voor hem heeft gemaakt uit een miniatuur strijkplank, die zoomt over de houten vloer en stuurt met zijn handen.
Rond 2000 werd Dawn Bzeek ziek. Ze leed aan krachtige aanvallen waardoor ze dagenlang zwak zou blijven. Ze kon het huis nauwelijks verlaten omdat ze niet in het openbaar wilde instorten.
Ze stierf in 2014.
+++++++
Op een kille ochtend in november duwde Bzeek de rolstoel van het meisje en de infuuspaal die haar voedingsformule naar het ziekenhuis vervoert. Ze was gewikkeld in een zachte deken, haar hoofd rustend op een kussen met de gestikte woorden: "Papa is als duct tape die ons huis bij elkaar houdt."
De temperaturen stuiterden die week op en neer en het meisje had verkouden. Haar hersenen kunnen haar lichaamstemperatuur niet volledig reguleren, dus het ene been was heet terwijl het andere koud was.
Bzeek wreef speels over haar wang en hield haar hand vast, speels zwaaiend. "Heeeey, mama, " hij kirde in haar oor, kalmerende haar naar beneden.
Voor Bzeek is het ziekenhuis een tweede thuis geworden. Als hij er niet is, belt hij vaak met haar vele artsen, de verzekeraars die vechten voor wie alles betaalt, de advocaten die haar vertegenwoordigen.
Toch kan Bzeek - die een vergunning moest krijgen om voor medisch kwetsbare kinderen te zorgen en die ongeveer $ 1700 per maand voor haar zorg ontvangt - geen medische beslissingen voor haar nemen.
Roberts ging de examenkamer binnen en glimlachte naar de sokken en de kleding van het meisje.
"Daar is onze prinses, " zei de dokter. "Ze is zoals altijd in haar mooie jurk."
Roberts kent Bzeek al jaren en heeft veel van zijn pleegkinderen gezien. Tegen de tijd dat dit meisje 2 jaar oud was, zeiden Roberts dat er geen interventies meer waren om haar toestand te verbeteren.
"Niemand wil ooit opgeven", zei ze. "Maar we hadden de opties doorgenomen."
Maar het meisje, dat ten minste 22 uur per dag verslaafd is aan voeding en medicatiebuizen, heeft zo lang als ze heeft geleefd vanwege Bzeek, ​​zei de dokter.
"Als ze niet ziek is en in een goed humeur is, zal ze huilen om vastgehouden te worden, " zei Roberts. 'Ze is niet verbaal, maar ze kan haar behoeften kenbaar maken.
"Haar leven is geen volledig lijden, ze heeft momenten waarop ze zichzelf vermaak en ze is erg tevreden, en het komt allemaal door Mohamed."
LA Times